Janne on puolisonsa omaishoitaja: ”Sinä olet valo”

Niukkasävyisessä maalauksessa mies nojaa käsillä poskiinsa ja tuijottaa katsojaan. Taulun nimi on Tylsää ja se roikkuu Silja Kerttulan ja Janne Harjulan kodin seinällä. Kouvolalaispariskunta hankki taiteilija Sampsa Sarparannan maalauksen nelisen vuotta sitten, kun Siljalle laitettiin lääkepumppu spastisuuden hoitamiseksi.

– Se oli hyvin raskasta aikaa ja aloimme haaveilla, että olisipa joskus tylsää. Siksi tuo taulu, kertoo Silja.

Janne muistelee sanoneensa ystävälleen, että hänestä tuntui tuolloin kuin hän olisi suorittanut lähihoitajan tutkinnon kahdessa viikossa.

Sekä Silja että Janne ovat sairastaneet MS-tautia jo vuosia. Janne ryhtyi Siljan omaishoitajaksi hyvin pian sen jälkeen, kun heistä tuli pari. Syy oli yksinkertainen:

– Haluan auttaa Siljaa.

Näin alkaa rakkaustarina

Kohtalo heitti Siljan ja Jannen samaan Kela-taksiin vuonna 2016. Molemmat olivat matkalla Maskuun kuntoutuskurssille. Silja tunnisti Jannen Kouvolan Sanomien lehtijutusta, jossa oli kerrottu ex-jääkiekkoilijasta ja hänen MS-taudistaan.

– Jo tuolloin ajattelin, että ihana mies – häneen haluaisin tutustua. Aivan ensin ihastuin Jannen ulkonäköön ja hauiksiin. Hän oli mielestäni sellainen luojan mestaripiirros.

Siljan avioliitto oli ollut henkitoreissaan jo pidemmän aikaa. Janneen ihastuminen antoi hänelle rohkeutta ottaa ero. Sitten Silja ja Janne alkoivat seurustella, ja Silja koki saavansa suhteesta niin paljon voimaa, että hän uskalsi tehdä myös toisen ison ratkaisun: jäädä työkyvyttämyyseläkkeelle psykiatrisen sairaanhoitajan työstä.

Suhde alkoi ajatuksella, että katsotaan mitä tästä tulee.

– Aina puhutaan hetkessä elämisestä, ja jos jotain, niin sitä tämä MS-tauti on opettanut, Janne sanoo.

Janne oli se varovaisempi osapuoli, joka harkitsi pidempään myös yhteen muuttamista. Mutta Siljan herkkyys, kauneus ja kyky kuunnella tekivät häneen vaikutuksen. Naimisiin he menivät toukokuussa 2019 ihan vain siksi, että saivat järjestää läheisilleen elämänjuhlat.

– Janne sanoi minulle joskus alkuvaiheessa, että olen hänen elämänsä valo. Me tarvitsemme toisiamme emmekä ole kokonaisia ilman toista. Tärkeintä on, että Janne arvostaa minua juuri sellaisena kuin olen, Silja sanoo.

Tukena, turvana, apuna

Jannen on vaikea mieltää omaishoitajuutta erillisenä tehtävänä. Hän ei kaipaa mitään suitsutusta: hän auttaa Siljaa ja piste. Siljalla on henkilökohtainen avustaja kuusi tuntia päivässä, mutta aamuisin, iltaisin ja viikonloppuisin hän tarvitsee Jannen apua.

– Janne auttaa minut aamulla sängystä siirtolaitteen avulla sähköpyörätuoliin. Hän tekee aamupalan ja tarvittaessa syöttää minut. Hän käyttää minut vessassa ja pesee hiukseni ja koko kropan. Hän tekee ihan hurjasti juttuja.

Kun pariskunta oli Invalidiliiton Parisuhde paremmaksi -kurssilla, hoitajat hämmästelivät sitä, miten paljon Janne tekikään.

– Eivät kaikki terveetkään pystyisi siihen. Onneksi hänellä on nuo käsivoimat, Silja sanoo hymyillen.

