Vaikuttamistyöhön vahingossa
Kun 90-luvulla liityin jäseneksi paikalliseen neuroyhdistykseen, vaikuttimeni olivat puhtaasti itsekkäät: pääsin yhdistyksen kautta harrastamaan vammaisratsastusta. Mutta kuten monen muunkin kohdalla, yhteiset asiat alkoivat kiinnostaa ja veivät mennessään.
Neuroyhdistyksessä ja Neuroliiton eri toimielimissä toimiminen on mahtava näköalapaikka ja oppikoulu vaikuttamistyöhön. Liitto on tarjonnut tehtävään myös tärkeää koulutusta ja ammattilaisten tukea.
Liittovaltuuston puheenjohtajana saan olla mukana edistämässä neurologisten sairauksien tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta. Keinoina ovat muun muassa lausunnot ministeriöille, Kelalle ja muille päättäville elimille. Paikallisyhdistyksessä vaikuttaminen keskittyy puolestaan vertaistukeen ja oman alueen asioihin. Me tunnemme paikalliset kehittämiskohteet parhaiten.
Paikallistasolla yksi tärkeä vaikutuskanava ovat kuntien ja kaupunkien vammaisneuvostot, joissa on myös neuroyhdistysten jäseniä hienosti edustettuna. Vammaisneuvostojen toiminta on hyvin konkreettista vaikuttamista, esimerkkinä esteettömyyden eteen tehtävä työ julkisissa rakennus- ja peruskorjaushankkeissa. Tässä työssä verkostot muiden yhdistysten edustajien kanssa ovat kultaakin kalliimpia. En minä olisi osannut päättää koulukeskuksen portaiden huomioraitoja yksin, mutta soitto parille Näkövammaisten yhdistyksen edustajalle auttoi kummasti.
Toki on asioita, joissa tuntuu, että hakkaa päätään seinään. Meillä Kanta-Hämeessä toimi kuljetuspalvelutyöryhmä, jossa koitettiin aktiivisesti saada joustavaa mallia sote-kyytien hoitamiseen. Valtakunnallinen taksiuudistus veti kuitenkin maton alta koko työltä. Lopputuloksena taksin saamisesta on tullut meillä hankalaa tai jopa mahdotonta, varsinkin haja-asutusalueilla.
Isot muutokset – sote-uudistus, maakuntauudistus ja hyvinvointialueet – ovat nyt ovella. Vaikutukset ihmisten henkilökohtaiseen elämään ja yhdistysten tai liiton toimintaan ovat vielä epäselviä. Tavoitteen tiedämme: kaikille yhtäläiset mahdollisuudet sote-palveluihin, riippumatta asuinpaikasta. Toivon, että pessimistisyyteni on turhaa, mutta pelkään, että lähipalveluiden järjestäminen syrjemmällä asuville osoittautuu vaikeaksi. Murehdin myös, onko jatkossa mahdollista päästä laitoskuntoutukseen maakuntarajan toiselle puolelle, tässä tapauksessa neurologisen kuntoutuksen lippulaivaan Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen?
Vaikuttamistyö ei siis tehden lopu. Meitä tarvitaan kotiyhdistyksissä, kunnissa ja Neuroliitossa. Pidetään mieli korkealla ja löydetään omaa sydäntä lähellä oleva tapa tehdä maailmasta parempi. Helpoin ja kaikille äänioikeutetuille mahdollinen hetki koittaa jo tammikuussa, ensimmäisissä aluevaaleissa.
Paula Helin
liittovaltuuston puheenjohtaja, Neuroliitto ry
