Yli esteiden

Vammaiset ovat edelleen näkymättömiä ja kuulumattomia, sanoo porilainen Tiina Rinne, 41. Hän on katsellut asiaa sekä suorilta jaloilta että pyörätuolissa istuen.

– Ennen omaa vammautumistani tunsin yhden liikuntavammaisen henkilön. En kohdannut koulussa, harrastuksissa tai missään ketään, hän kuvailee ja uskoo monen jakavan hänen kokemuksensa.

Rinne sairastaa neurologista harvinaissairautta, joka vei hänet pois työelämästä seitsemän vuotta sitten. Sitä ennen Rinne teki pätkätöitä. Myi kodinkoneita ja elektroniikkaa, oli nuoriso-ohjaajan sijaisena ja maatalouslomittajana. Vammaisten oikeuksiin hän heräsi työssään päiväkodeissa ja kouluissa.

– Huomasin, kuinka vaikeaa nepsy-lasten oli saada avustajia. Rahat olivat aina loppu, eikä apua vain saanut.

Nepsy tarkoittaa neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavaa henkilöä. Käytännössä piirteiden taustalla voi olla esimerkiksi ADHD, Tourette tai Aspergerin syndrooma. Rinteellä itsellään on ADHD.

– Näitä piirteitä omaavat ihmiset ovat yliedustettuina vankiloissa ja päihteiden käyttäjinä. Jos puhutaan rahan säästämisestä, niin en näe, missä tässä on säästetty. Kun ei saa kuntoutusta tai avustajaa ajallaan, kaikki tulee lopulta yhteiskunnalle vain kalliimmaksi, hän toteaa.

Edunvalvontaa vai kahvikerho?

Oman sairastumisen myötä Rinteen agendalle ovat nepsy-lasten rinnalle nousseet esteettömyysasiat.

– Meillä Porissa ei pääse mihinkään. Tämä on varmaan Suomen esteellisin kaupunki, Rinne puuskahtaa.

Rinne on vaikuttanut Porin vammaisneuvostossa jo joitain vuosia, ja hänet valittiin juuri kahden vuoden jatkokaudelle. Hän edustaa vammaisneuvostossa Satakunnan neuroyhdistystä. Hän on myös aktiivinen mielipidekirjoittaja alueen valtalehdessä, Satakunnan Kansassa. Hän on pitänyt ääntä muun muassa vammaisneuvoston kuulemisen tärkeydestä kaupunkisuunnittelussa ja sote-kilpailutuksissa.

Porissa vammaisneuvosto on Rinteen mukaan jäänyt vähäiselle kuulemiselle.

– Luin läpi kuuden vuoden pöytäkirjat vammaisneuvoston kokouksista. Sinä aikana vammaisneuvosto oli saanut vastauksen yhteen kysymykseen. Ei vammaisneuvostoa voi pitää minään kahvikerhona. Jos se on perustettu ja sen jäsenille maksetaan palkkioitakin, niin täytyyhän sitä hyödyntää.

Rinne kirjoitti lehtiin ja oli yhteydessä poliittisiin päättäjiin yli puoluerajojen. Vuosi sitten asiat nytkähtivät sen verran eteenpäin, että vammaisneuvosto sai edustuksen neljään keskeiseen lautakuntaan eli tekniseen, sivistys-, perusturva- sekä elinvoima- ja ympäristölautakuntiin.

– Tämä on tärkeää, koska nyt meillä on mahdollisuus päästä antamaan lausunto eri hankkeiden esteettömyydestä oikeaan aikaan, Rinne sanoo.

Nyt meillä on mahdollisuus päästä antamaan lausunto

eri hankkeiden esteettömyydestä oikeaan aikaan.

Kun esteettömyys ei tule mieleen

Kaikki toiveet eivät ole vammaisneuvoston kohdalla toteutuneet.

– Neljä vuotta sitten teimme aloitteen esteettömyysselvityksen laatimisesta Porin kaupungille. Vasemmistoliitto vei aloitteemme valtuustoon, mutta selvitys ei ole vieläkään valmistunut. Myöskään pyyntö kertoa kaupungin toimipisteiden esteettömyydestä tai sen puutteesta kaupungin nettisivuilla ei ole ottanut tuulta alleen.

Rinne törmäsi tähän kirjaimellisesti asioidessaan vesilaitoksella.

– Ostin talon, johon tietysti piti solmia sopimus vedenjakelusta vesilaitoksen kanssa. Tämä ei onnistunut netissä, vaan oli mentävä paikan päälle. Kysyin etukäteen toimipisteen esteettömyydestä, ja minulle vakuutettiin, että kulku on esteetön.