Eräänä aamuna Silja tipahti sängystä. He eivät saaneet naapuria kiinni, joten Janne ryömi tunnin lattialla, kunnes sai liinan vihdoin Siljan alle ja tämän nostettua.

– Se oli ihan valtava voimankoitos. Silti Janne sanoi myöhemmin iltapäivällä, että ihanaa kun olet minun elämässäni.

Jannea vaivaa kolmoishermosärky, ja kipupäivinä hänen voimansa ovat vähissä. Silja on huolissaan Jannen jaksamisesta.

– En halua olla Jannelle taakka ja rasite. Olemme päättäneet mennä omaishoitaja-asiassa päivä kerrallaan.

Omaishoitajan vapaapäiviä Jannella on kuukaudessa kolme. Tuolloin Siljalle tulee perhehoitaja ja Janne pääsee vanhemmilleen lataamaan akkuja.

Kelan toiminta suututtaa Siljaa. Kun he hakivat Kelan omaishoitajakurssille, päätös oli kielteinen. Perusteluna se, että Silja on liian sairas. Silja soitti Punkaharjulle tutuille hoitajille, jotka vakuuttivat, että ilman muuta he pystyisivät osallistumaan kurssille.

– Haimme uudestaan ja sekin torpattiin. Ketkä sitä kurssia tarvitsisivat, jollemme me? En muka jaksa istua neljää tuntia. Se on ihan hölynpölyä.

Arki täynnä tähtihetkiä

Sairaus riisuu ihmisen paljaaksi, sanovat Silja ja Janne. Mitään salaisuuksia ei ole. Toinen ymmärtää kaiken eikä mitään tarvitse selittää eikä hävetä. Ei sitäkään, jos pissat tai kakat menevät housuun.

– Se, että molemmat sairastamme MS-tautia, on tuonut meidät ihan älyttömän lähelle toisiamme. Olemme toistemme tukena. Elämä koskettaa meitä kaikkia jollain tavalla ja meitä se on koskettanut näin. En haluaisi elämää ilman Siljaa, sanoo Janne.

Pariskunta tekee kaiken yhdessä. Erityisen paljon heitä elähdyttää ja voimaannuttaa luksustuotteeksikin kutsuttu kulttuuri: heidän seiniään koristaa paikallisten taiteilijoiden taide, he kiertävät paljon taidenäyttelyissä – myös Helsingissä, he kuuntelevat äänikirjoja ja lukevat, he käyvät teatterissa…

Jääkaapin ovessa on paikallisen musiikkiklubin ohjelma. Klubilla esiintyvät Suomen eturivin rock- ja pop-muusikot, ja usein paikalla ovat myös Silja ja Janne.

Se, missä he ovat erityisen hyviä, on hetkestä nauttiminen.

– Kaikenlaisesta voi unelmoida ja juhlapäiviä odottaa, mutta arki on kuitenkin se, jota elämme suurimmaksi osaksi. Me pyrimme tekemään siitä arjesta juhlaa, Janne sanoo.

Juhlaa voi olla vaikkapa kahvin juominen tai tumman suklaan syöminen. Siljalla ja Jannella on tapana testailla eri makuja ja pisteyttää niitä.

Laajempi perspektiivi

Kun Silja ja Janne juttelivat Maskussa vuonna 2016, Siljalle jäivät mieleen Jannen sanat. Janne totesi tuolloin, että sairaus on antanut hänelle enemmän kuin on ottanut.

Janne tarkoittaa tätä:

– Aiemmin katsoin maailmaa pienen putken läpi. Se putki on laajentunut ja nyt huomaan, että hitsi kuinka mageeta tämä elämä kuitenkin on.

Kun Janne tuli Siljan elämään, myös Silja koki, että hän on sittenkin saanut enemmän kuin mistä on joutunut luopumaan.

– Olen Jannen kanssa onnellisempi kuin koskaan. Meillä on kaikki. Ihaninta on, kun saan joka aamu herätä hänen vierestään.