Sattuu, kun ihmiset eivät usko ja ymmärrä

Jussi ja Anu Lehtisen kodissa olohuoneen katto on korkealla. Musiikki on opettajapariskunnan yhteinen ja rakas harrastus, joten ääntä pitää taloon mahtua. Me voisimme esittää teille yhden laulun, Anu Lehtinen sanoo haastattelun päätteeksi.

Mutta juuri ne nuotit ovat hukassa.

– Otetaan sitten Metallicaa.

Anu säestää pianolla, Jussi laulaa, pian Anukin yhtyy lauluun. Jos samojedinkoirat Robi ja Lasse olisivat nyt sisällä, kuoro olisi vieläkin moniäänisempi: ”Forever trusting who we are, and nothing else matters …”. Kappaleen sanoilla on iso merkitys, ne kertovat jotain olennaista Lehtisten elämästä. Millään muulla ei ole merkitystä kuin sillä, että me luotamme siihen, mitä olemme. Ei pidä miettiä sitä, mitä muut ajattelevat.

Jussi sairastaa aaltomaisesti etenevää MS-tautia. Se näkyy yleensä vain vähän päällepäin, jos ollenkaan. Sen sijaan näkymättömät haitat kuormittavat ja hankaloittavat elämää monin tavoin. Myös puoliso joutuu lujille.

Millään muulla ei ole merkitystä kuin sillä, että me luotamme siihen, mitä olemme.

Paras huonoista vaihtoehdoista

Vuonna 1993 Anu ja Jussi Lehtinen rakensivat unelmaansa maaseudulle, Husulaan lähelle Haminaa. Kesken talonrakennusprojektin tuolloin 24-vuotias Jussi Lehtinen sai diagnoosinsa. Diagnoosi ei pysäyttänyt Lehtisten elämää, eikä rakentamista. Tavallaan diagnoosi oli helpotuskin. Jussi muistaa purskahtaneensa nauruun lääkärin kerrottua asiasta.

– Olin niin iloinen, koska se oli paras niistä vaihtoehdoista, joita olin itse ajatellut.

Huumori, joskus varsin karkeakin sellainen, auttaa ja avoimuus

Diagnoosia olivat edeltäneet tavanomaiset oireet pitkän kaavan kautta: kolme näköhermon tulehdusta, kouristuksia, kramppeja, tuntopuutoksia. Ensimmäiset oireet olivat tulleet jo kuusi vuotta ennen diagnoosia.

Diagnoosin varmistuttua kaksikerroksisen omakotitalon piirustuksia muutettiin lennossa. Oleskelukerroksesta alakertaan vievään portaikkoon ehdittiin rakentaa teräsrakenteet ja optio hissiä varten. Toistaiseksi hissin rakentamiseen ei ole ollut tarvetta.

Naurua, itkua ja pelkoa

Jussi Lehtinen on ollut kolmisen vuotta työkyvyttömyyseläkkeellä. Sitä edelsi seitsemän vuoden jakso osa-aikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä luokanopettajan työstä. Anu Lehtinen on työssä naapurikunnan lukioissa erityisopettajana. Kodin muistamista vaativat askareet ovat myös hänen vastuulla kuten laskujen maksaminen, vakuutusten hoitaminen ja yhteydenpito kodin ulkopuolelle.

Lehtiset myöntävät, että ammatista on ollut apua sairauden hyväksymisessä ja siihen sopeutumisessa. Analyyttinen ajattelu auttaa, mutta eihän se sitä tarkoita, että elämä helppoa olisi ollut.

– Jos nyt suoraan sanotaan, niin kyllä joskus vituttaa, Anu huokaa.

Huumori, joskus varsin karkeakin sellainen, auttaa ja avoimuus.

– Väitän olevani peruspositiivinen ihminen, Jussi sanoo. Samalla myönteisyydellä ja huumorilla hän sanoo tehneensä aikanaan työtäänkin.

Lehtisillä nauru raikaakin tämän tästä, eikä heti uskoisi, että talossa eletään arkea parantumattoman sairauden kanssa. Jussi kertoo tapauksesta lentokentän turvatarkastuksessa, jossa hän herätti epäilyksiä housujen alla rapisevan esineen vuoksi ja joutui lähempään tarkasteluun sivummalle. Housuista paljastuva virtsankeräyspussi sai värin vaihtumaan nolostuneiden vartijoiden kasvoilla.