Kun Rinne saapui vesilaitokselle avustajansa kanssa, ilmeni, että ovitasanteelle päästäkseen piti ylittää korkea reunakiveys. Sähköpyörätuolilla liikkuvalle se osoittautui mahdottomaksi, avustajankin kanssa.

– Lisäksi itse tasanne on niin pieni, ettei siihen mahdu samaan aikaan ajamaan pyörätuolilla ja avaaman ovea.

– Minulle todettiin, että ’Ei meillä ole yhtään pyörätuolilla liikkuvaa asiakasta. Eivät he yleensä tee tällaisia sopimuksia’.

Lausahdus vetää hiljaiseksi. Rinteellä riittää vastaavia esimerkkejä niin yritysten kuin kanssaihmisten ja myös sote-ammattilaisten taholta.

– Ei tule mieleen tai ei vain nähdä, että jokin ratkaisu on liikkumisesteiselle mahdoton.

Hän palaa toteamukseensa vammaisten näkymättömyydestä. Rinne kokee, että pyörätuoli häivyttää monen silmissä ihmisen kaikki muut ominaisuudet. On vain se vamma.

– Olisi tärkeää, että vammaiset ihmiset olisivat normaali osa yhteiskuntaa. Ettei ainoa keskustelun avaus meidän suuntaamme ole ’mitäs sulle on sattunut’.

– Kuinka tylsää pitää olla, jos elämässä ei ole muuta sisältöä kuin ne toimivat jalat, hän naurahtaa.

Vaikuttajille on tilaa

Tiina Rinne nimittää itseään vammaisaktivistiksi. Hänelle se tarkoittaa, että asioihin otetaan kantaa näkyvästi ja myös epäsovinnaisemmin keinoin.

Oman sairastumisen myötä hän on tutustunut muihin vastaavassa tilanteessa oleviin.

– Olen nähnyt, miten totaalista fatiikki voi olla. Olen myös kokenut sen, miten joka asiasta pitää tapella. On ihan sama mitä apua hakee ja mistä hakee, niin ensimmäinen päätös on yleensä aina hylky. Ihmiset jäävät oikeasti heitteille.

Rinne aikoo tapella edelleen näiden ihmisten puolesta ja pitää ääntä. Hänen päivänsä täyttyvät vammaisneuvoston lisäksi järjestötoiminnasta ja kunnallispolitiikasta. Hän rohkaisee myös uusia ihmisiä mukaan vaikkapa järjestötoimintaan.

– Jos haluaa vaikuttaa, niin nyt siihen on mahdollisuus. Aktiiveja on vähän, joten varmasti pääsee mukaan ja ajamaan itselleen tärkeitä asioita eteenpäin.

Sohvaa pakoon edunvalvojaksi

Seitsemänkymppinen Kari Ali-Yrkkö on toiminut Vantaan vammaisneuvostossa yli 13 vuotta, joista 12 puheenjohtajana.

– Tänä kesänsä totesin, että nyt olisi aika toisillekin. Kun tämä tauti kuitenkin pikkuhiljaa pahenee, Ali-Yrkkö kertoo.

Hän sairastaa MS-tautia. Paperitehtaita suunnitellut insinööri joutui antamaan periksi uupumusoireille ja jäämään eläkkeelle 57-vuotiaana.

– Ajattelin silloin, että jos jään sohvalle makaamaan, niin siitä en enää nouse.

Niinpä hän lähti mukaan silloisen MS-yhdistyksen toimintaan Vantaalle, sitten Helsingin ja Uudenmaan neuroyhdistyksen hallitukseen ja lopulta kotikaupungin vammaispolitiikkaan. Pesti vammaisneuvostossa jatkuu edelleen, mutta puheenjohtajan nuija on vaihtunut varapuheenjohtajuuteen. Lisäksi Ali-Yrkkö toimii vammaisneuvoston esteettömyystyöryhmän puheenjohtajana, ”vähän taustastakin johtuen”.

Esteettömyystyöryhmä on toiminut jo 10 vuoden ajan ja on nimenomaan paikallinen erikoisuus.

– Meillä on rakennusviraston kanssa sopimus, että aina kun julkisista hoito- tai palvelurakennuksista tulee rakennuslupahakemus, siihen pyydetään vammaisneuvoston lausunto. Käymme siinä vaiheessa arkkitehdin kanssa läpi esimerkiksi esteettömyysasiat, Ali-Yrkkö kuvailee.

– Suunnitteluvaiheessa päästään usein hyvin yksinkertaisillakin toimilla hyvään lopputulokseen. Kun rakennus on valmis, muutokset ovat kauhean vaikeita, eikä rahaa löydy enää mistään, hän tietää.

