(Väärä) tieto lisää tuskaa

Kun sairastuu vakavasti – itse tai joku läheinen – on siinä pelon ja hämmennyksen keskellä luonnollista haluta tietää asioista mahdollisimman paljon, mahdollisimman pian. Mikä on ennusteeni? Menetänkö liikuntakykyni? Tuleeko minusta vihannes?

Kun itse sairastuin 1993, oli internet toki olemassa, mutta ei samalla tavalla ihan käden vieressä kuin nykyään. Jos olisi ollut, niin varmasti olisi Google ollut minullakin kovassa käytössä – ainakin näköni palautumisen jälkeen.

Näin jälkikäteen olen tyytyväinen tiedonsaannin verkkaiseen vauhtiin. Sain kaiken tiedon henkilökohtaisesti eri alojen ammattilaisilta: neurologeilta, sisätauti­lääkäreiltä, kirurgeilta ja muulta hoitohenkilökunnalta. Silti pelotti, ahdisti ja itketti. Tuskin niissä tunnemyrskyissä edes ymmärsin kaikkea.

Jos sen päälle olisin vielä googlannut joka oireen ja tuntemuksen, olisivat diagnoosini vain lisääntyneet ja tulevaisuus näyttänyt todella synkältä.

Mutta älkää luulko, etten lainkaan googlaa. Totta kai sitä teen, ja paljon. Parilla näpäytyksellä olen syvällä tiedon viidakossa. Esimerkiksi Facebookista löytyy lukemattomia ryhmiä ja keskustelupalstoja eri aiheista. Tarjolla on huikeita hoito- ja kuntoutusvaihtoehtoja, äkkiparantumisia ja toisaalta lohduttomia elämänkohtaloita. Jokainen on ”ammattilainen” – oman elämänsä ammattilainen.

Jokaisella on oikeus mielipiteeseensä, eikä kenenkään kokemusta pidä vähätellä. Muistutan kuitenkin itseäni pohtimaan, miksi joku sanoo, niin kuin sanoo. Mikä on hänen motiivinsa? Mikä on hänen tietolähteensä? Voiko sanottuun luottaa?

Internetin myötä tiedon saanti on demokratisoitunut, mikä on hyvä asia. Tietoa, ihan oikeaa ja luotettavaa tietoa, on tarjolla kaikille. Esimerkiksi Neuroliiton netti­sivuilta löytyy suomenkielellä tehtyjä ammattilaisten diagnoosikuvauksia ja oppaita neurologisiin sairauksiin liittyen.

Tiedon myötä me sairastavat olemme yhä paremmin perillä sairauteemme liittyvistä asioista. Meillä on mahdollisuus olla aktiivisia osapuolia omassa hoidossamme.

Toisaalta meidän kokemuksistamme on tullut tärkeä tiedon lähde ammattilaisille. Potilasrekisterit nähdään olennaisina tietopankkeina muun muassa lääkehoidon tehosta ja turvallisuudesta. Niihin tallentuu tietoa tuhansien ja taas tuhansien potilaiden kokemuksista. Suurina massoina yksilöiden kokemuksista tuleekin luotettavaa tutkimusaineistoa. Etenkin harvinaissairauksien kohdalla potilaiden omat kokemukset ovat kullanarvoista tietoa.

Tieto ei lisää tuskaa, vaan väärä tieto lisää sitä. Näinä valeuutisten ja vaihtoehtoisten faktojen aikana on oltava tarkkana siitä, mihin lähteisiin luotamme ja millaista tietoa välitämme eteenpäin muille. Uudenvuodenlupauksena voisimme sopia, että kaiken, mitä teemme, teemme parhain aikein, toisillemme hyvää tarkoittaen.

Paula Helin
Liittovaltuuston puheenjohtaja,
Neuroliitto ry