– Mutta on meillä itketty ja pelättykin. Ei tämä kivuitta ole mennyt, Anu lisää.

Jussi nostaa housunsa punttia.

– Haluatteko nähdä korjaantuneen neuronin?

Säären ulkosyrjässä on tatuoituna kuva siitä, mitä hänen sisällään, hermosoluissa, tapahtuu.

”Joskus vaan ei meinaa jaksaa”

Se, miten tauti on edennyt ja miten sairauden kanssa arjessa pärjää, selviää parhaiten Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa, joka on tullut Lehtisille hyvin tutuksi paikaksi. Anulle on jaksamisen kannalta ollut hirvittävän tärkeää, että hän on päässyt myös yksin puolisoille tarkoitettuun kuntoutukseen.

– Joskus vaan ei meinaa jaksaa, Anu sanoo.

MS-taudin kirjo on moninainen. Jussilla suurimmat taudin aiheuttamat ongelmat ovat kognitiivisia, eivätkä ne juuri näy ulospäin. Pulmat liittyvät esimerkiksi muistamisen, havainnoinnin ja ongelmanratkaisun vaikeuteen. Joskus ajatukset harhautuvat sivupoluille, eivätkä osaa enää takaisin.

Jussilta voi kulua tunti sen päättämiseksi, mitä hän pukee päälle tai kolme tuntia tekstiviestin kirjoittamiseen. Kynnys alkaa ylipäänsä tehdä jotakin voi olla ylivoimainen, ei vaan saa tehdyksi. Listaus päivärutiineista auttaa, jotta ruoka tulee syödyksi ja koirat hoidetuiksi. Lompakko saattaa unohtua kaupan kassalle tai juuri maksettu ostos. Kun fatiikki, eli yhtäkkinen ja täydellinen väsymys iskee, sanojen hakeminen kestää kauan ja itsensä ilmaiseminen on vaikeaa. Kaikki hidastuu ja aivot ovat kuin sumussa.

– Jussin persoonallisuutta tauti ei kuitenkaan ole muuttanut, Anu sanoo.

Joskus ajatukset harhautuvat sivupoluille, eivätkä osaa enää takaisin.

Ihmiset eivät usko ja ymmärrä

Kun haitat ovat näkymättömiä, ihmisten on vaikea ymmärtää sairautta.

– Ihmiset eivät usko, että olen oikeasti sairas. Tuntuu epäkohteliaalta, kun ihmiset epäilevät.

– Siksi otan kävelykepin joskus mukaan ikään kuin merkiksi siitä, että tarvitsen istumapaikan vaikkapa täpötäydessä lentokenttäbussissa.

Monet murhaavat katseet Jussi on saanut pyyhältäessään vessajonojen ohi. Jussi arvelee, että hän on joskus vähän liian kyvykäs peittämään tautinsa oireita. Lehtiset ymmärtävät vielä sen, että terveet ja täysin ulkopuoliset ihmiset eivät ymmärrä taudin kuvaa, mutta siihenkin he ovat törmänneet, että toinen MS-potilas epäilee, tarvitseeko Jussi muka avustajaa.

– Lojaalisuutta toivoisi edes toisilta potilailta, Anu toteaa.

Jussin apuna on henkilökohtainen avustaja 30 tuntia kuukaudessa.

– Se on superhyvä asia, Jussi sanoo.

Haikeutta ja herkkyyttä

Lehtiset eivät ole joutuneet luopumaan monestakaan asiasta Jussin sairauden vuoksi kokonaan, vaan he tekevät asioita
omalla tavallaan. Jussi pystyy olemaan mukana lähes kaikessa tuettuna. Trumpetin soiton Jussi joutui välillä jättämään vuosiksi kokonaan, kun voimat eivät enää riittäneet, mutta laulaminen jatkuu yhä muun muassa Kotkan Kantaattikuorossa.

Eläkkeelle siirtymisen myötä trumpettikin on alkanut uudelleen soida, joskin vaatimattomammin kuin ennen.

– En koe, että olisin sairauden vuoksi tullut huonommaksi.

– Mutta tunnen haikeutta siitä, mitä on aiemmin ollut, mutta ei ole enää. Herkistyn nykyään monista asioista, Jussi sanoo silmäkulmaansa pyyhkien.