Taksi jätti lumihankeen

Kolmen vuoden takainen taksiuudistus aiheutti monta harmaata hiusta Vantaalla, kuten kai kaikkialla muuallakin. Kari Ali-Yrkkö sai kokea taksipalvelun toimimattomuuden omakohtaisesti keskellä talvimyrskyä.

– Olin kokouksessa parin kilometrin päässä kotoani. Kokous päättyi kahdeksalta illalla, ja olin tilannut invataksin kotimatkaa varten jo puolilta päivin, koska pyörätuolilla ei lumessa pääse. Kokouspaikka piti sulkea, joten jäin ulos lumisateeseen taksia odottamaan.

Ovi meni kiinni, mutta autoa ei kuulunut. Ali-Yrkkö soitti Lähitaksiin, mutta välittäjä ei saanut yhtään taksia kiinni.

Puolen tunnin päästä yksi kuljettajista soitti, että voi tulla poimimaan Ali-Yrkön kyytiinsä, jos tämä on edelleen vailla autoa.

– Kysyin kuskilta, että mitä tämä touhu on, kun kyyti oli tilattu monta tuntia aiemmin. Vastaus kuului, että ’Kaikki katsoo nykyään pidempiä ajoja. Ei tällainen alle kolmen kilometrin matka kannata’.

Uudessa systeemissä asiakkaan on ilmoitettava määränpäänsä taksia tilatessaan. Tämä tekee ”kyytishoppailun” mahdolliseksi. Onnettoman kyytikokemuksen jälkeen Ali-Yrkkö alkoi ajaa useamman tarjoajan mallia Vantaan vammaiskuljetuksiin, jolloin asiakkaalla on mahdollisuus vaihtaa huonoa palvelua tarjonnut taksifirma toiseen.

Nykyään kuljetuksia hoitaa kolme yritystä aiemman yhden sijaan. Kaikkiaan taksiuudistuksen jälkeisestä kuljetuspalvelusta väännettiin Ali-Yrkön mukaan Vantaalla parin vuoden ajan.

– Vammaispalvelut teki itse ensimmäisen ehdotuksen, jolla oli tarkoitus säästää rahaa. Me protestoimme suunnitelmaa, sillä se ei ollut lainkaan toimiva. Seuraavan ehdotuksen vammaispalvelut tilasi ulkopuoliselta konsultilta, ja se oli entistäkin huonompi.

– Tässä vaiheessa keskustelin terveyslautakunnan poliittisesti valittujen päättäjien kanssa ja he vaativat korjausliikettä. Vantaan kaupunki perustikin työryhmän, jossa oli edustus Vantaan ja Keravan vammaisneuvostoista ja suunnittelutyötä johtamassa hankintainsinööri ja hankintalakimies.

Lopputuloksena vammaisten kuljetuspalvelut on saatu toimimaan Vantaalla ”ihan kohtuullisesti”.

Tarvittaisiin nuorempaa väkeä

mukaan tähän vaikuttamistyöhön.

Kasvottomat palvelut

Tällä hetkellä Vantaan vammaisneuvoston pöydällä ovat erityisesti osatyökykyisten työllistämiseen liittyvät asiat. Kaupungin vammaispalvelut on perustanut työryhmän, joka keskittyy työpaikkojen löytämiseen kehitysvammaisille.

– Työryhmä on myös vammaisen mukana keskusteluissa työnantajan kanssa ja työhönvalmennuksessa. Kaikki vastuu perehdyttämisestä ei jää työnantajalle, vaan kaupunki tukee myös työntekijää työrytmin löytymisessä.

Ali-Yrkköä kun kuuntelee, tulee sellainen olo, että Vantaalla asiat ovat aika hyvällä mallilla. Jotain korjattavaa hänkin kuitenkin löytää.

– Vammaispalvelujen puolella suorat kontaktit työntekijöihin on estetty, jos näin voi sanoa. On ainoastaan yksi numero, josta joku kyllä vastaa, mutta et voi tietää kuka. Soittopyynnön voit jättää, mutta suoraan ei ketään voi lähestyä.

Ali-Yrkkö muistaa ajan, jolloin vammaispalveluissa oli suhteellisen vakituinen porukka, joka tunsi asiakkaansa ja joille saattoi soittaa suoraan. Nykyään henkilökunnan vaihtuvuus on suurta, mikä edelleen hankaloittaa asioimista. Siinä on vaikuttamisen paikka.

– Mutta porukka ukkoontuu ja akkaantuu. Tarvittaisiin nuorempaa väkeä mukaan tähän, Kari Ali-Yrkkö vinkkaa.