Vaikuttavia näköaloja
Minulla diagnosoitiin MS-tauti vuonna 2011. Vaikka sairauden hyväksymisessä on mennyt aikaa ja se on myös ottanut välillä koville, löysin itseni jo vuonna 2013 silloisen MS-liiton MS-päivän kampanjan yhtenä keulakuvana. Se on itse asiassa näin jälkikäteen ajatellen ollut myös osa sopeutumisprosessiani, ja jotenkin kirkastanut minulle sen, että minulle sopii asiasta ääneen puhuminen myös julkisesti.
Vaikka kukaan ei halua mahdollisesti vaikeaa, kroonista sairautta, minulla sellainen kuitenkin on. Se on avannut minulle mahdollisuuksia päästä esimerkiksi puhumaan sellaisille ihmisille ja sellaisiin paikkoihin, joihin en välttämättä muuten pääsisi. Koen myös, että jos minun on omasta sairaudestani ääneen puhumalla mahdollisuus vaikuttaa esimerkiksi muiden asenteisiin, se on sen arvoista.
Mukaan järjestötyöhön minut onkin ajanut ajatus siitä, että haluan hyödyntää minulle annetut mahdollisuudet vaikuttaa. Olen tähän mennessä päässyt puhumaan eduskunnan pikkuparlamenttiin kansanedustajille sekä useisiin muihin paikkoihin siitä, millaista on elää MS-taudin kanssa, mihin kaikkeen se elämässäni vaikuttaa ja miksi hoidollisella tasa-arvolla eri puolilla maata on oikeasti väliä etenevän sairauden kohdalla.
Minulle lähinnä sydäntä ovat kansallinen ja kansainvälinen vaikuttamistyö, etenkin tieteelliseen tutkimukseen liittyen sekä kokemuspuheenvuorot erityisesti muille MS-potilaille. Kokemuspuheenvuoroissa minusta on tärkeää olla mahdollisimman rehellinen ja avoin omasta historiastani taudin kanssa. Siten voin luoda muillekin toivoa siitä, että kroonisen sairauden kanssa on mahdollista elää hyvinkin normaalia elämää.
Olen tällä hetkellä potilasjäsenenä mukana Avain-lehden toimitusneuvostossa sekä kahdessa kansainvälisen MS-järjestön MSIF:n apurahoja jakavassa paneelissa. Lisäksi toimin potilasjäsenenä ECTRIMS:n asettamassa asiantuntijaryhmässä, joka pyrkii luomaan Euroopan laajuisia suosituksia MS-potilaiden rokottamisesta laajaan tutkimustietoon pohjautuen. Aiemmin olen toiminut myös Neuroliiton vertaistukijana. Minulle on tärkeää voida ajatella, että omalla toiminnallani on myönteistä vaikutusta muidenkin ihmisten elämään, ainakin pidemmällä tähtäimellä – esimerkiksi vaikuttamalla parempien ohjeistusten tai lisääntyneen tietotaidon muodossa.
Järjestöt, kuten Neuroliitto ja MSIF tekevät erittäin tärkeää vaikuttamistyötä monella eri saralla muun muassa vammaisten oikeuksiin, tasa-arvoon sekä ajantasaisiin ohjeistuksiin liittyen. Lisäksi neurologisten sairauksien tutkimuksen rahoittaminen on tärkeää, jotta voidaan edistää mahdollisimman hyvää hoitoa ja kouluttaa hoitohenkilökuntaa parhaista käytännöistä. Onkin ollut ilo huomata, että etenkin viimeisten parin vuoden aikana potilasjäsenten arvo on alettu tunnistaa entistä paremmin lääketieteellisten asiantuntijoiden rinnalla erilaisissa toiminnoissa sekä kansallisesti että kansainvälisesti.
Rosa Juuti
Kirjoittaja on molekyylibiologi ja perheenäiti, joka haluaa jättää positiivisen jäljen ympärilleen.
Rivien välistä -sarja on osa Neuroliiton 50-vuotisjuhlavuoden sisältöä. Neuroliitto juhlii tiedon merkeissä, muun muassa erilaisten webinaarien, podcastien ja verkkosisältöjen parissa. Juhlavuotta ovat mukana tukemassa Bristol Myers Squibb, Merck, Novartis ja Roche.
