Tutkimuksen tavoite on parempi elämänlaatu
Nykytietämyksen valossa vähintään 15 000 suomalaista sairastaa MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta. Useimmista näistä sairauksista tiedettiin varsin vähän vielä 30 vuotta sitten. Monelle harvinaissairaudelle ei tuolloin löytynyt edes diagnoosia.
Lääkkeellisten hoitokeinojen kehittyminen on parantanut sairauksien ennustetta ja lisännyt kiinnostusta sairauksien luonteen ja sen vaikutusten ymmärtämiseen. Tästä huolimatta diagnoosi tarkoittaa sairastuneelle ja hänen läheisilleen edelleen elämää ennakoimattoman, monioireisen ja usein etenevän sairauden kanssa. Tutkimukseen perustuva tieto on tavallisesti merkittävä apu sairauden kanssa pärjäämisessä.
MS-taudin tutkimus on kasvanut viimeisen 20 vuoden aikana lähes eksponentiaalisesti. Keskityttyään pitkään aaltomaisesti etenevään tautimuotoon, ovat tutkijat alkaneet suunnata yhä enemmän voimavaroja myös etenevän sairausmuodon luonteen ja hoitokeinojen tutkimiseen. Tavoitteena on muun muassa löytää ratkaisuja puuttua MS-taudin aiheuttamaan hermoston rappeutumiseen. Sivulta 15 voimme lukea, miten potilasjärjestöt ympäri maailman keräävät rahoitusta tähän työhön.
Harvinaissairauksissa tutkimushaasteeksi muodostuu usein vaikeus löytää tutkittavia. Otokset jäävät pieniksi, koska sairastaviakin on hyvin vähän. Tässä numerossa saamme lukea harnes-tutkimukseen osallistuvan tärkeästä roolista tietolähteenä ja sairautensa mekanismien avaajana.
Neuroliiton omalla kuntoutuskeskuksella on pitkä tutkimushistoria. Neurologinen fysioterapia ja kognitiivinen toimintakyky ovat olleet keskeisimmät tutkimusalueet. Vuosien saatossa on valmistunut muutama väitöskirja ja lukuisia tutkimusjulkaisuja. Tärkeintä on, että tutkimustulokset on siirretty myös kuntoutuksen arkeen.
Neurologisten sairauksien aiheuttama liikkumisen haitta tunnetaan varsin hyvin. Sen sijaan sairauksien aiheuttamat näkymättömät haitat, kuten uupuminen tai tunne-elämän häiriöt, jäävät edelleen usein tunnistamatta ja niiden hoitaminen lykkääntyy.
Moniammatillisessa laitoskuntoutuksessa sekä liikuntakyvyn heikkenemisen että näkymättömän haitan kanssa selviytyminen ovat tavallisia kuntoutusjakson tavoitteita. Tässä Avaimessa kerrotaan, miten konkreettiset tavoitteet tukevat kuntoutumista, miten niiden saavuttamista voidaan tukea ja miten tavoitteissa on mahdollista pysyä kuntoutusjakson jälkeenkin, tavallisessa arjessa.
Tutkimuksen, kuten kuntoutuksenkin, tarkoituksena on viime kädessä sairastavien elämänlaadun koheneminen. Hyödynnetään myös tämän Avaimen monialainen tietopaketti paremman elämänlaadun saavuttamiseksi.
Päivi Hämäläinen
kuntoutuskeskuksen johtaja, kliinisen neuropsykologian dosentti
Neuroliitto ry, Maskun neurologinen kuntoutuskeskus
