Sinuiksi sairauden kanssa
Jenni Leinonen löysi sopeutumisvalmennuskurssilta rohkeuden kokeilla uusia asioita sekä kokemusperäistä tietoa, josta Google ei tiedä mitään. Tärkeintä oli kuitenkin yhteys ihmisiin, joille itseään ei tarvitse selittää.
Antaa kaikkien tunteiden tulla vaan, niin sopeutuminenkin voi alkaa jossakin kohtaa, toteaa Jenni Leinonen etenevän sairauden kanssa elämisestä.
Leinosella on asiasta omakohtaista kokemusta: hän sairastaa MS-tautia.
Diagnoosi vuonna 2015 oli kova paikka. Sen seurauksena hän joutui myös jäämään osatyökyvyttömyyseläkkeelle käytännössä saman tien.
Vastasairastuneena Leinonen olisi kaivannut enemmän ohjausta ja tietoa sairaudestaan. Juuri diagnoosin saaneena kun ei itse osaa kysyä kaikkia olennaisia kysymyksiä.
Hän hakeutui Kelan laitosmuotoiseen sopeutumisvalmennukseen pian sairastuttuaan. Tieto kurssien olemassaolosta oli kuitenkin löydettävä itse. Leinonen hoiti kokoon tarvittavat lomakkeet ja onnekseen pääsi kurssille sisään.
– Sain sieltä tärkeää tietoa siitä, mitä tämän sairauden kanssa eläminen voi olla, hän kertoo.
Vertaisten kohtaaminen tärkeintä
Tänä vuonna Leinonen lähti sopeutumisvalmennukseen toistamiseen. Hän osallistui Neuroliiton Luonto ja voimavarat -kurssille Oulussa. Avokurssi alkoi helmikuussa ja jatkui aina lokakuun loppuun. Noin kymmenen hengen ryhmä kokoontui kerran kuussa kolmen tunnin ajan yhteisen luontoaktiviteetin parissa.
Leinonen on luontoihminen. Tärkein syy lähteä kurssille oli kuitenkin mahdollisuus olla yhdessä vertaisten kanssa.
– Se tukee valtavasti omaa sopeutumista, kun tapaa vertaisia. Silloin näkee, miten monenlaisia ihmisiä tämä sairaus koskettaa – ja miten eri tavoin. Se antaa hyvää perspektiiviä sairauden kanssa elämiseen, Jenni Leinonen kertoo.
Hän kiittelee kurssin hyvää ryhmähenkeä ja keskusteluyhteyttä osallistujien kesken.
– Kurssin ilmapiiri oli empaattinen. Ihmiset hyväksyttiin kaikkine vikoineen ja puutteineen. Olimme kaikki samalla viivalla ja yhdenvertaisia.
Pystyn ja osaan
Kurssilla muun muassa lumikenkäiltiin, läskipyöräiltiin ja melottiin. Liikuttiin luonnossa ja pysähdyttiin havainnoimaan ympäristöä. Hiljennyttiin ja pidettiin pieniä meditatiivisia hetkiä metsässä.
Kurssilla Jenni myös joutui – tai oikeastaan kai pääsi – käymään mukavuusalueensa ulkopuolella. Astuminen kajakkiin oli se kynnys, jota hän tuskin olisi ylittänyt ilman ryhmän tsemppausta.
Ei tarvitse selittää, vaan jokainen tietää heti mistä on kysymys, jos joku asia ei onnistukaan.
Jenni Leinonen
– Melominen oli minulle todella jännittävä kokemus. Vielä kajakissa istuessani olin varma, että en uskalla. Mutta muut kannustivat ihan hirveästi: ”kyllä sä Jenni pystyt siihen”, hän muistelee.
Rohkaisevaa oli myös se, että ryhmässä kukaan ei odottanut toiseltaan yltiöpäisiä suorituksia.
– Vertaisten kesken tekeminen on todella voimaannuttavaa. Ei tarvitse selittää, vaan jokainen tietää heti mistä on kysymys, jos joku asia ei onnistukaan. Se on lohdullista. Voi olla, että minulla olisi paljon korkeampi kynnys lähteä johonkin liikuntaryhmään terveiden kanssa, Jenni sanoo.
Hän uskoo, että kokemus kantaa myös arjessa.
– Sitä aina miettii niitä rajoitteita, joita sairaus tuo. Että mihin enää pystyy. Kurssilta sain rohkeutta kokeilla uusia asioita.
Kokemus siitä, että uudessakin elämäntilanteessa pystyy ja kykenee asioihin, joista on ollut epävarma, tukee sopeutumista. Kaikkea ei tarvitse sanallistaa, vaan tuki löytyy toiminnan kautta.
– Olen käynyt kaikki ylä- ja alamäet sopeutumisen matkalla. Vasta nyt alan olla sinut sairauden kanssa. Olen myös antanut itselleni luvan kipuilla tämän asian kanssa niin paljon kuin tarvitsee. Että nyt olen sairastunut, enkä tästä parane, Leinonen kuvailee.
Hän rohkaisee muitakin hakeutumaan sopeutumisvalmennukseen.
– Se kannattaa ehdottomasti. Kurssilta saa valtavasti tietoa omasta sairaudesta sekä siihen liittyvistä käytännön asioista. Lisäksi muiden kurssilaisten kanssa jaetaan omia oivalluksia ja hyviä vinkkejä. Se on tietoa, jota ei löydä netistä googlettamalla.
Kurssilta sujuvampaan arkeen
Sairaus muuttaa sairastuneen ja hänen läheistensä arkea. Vaikutukset voivat olla voimakkaita esimerkiksi perhesuhteisiin. Sopeutumisvalmennuskurssit on tarkoitettu tukemaan yksilöitä ja perheitä uudessa elämäntilanteessa.
– Kursseilla haetaan vastauksia siihen, miten minä ja me suoriudumme parhaalla mahdollisella tavalla, vaikka sairaus on läsnä, kertoo Neuroliiton kuntoutussuunnittelija Marjo Mäyrä.
Kursseja on yksilö-, pari- ja perhekohderyhmille. Joillekin kursseille voi ottaa mukaan ystävän. Vaikka kursseilla on aina jokin teema, sisältö rakennetaan osallistujien toiveiden ja tarpeiden mukaan.
– Me selvitämme aina millaisia arjen haasteita kurssilaisilla on ja millaisista aiheista he erityisesti ovat kiinnostuneita. Tarkoitus on, että kurssi hyödyttää osallistujia ihan konkreettisesti omassa arjessa.
Kokemuksensa perusteella Mäyrä tietää, että yksi keskeinen kurssien anti on ymmärryksen ja vuorovaikutuksen lisääminen niin parisuhteissa kuin perheen sisällä muutenkin. Kurssi tarjoaa keinoja puhua sairaudesta.
– Hankalien asioiden käsittely ei aina tunnu hyvältä. Niitä on kuitenkin turvallista käydä läpi kurssien pienissä ryhmissä, Marjo Mäyrä kertoo.
Ihmiset käsittelevät sairastumista hyvin eri tavoin. Toisilla mieli on joustavampi, toiset prosessoivat hitaammin. Toiset suuntautuvat ulospäin jo muutaman kuukauden päästä diagnoosistaan ja lähtevät kurssille saamaan lisätietoa.
Toiset ovat pohtineet osallistumista pitkään. Kynnys voi olla korkeakin.
– Yleensä kynnyksen yli astuttuaan he ovat olleet helpottuneita ja pohtivat, että olisivatpa tulleet jo aiemmin.
