Ihon alla: Määrittelemätön 13.12.2019 Vertaistarinat Ihon alla: Määrittelemätön Ihon alla -sarjassa tavataan etenevää neurologista sairautta sairastavia ja keskustellaan suhtautumisesta...
Uusi hoitokokeilu käynnistymässä perinnölliseen aivojen valkean aineen sairauteen 3.9.2021 Tutkimus Uusi hoitokokeilu käynnistymässä perinnölliseen aivojen valkean aineen sairauteen Sairausmekanismin tunnistamisen pohjalta on saatu näyttöä verenpainelääkityksen tehosta VMS-taudin... TILAAJILLE
Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa 1.9.2022 Tutkimus Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa Harvinaissairauksien lääketutkimuksia on tällä hetkellä käynnissä useita. Kunkin sairauden kohdalla... TILAAJILLE
Harvinaistautien hoitosuositukset – esimerkkinä Friedreichin ataksia. 5.4.2023 Tutkimus Harvinaistautien hoitosuositukset – esimerkkinä Friedreichin ataksia. Valmistelun pohjalta FRDA:lle luotiin 130 uutta hoitosuositusta ja 95 paras hoitolinjaus -ohjeistusta. TILAAJILLE
Uutta korvausluokkaa ajetaan harvinaissairauksien lääkkeille 2.4.2024 Uutiset Uutta korvausluokkaa ajetaan harvinaissairauksien lääkkeille Harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen mukaan perustuslain mukainen yhdenvertaisuus ei toteudu...
Byrokratiaviidakon polunraivaajat 1.4.2022 Järjestötyö Byrokratiaviidakon polunraivaajat Timo Klaavu ja Hanna Pakarinen työskentelevät Neuroneuvonnassa. He vastaavat puhelimeen, chattiin ja kyselyihin...
Harvinaisten ääni kuuluu asiakasraadeissa 14.2.2020 Oikeudet Harvinaisten ääni kuuluu asiakasraadeissa Neuroliiton harvinaisjäseniä toimii omien alueidensa yliopistosairaaloiden asiakasraadeissa. Asiakasraadit...
Ihon alla: Maitokahvimies 25.10.2019 Vertaistarinat Ihon alla: Maitokahvimies Ihon alla -sarjassa tapaamme etenevää neurologista sairautta sairastavia ihmisiä ja keskustelemme suhtautumisesta...
Harvinaissairauksien salat aukeavat biopankkitutkimuksen avulla 2.4.2024 Uutiset Harvinaissairauksien salat aukeavat biopankkitutkimuksen avulla Alan myönteinen kehitys edistää myös harvinaissairauksien tutkimusta ja hoitoa.
Uutta tietoa ADEM-sairauden ennusteesta ja hoidosta 25.10.2019 Tutkimus Uutta tietoa ADEM-sairauden ennusteesta ja hoidosta Viimeaikainen lisääntynyt tietämys neuroimmunologiasta on kehittänyt keinoja luokitella ADEM-potilaat... TILAAJILLE