Puntarissa yksityisyyden suoja ja terveys

Tässä lehdessä on HUSin Harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Mikko Seppäsen kirjoitus ns. toisiolain mahdollisesti tuhoisista vaikutuksista harvinaissairauksien tutkimukselle. Ongelmia aiheuttaa toisiolain tulkinta, jonka mukaan vain viranomainen voi antaa luvan rekisteritietojen lääketieteelliseen tutkimuskäyttöön. Kansalainen ei siis itse saa päättää, millä tavalla ja mihin tarkoitukseen hänen tietojaan saa hyödyntää. Vastaavaa tietosuojan ääritiukkaa tulkintaa ei ole tehty missään muussa Euroopan maassa.

Pahimmillaan edellä kuvattu laintulkinta vaarantaa suomalaisten potilaiden mahdollisuuden saada uusinta tutkimustietoa hyödyntäviä hoitoja. Se vaarantaa myös lääketieteellisissä rekisteritutkimuksissa tehtävän kansainvälisen yhteistyön, jonka erityinen arvo on riittävän suurien, kansalliset rajat ylittävien tutkimusaineistojen kokoamisessa. Etenkin harvinaissairauksien osalta on helppo ymmärtää, miksi kansainvälinen yhteistyö ja rekisteritietojen yhdistäminen on välttämätön edellytys tuloksekkaalle tutkimustyölle.

Kaikki tämä vaarantuu, koska niin sanotusti ei nähdä metsää puilta. Emmekä voi nyt syyttää EU:ta, vaan me suomalaiset aiheutamme tämän ongelman aivan itse.

Toisiolain ja sen tulkinnan taustalla on vuodesta 2018 alkaen Suomeakin velvoittanut EU:n yleinen tietosuoja-asetus (GDPR). Asetuksen tarkoitus ja tavoite ovat kiistatta erittäin tärkeät. Henkilötietojen suojaaminen väärältä käytöltä, niin tahalliselta kuin tahattomaltakin, on välttämätöntä ja tärkeää. Mutta tälläkin asialla on kääntöpuolensa. On lukuisia esimerkkejä tilanteista, joissa yksilön henkilötietojen, ts. yksityisyyden suojaaminen, voi tosiasiassa kääntyäkin häntä itseään vastaan ja olla hänelle vahingollista. Etenkin sosiaali- ja terveydenhuollon piirissä voi syntyä tästä syystä vakaviakin ristiriitatilanteita.

Nyt tällainen ristiriita voi koitua lääketieteellisen tutkimuksen vahingoksi. Ja siis kaikkien heidän vahingoksi, jotka voisivat saada apua tutkimuksen tuloksista. Tämä ei varmastikaan ole ollut lainlaatijan tarkoitus silloin kun toisiolakia on kirjoitettu, mutta silti lain tulkinta on nyt viemässä soveltamiskäytäntöä vahingolliseen suuntaan.

Kun toisiolain perusteella sivuutetaan yksilön antama suostumus omien tietojensa hyödyntämiseen tutkimuksessa, estetään tosiasiassa yksilön ilmaiseman tahdon toteutuminen. Kun suojataan yksilön tietoja, voidaankin vaarantaa hänen ja muiden samaa sairautta sairastavien oikeus parempaan hoitoon, tehokkaampiin lääkkeisiin. Viime kädessä ja pahimmillaan kysymys siis tiivistyy: kumman suojantarve on suurempi, ihmisen rekisteritietojen vai hänen terveytensä? Vastaus perustuu punnintaan ja asioiden arvottamiseen, ts. siihen, kyetäänkö näkemään ja oivaltamaan se koko metsä.

Helena Ylikylä-Leiva
toimitusjohtaja
Neuroliitto ry