Työelämä haastaa harvinaissairaita
Harvinaiset-verkoston tutkimus harvinaissairaiden työssä pärjäämisestä ja työn tuesta kirkastaa keinoja, joilla työkykyä ja jaksamista voidaan tukea.
Harvinaiset-verkoston kesällä julkistettu selvitys nostaa esiin harvinaissairaiden työelämässä kohtaamia esteitä. Tuloksista ilmenee, että sairastavat itse kokevat sairauden vaikutuksen työkykyyn olevan melko suuri. Yli puolet kokee, että harvinaissairaudella on myös ollut vaikutusta heidän työuraansa. Se ei ole juurikaan vaikuttanut uravalintaan, mutta vaikutukset ovat näkyneet myöhemmin omalla urapolulla (60 % vastaajista).
Epäkohtia valaistessaan selvitys tulee samalla nostaneeksi esiin tärkeitä keinoja, joilla työkykyä ja jaksamista voidaan tukea. Erityisesti työmäärän hallintaan ja sairauksista saatavilla olevaan tietoon pitäisi kiinnittää enemmän huomiota. Vastaajat kertoivat myös, että työterveyshuollon ja hoitavan tahon välistä yhteistyötä on tarpeen kehittää.
Näin tutkittiin
Harvinaiset-verkoston kyselytutkimus keväällä 2024 suunnattiin työelämässä tai työelämän käytettävissä oleville, 40–60-vuotiaille harvinaissairaille. Kysely kohdennettiin erikseen valituille diagnoosiryhmille Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöistä. Neuroliitosta kysely kohdennettiin Chiaria ja/tai syringomyeliaa sairastaville. Kyselyyn vastasi kaikkiaan 517 harvinaissairasta, joista 84 % oli naisia. Tavoiteltuun kohderyhmään kuului 88 % vastaajista (n = 445). Vastaajista suurimmalla osalla diagnoosi oli ollut vähintään neljä vuotta.
Henkinen kuorma raskaampi kuin fyysinen
Tutkimuksen mukaan 60 % harvinaissairaista arvioi sairautensa vaikutuksen työ- tai toimintakykyyn suureksi. Chiaria ja/tai syringomyeliaa sairastavilla (jatkossa myös ”Neuroliiton kohderyhmä”) luku oli korkeampi, 70 %. Lisäksi 71 % vastaajista kertoo kärsivänsä myös muista sairauksista tai vammoista, mikä luonnollisetsi vaikuttaa jaksamiseen. Neuroliiton kohderyhmällä muita sairauksia tai vammoja esiintyy enemmän, neljällä viidestä vastaajasta.
Fyysiset oireet ovat yksi haaste, mutta työn henkinen kuormittavuus koettiin vielä niitä suurempana. Kaksi kolmasosaa vastaajista kokee työnsä henkisesti melko tai erittäin kuormittavaksi. Alle 45-vuotiailla tämä luku on vieläkin korkeampi. Fyysisen kuormituksen koki melko tai erittäin kuormittavaksi vain neljännes vastaajista.
Erityisen paljon henkistä kuormitusta ilmeni vastaajilla, jotka työskentelevät johtavassa asemassa.
Vastaajat arvioivat toimintakykynsä hieman paremmaksi kuin työkykynsä. Työkyvyn keskiarvo oli 6,6 (asteikolla 1–10), mikä on selvästi alhaisempi kuin suomalaisilla keskimäärin. Työterveyslaitoksen Miten Suomi voi? -tutkimuksessa viime keväänä työkyvyn keskiarvoksi saatiin 7,8.
Verrattuna Neuroliiton vuonna 2021 toteuttamaan harvinaissairaiden työelämäkyselyyn, Chiaria ja/tai syringomyeliaa sairastavien kokemus työkyvystään on kuitenkin hieman kohentunut. Harvinaiset-verkoston kyselyssä he arvioivat työkykynsä keskiarvoksi 5,7, kun kolme vuotta sitten vastaava luku oli 4,9.
FAKTA
Chiari ja syringomyelia
Chiari-rakennepoikkeavuus ja syringomyelia ovat kaksi harvinaista neurologista sairautta, jotka usein liittyvät toisiinsa, mutta voivat esiintyä myös erikseen. Ne voivat aiheuttaa merkittävää toimintakyvyn ja elämänlaadun heikkenemistä. Chiari-rakennepoikkeavuus on synnynnäinen. Se aiheuttaa pikkuaivojen työntymisen selkäydinkanavaan. Syringomyeliassa selkäydinkanavaan kehittyy nesteen täyttämä kysta tai ontelo, joka voi laajentua ja aiheuttaa painetta ja vaurioita selkäytimeen.
Lue lisää: neuroliitto.fi/diagnoosit
Joustoa ja tukea kaivataan
Kolme neljästä vastaajasta kertoo tarvitsevansa tavallista enemmän aikaa palautuakseen työpäivän jälkeen. Tässä Neuroliiton kohderyhmä eroaa selvästi vastaajien keskiarvosta. Heistä jopa 86 % tarvitsee tavallista enemmän palautumisaikaa.
Noin puolet työssäkäyvistä on viimeisen vuoden aikana joutunut olemaan pois töistä sairautensa takia. Useimmin poissaolo kestää alle viikon (17 % vastaajista). Toiseksi yleisin sairauden aiheuttaman poissaolon pituus on yli kaksi kuukautta (13 %). Kuitenkin niiden osuus, joille sairaus ei ole aiheuttanut poissaoloja, on myös huomattava, 44 %.
