Taistelu oikeudesta lääkehoitoon
Mirja Huhta, 71, kuuli vuonna 1992 hätkähdyttävän uutisen: sairastat Fabryn tautia. Diagnoosin kuuleminen oli omalla tavallaan myös helpotus. Rinnan sairastamisen kanssa alkoi toinen kamppailu, oikeus lääkitykseen.
”Se oli raadollista, muistelee Mirja Huhta kolmenkymmenen vuoden takaisia aikoja.
Hän oli vasta kuullut sairastavansa Fabryn tautia. Mieli oli kuohuksissa uutisesta. Pian sen perään tuli sarja uusia järkytyksiä.
”Lääkityksesi on yhteiskunnalle liian kallis.”
”Et kai aio lapsillesi siirtää tiedon taakkaa ja ahdistusta.”
Tämänkaltaisia kommentteja Huhta ja hänen siskonsa saivat 1990-luvun mittaan usein kuulla. Mirja Huhdan viime syksynä edesmennyt sisko sairasti myös Fabryn tautia.
– Kun sairauden alkuvaiheessa luin, että kyse on henkeä uhkaavasta ja ennenaikaiseen kuolemaan johtavasta sairaudesta, niin olihan yksin jo siinäkin nieleskelemistä.
– Onnekseni huumorintajuinen aviomieheni lohdutti ja sanoi, että tästä mennään nyt yhdessä eteen päin vaan. Että kyllä sinä loton pääpotinkin vielä voitat, kun noin harvinaisen sairauden onnistuit hankkimaan, Huhta nauraa.
Hän oli kärsinyt oudoista, selvittämättä jääneistä tai puutteellisesti selvitetyistä oireista jo lapsesta alkaen. Oireita olivat esimerkiksi kova vatsakipu ja raju uupumus. Lapsena hänet oireidensa takia leimattiin muun muassa ”laiskaksi kaupunkilaistytöksi”.
Myös aikuisena hän kohtasi epäasiallista kohtelua, ajoittain suoranaista julmuutta. Terveydenhuollossa eräät asiantuntijat arvelivat – ennen sairauden kunnollista selvittämistä ja diagnoosin varmistumista – hänen sairautensa olevan psyykkistä laadultaan. Oireet johtuivat muka ”luulosairaudesta”.
Kun diagnoosi varmistui, alkoi kamppailu lääkehoidosta. Äkkiä Huhta ja hänen siskonsa saivat kuulla olevansa liian kalliita hoidettavia. Heitä syyllistettiin ja kohdeltiin epäasiallisesti, monissa yhteyksissä ja hoitopaikoissa.
– Siskolleni sanottiin eräässä sairaalassa hänen lääkehoitonsa tulevan niin kalliiksi, ettei ”Sari Sairaanhoitaja” pysty sitä veroeuroillaan mitenkään kustantamaan.
Mirja Huhdalta taas udeltiin perinnöllisyysklinikalla, että haluaako hän todella selvittää sairautensa mahdollisen periytymisen lapsilleen; eikö olisi parempi olla selvittämättä, jotta lapset eivät turhaan ahdistuisi.
Huhta, hänen siskonsa ja tämän mies taistelivat kuitenkin sisarusten oikeudesta saada asianmukaista, elintärkeää lääkitystä Fabryn taudin hoitamiseen.
– Työskentelin itse terveydenhoitajana ja ajattelin aina potilaan parasta. En mitenkään voinut ymmärtää, että omalla kohdalla asia olisikin toisin.
Pitkä ja monivaiheinen taistelu päättyi viimein vuonna 2005. Tuolloin eduskunnan silloinen oikeusasiamies Riitta-Leena Paunio linjasi, että Fabry-potilailla on oikeus saada harvinaiseen ja vaaralliseen tautiinsa lääkehoitoa.
Linjaus oli tärkeä kaikille Fabryn tautia sairastaville ja heidän omaisilleen. Kertymäsairautta, Fabryn tautia, hidastava lääke kuului päätöksen mukaan erikoissairaanhoitoon. Paunio korosti kaikkien potilaiden yhdenvertaisuutta lain edessä. Suomen laki ei salli sitä, että jokin yksittäinen potilaiden ryhmä jätetään hoidotta, koska se katsotaan kalliiksi.
Huhdan perheen rinnalla Fabryn tautia sairastavien oikeuksia olivat ajaneet muutkin sairastavat. Yhteisen asian ympärille syntyi 2000-luvun taitteessa Suomen Fabry-yhdistys, jonka keskeisiä perustajia olivat Mirja Huhta sekä Heikki ja Riitta-Leena Lehtinen perheineen. Aktiivinen työ jatkuu tänä päivänä osana Neuroliittoa.
Silminnäkijä-sarja on osa Neuroliiton 50-vuotisjuhlavuoden sisältöä. Neuroliitto juhlii tiedon merkeissä, muun muassa erilaisten webinaarien, podcastien ja verkkosisältöjen parissa. Juhlavuotta ovat mukana tukemassa Bristol Myers Squibb, Merck, Novartis ja Roche. Tutustu juhlavuoden ohjelmaan Neuroliiton sivuilla.
