”Saako tänään halata?”

2000-luvun alkupuolella lääkäri sanoi minulle lohduttavasti, ettei kipu ole MS-taudin oire. Ehkä tietämättömyyttään, ehkä lohduttaakseen. Kipu on kuitenkin yksi MS-taudin näkymättömistä oireista. Toisen on vaikea ymmärtää sitä, mikä ei näy röntgenkuvassa. Oiretta vähätellään ja se helposti sivuutetaan.

Oma, MS-taudista johtuva kivun kokemukseni on kestänyt lähemmäs 15 vuotta. Ympäri vuorokauden, vuoden jokaisena päivänä. Ihoni luulee, että kimppuuni hyökätään ja varoittaa vaarasta kivulla. Vaara voi olla rakkaan suukko poskelle (kuin lyötäisiin avokämmenellä) tai suihku (kuin pienillä, jäisillä, terävillä neuloilla hakattaisiin). Ihan vain vaatteiden pitäminen tuntuu siltä kuin ihoni olisi kauttaaltaan syvällä asfaltti-ihottumalla, täynnä kiviä ja likaa, jota pitää huuhdella puhtaaksi.

Ihoni ei kestä kosketusta, mutta sieluni tarvitsee tulla kosketetuksi. Se tarvitsee halausta, hellyyttä ja siitä saatavaa hyvää energiaa. Ystäväni kysyy: ”Voiko tänään halata?”

Minun kipuni ei näy, eikä sitä aina oteta todesta. Minua pyydetään kuvailemaan kivun voimakkuutta asteikolla 0–10. Mittari on vähän vaikeasti tulkittava, sillä minun 5 voi olla toisen 8. ”Kuvaile sanallisesti, onko tunne polttava, kuumottava, viiltävä, puristava, jomottava, vihlova…?” Sanoja on monia, mutta nekään eivät yksiselitteisesti kerro, miten kivun kokee ja miten se vaikuttaa arkeen. Terveydenhuollossa kipuani myös vähätellään: ”Et näytä siltä, että sinuun sattuisi”. Miltä kipupotilaan sitten pitäisi näyttää?

Kivun hoito on hämmästyttävän monimutkaista. Siinä yhdistyvät lääkitys, mielenterveys, oma hyvinvointi, siisti koti, ystävät, harrastukset, musiikki, sää – ihan kaikki.

Sain lopulta vuosien jälkeen lähetteen kipupoliklinikalle, mutta sopivaa lääkitystä ei löytynyt. Kaikki mahdollinen kokeiltiin. Kivun hoito on hämmästyttävän monimutkaista. Siinä yhdistyvät lääkitys, mielenterveys, oma hyvinvointi, siisti koti, ystävät, harrastukset, musiikki, sää – ihan kaikki. Alakuloisena kiputuntemuskin on helposti voimakkaampi.

Kivun hoito ei ole vain lääkemääräyksiä vaan myös mielenhoitoa. Näiden välisen tasapainon löytäminen on haaste niin potilaalle itselleen kuin terveydenhuollolle. Meillä on monesti hirveän lääkekeskeinen lähestyminen omaan hoitoomme: Jos emme saa aina vain vahvempia lääkkeitä, koemme ettei kipuamme oteta vakavasti. Kun lääkäri ehdottaa mielialalääkitystä tai terapiaa, loukkaannumme, vaikka ne ovat hyvänä tukena kivun hoidossa. Vahvat kipulääkkeet voivat tehdä olosta turran, sekavan ja harhaisen, ilman että kipu lopulta helpottuu. Omalla kohdallani kävi näin.

Arkikipuni on kipuasteikolla 8–9. Hoidan sitä painevaatteilla, jotka puristavat tasaisesti ja kipu hieman helpottuu. Sähköllä (TNS), joka rentouttaa koko kehoani ja alentaa kiputuntemusta. Kylmä, avanto, jääpalakylpy jaloille… Musiikki, taide, ulkoilu luonnossa. Eivät ne poista kipua, mutta ne auttavat minua kestämään, elämään.

Saija Sipeläinen
korumuotoilija