Työelämässä eniten ongelmia aiheuttavat sairauden erityispiirteet sekä alentunut toimintakyky ja sen kausittainen vaihtelu. Kuitenkin työyhteisön, kuten työkavereiden ja esihenkilöiden, suhtautuminen on pääosin positiivista, ja heiltä saatu tuki on merkittävää. Tärkein tuki tulee vastaajien mukaan kuitenkin perheeltä ja läheisiltä.
Vastaajat korostavat erityisesti tarvetta työmäärän säätelyyn ja joustoihin. Pienetkin helpotukset, kuten etätyön lisääminen, voivat vaikuttaa myönteisesti jaksamiseen. Työnantajien ja työyhteisön tietoisuus harvinaissairauksista koetaan myös tärkeänä, jotta sairauden näkymättömät oireet ja erityistarpeet otettaisiin paremmin huomioon.
Kysyttäessä työkyvyn tukemisessa käytetyistä keinoista, vain 70 % vastaajista otti kantaa aiheeseen. Tämä voi kertoa siitä, että keinoista ei ole ollut tietoa tai niitä ei ole tarjottu. Vielä todennäköisempi selitys on, että kaikissa harvinaissairauksissa ei ole tarvetta mihinkään erityiseen tukikeinoon. Käytetyin tukimuoto on työn mukautus (52 %). Neuroliiton kohderyhmästä 64 % on hyödyntänyt työn mukautusta, 36 % työterveysneuvotteluja ja yhtä moni osatyökyvyttömyyseläkettä tai -kuntoutusrahaa.
Terveydenhuollon ja työterveyden yhteyttä on parannettava
Työterveyshuollon ja hoitavan tahon tulisi pyrkiä tiiviimpään yhteistyöhön erityisesti harvinaissairauksien kohdalla. On enemmän kuin todennäköistä, että harvinaissairaan ottaa vastaan työterveyslääkäri, jolle kyseinen diagnoosi tulee vastaan ensimmäistä kertaa.
Kyselyn mukaan tämä yhteistyö nykyisellään toimi riittävän hyvin. Vastaajista 45 % arvioi yhteistyön melko huonoksi tai täysin toimimattomaksi. Suurimmiksi haasteiksi koetaan tiedon puute, asenteet ja keinojen tunnistamattomuus. Tämän parantaminen on yksi keskeisistä suosituksista, joita tutkimuksen tuloksista nostettiin esiin. Työterveyslääkäreiden tulisi päivittää tietojaan harvinaissairauksista ja käydä aktiivisempaa vuoropuhelua hoitavien tahojen kanssa, jotta sairastavien tarpeet voitaisiin huomioida paremmin.
Voimaa työarkeen: Harvinaissairaat ehdottavat ratkaisuja jaksamiseen
Harvinaiset-verkoston tutkimukseen osallistuneet kuvailivat avoimissa vastauksissaan tukikeinoja, joita he tarvitsisivat nykyisessä tilanteessaan työ- ja toimintakykynsä ylläpitämiseksi ja jaksaaksensa työssä paremmin. Toiveena on kokonaisvaltainen tuki, joka kattaa niin fyysisen kuin henkisen terveyden.
- Työterveyshuollon aktiivisempi osallistuminen ja tuki: Osa kokee joutuvansa itse selvittämään ja kysymään kaikkea, mikä johtaa usein siihen, ettei heidän tarpeitaan huomioida riittävästi. Työterveyshuollolta toivotaan enemmän ohjeistusta ja tukea, jotta työntekijä ei jää yksin ongelmiensa kanssa. Samalla toivotaan, että erikoissairaanhoito antaisi selkeät ohjeet sekä työntekijälle että työterveyshuollolle, jotta oikeat hoitotoimenpiteet ja tuet saadaan ajoissa käyttöön.
- Joustavat työjärjestelyt: Vastausten perusteella työaikojen ja -tapojen joustavuus on olennainen osa harvinaissairaiden työssä jaksamista. Tämä voi tarkoittaa lyhennettyjä työpäiviä tai -viikkoja, etätyömahdollisuutta tai työn mukauttamista omien voimavarojen mukaan. Työajan lyhentämisestä seuraava ansionmenetys kuitenkin huolestuttaa.
- Henkinen tuki ja palautuminen: Vastauksissa kaivattiin työnantajille suunnattua tietopakettia omasta sairaudesta, sen oireista ja vaikutuksista työkykyyn. Se voisi auttaa työnantajaa hyväksymään esimerkiksi väsymyksen tai voimattomuuden sairauspoissaolon syyksi. Lisäksi tarvetta on palautumisjaksoille, jotka eivät välttämättä vaadi sairauslomaa, mutta mahdollistavat työntekijän toipumisen ilman vuosilomien käyttöä. Myös keskusteluapu ja työpaikan ymmärtävämpi ilmapiiri helpottaisi jaksamista.
- Työolosuhteiden mukauttaminen: Rauhallinen ja aistiystävällinen työtila vähentää kuormitusta.
- Säännöllinen kuntoutus ja mahdollisuus uudelleenkoulutukseen koetaan tärkeinä, jotta työntekijä voisi löytää paremmin omalle toimintakyvylleen soveltuvia tehtäviä.
