Nuorena sairastuminen mullistaa elämän hyvässä ja pahassa
Sairastuminen nuorena MS-tautiin toi mukanaan sekä hyviä että huonoja asioita, osoittaa Suvi-Maaria Tepora-Niemen väitöskirja.
Tepora-Niemen haastattelemat, nuorena MS-tautiin sairastuneet, kävivät kaikki läpi sairauden hyväksymisprosessia omalla tavallaan. Sairauden hyväksyminen vei yleensä vuosia ja kaikki tarvitsivat jonkinlaista kuntoutusta hyväksyäkseen sairauden osaksi omaa identiteettiään.
Moni jäi aluksi tuoreen diagnoosinsa kanssa melko lailla yksin selviytymään: ilman sosiaali- ja terveysalan ammattilaisen antamaa pitkäkestoista tukea.
Tämä on Tepora-Niemen Helsingin yliopistossa tekemän väitöskirjatutkimuksen yksi keskeinen tulos.
Hän haastatteli tutkimukseensa 14 nuorena MS-tautiin sairastunutta henkilöä vuonna 2012. Iältään haastatellut olivat tuolloin 26−33 -vuotiaita ja he olivat saaneet MS-diagnoosin 19−29 -vuotiaina. Diagnoosin saamisesta oli kulunut vuodesta yhteentoista vuotta ennen haastatteluja.
Tepora-Niemi haastatteli kymmenen heistä uudestaan vuonna 2018. Tuolloin he olivat 32−39 -vuotiaita ja diagnoosin saamisesta oli kulunut seitsemästä seitsemääntoista vuotta.
Vuosien prosessi
Tutkimuksen mukaan tuen puute sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisilta hankaloitti haastateltavien oman sairastumisen hyväksymistä sekä siihen sopeutumista. Osa haastateltavista myös masentui.
− Oman sairastumisen hyväksymisen oli useimmille haastateltaville vuosia kestävä prosessi, Suvi-Maaria Tepora-Niemi sanoo.
− Kolikon ikään kuin toinen puoli oli siinä, että sairastuminen saattoi joillekin olla niin kova shokki, etteivät he kyenneet ottamaan vastaan apua.
Sairaus merkitsi isoa ja pysyvää elämänmuutosta, joten sairastuneet kaipasivat pitkäkestoista psykologista tukea.
− Kun kuuden vuoden päästä haastattelin heitä uudestaan, oli sairauden hyväksymisen prosessi edennyt ja tullut asiakeskeisemmäksi, kun vuonna 2012 monella haastateltavalla oli voimakkaita tunteita, jotka tuolloin vaikeuttivat sairauden hyväksymistä.
Tepora-Niemen mukaan sairauden hyväksymisen prosessin pituus ja voimakkuus kytkeytyi osaltaan siihen, kuinka sairaus eteni.
− He, joilla sairaus eteni voimakkaasti, joutuivat ehkä enemmän, intensiivisemmin ja konkreettisemmin käsittelemään sairastumistaan ja elämäntilannettaan, esimerkiksi jos MS-tauti vaikeutti liikkumista, Tepora-Niemi pohtii.
Suojaavat tekijät tärkeitä
Sairauden hyväksymistä ja siihen sopeutumista edistivät ja sairastunutta tukivat monet suojaavat seikat, kuten hyvät suhteet perheenjäseniin ja ystäviin. Joidenkin haastateltujen tapauksessa merkittävä tekijä oli myös toimiva ja pitkäaikainen hoitosuhde esimerkiksi omaan fysioterapeuttiin tai psykologiin.
− Vakaat ja lämpimät perhesuhteet nousivat haastatteluissa esiin. Lapsuuden perhe saattoi tulla tosi läheiseksi ja suhde niihinkin sisaruksiin, joihin ei aiemmin välttämättä ollut kovin vakaata ja säännöllistä yhteyttä, saattoi nousta tärkeäksi.
Osa haastateltavista sai tukea myös työpaikallaan.
− Joillakin esimerkiksi esimies tai koko työyhteisö kannattelivat, kannustivat ja tukivat. Esimies saattoi myös ohjata kuntoutukseen.
− Toisaalta oli täyttä vastakohtaa tälle. Oli heitäkin, jotka kokivat, etteivät he voineet avoimesti työpaikallaan puhua sairaudestaan. He suojelivat itseään jättämällä kertomatta sairaudestaan, Tepora-Niemi sanoo.
FAKTA
Sisarukset tulivat rinnalle, arvot muuttuivat
Suvi-Maaria Tepora-Niemen haastattelemien MS-tautia sairastavien elämässä nousi tutkimusajanjaksolla esiin useita myönteisiä asioita:
- Kuntoutukseen päässeet hyötyivät siitä, monet jopa erittäin paljon.
- Vakaat ihmissuhteet yleensä lähenivät diagnoosin jälkeen. Monet ”löysivät uudestaan” esimerkiksi sisaruksensa rinnalleen.
- Osa haastatelluista oli kääntänyt sairastumisen ja siitä seuranneen vammautumisen edukseen ja vahvuudekseen esimerkiksi työelämässä.
- Sairastuminen oli muuttanut arvojärjestystä, mistä monet olivat erittäin tyytyväisiä.
- Apuvälineiden käyttöönotto ja niiden käytön opettelu avasi uusia mahdollisuuksia.
- Vertaisryhmistä löysi uusia ystäviä, joista tuli läheisiä.
