Kysely: Sairastavan halu pysyä työelämässä on vahva

Neuroliiton työelämäneuvonta on laajentunut palvelemaan myös Liikehäiriösairauksien liiton ja Aivovammaliiton kohderyhmiä. Palvelun kehittämiseksi toteutettiin kysely, jossa kartoitettiin kaikkien kohderyhmien tarpeita. Tässä artikkelissa keskitytään Neuroliiton kohderyhmien, eli MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien vastauksiin. 

Kysely osoittaa, että MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavat haluavat pysyä työelämässä. Moni toivoo keskustelua työelämäasiantuntijan kanssa selkeyttääkseen omaa tilannettaan. Myös ystävien ja läheisten tuki nousee tärkeäksi tekijäksi.

Valtaosa vastaajista arvioi työkykynsä hyväksi (38 %) tai kohtalaiseksi, vaikka alentuneeksi (29 %). Yleisin tavoite työelämässä oli pysyä kokoaikatyössä (41 %) tai osa-aikatyössä (36 %). Täyttä työkyvyttömyyseläkettä toivoivat lähinnä sairauslomalla tai työttömänä olevat sekä osa osatyökyvyttömyyseläkkeen saajista.

Toimintakyvyn vaihtelu haastavaa 

Kyselyn mukaan toimintakyvyn vaihtelevat tai pysyvät rajoitukset ovat yleisimpiä esteitä työelämään osallistumiselle. Vastaajista 47 % koki vaihtelevat rajoitukset merkittäväksi haitaksi ja 42 % mainitsi pysyvät rajoitukset. Lisäksi 29 % kyseenalaisti oman työkykynsä.

Sopivien työtehtävien puute oli työelämään osallistumisen esteenä 37 %:lle vastaajista, mutta 44 %:lle se ei ollut ongelma lainkaan. Valtaosa koki koulutustasonsa (63 %) ja työkokemuksensa (66 %) riittäviksi. Lähes puolet (49 %) oli motivoitunut jatkamaan työssä. Työnantajan kielteiset asenteet sekä esihenkilön, työyhteisön tai työterveyshuollon tuen puute haittasivat merkittävästi vain noin joka viidettä vastaajaa. (Kuva 1)

Ystävät ja läheiset kannattelevat työkykyä

Arjen haasteita koskevissa avoimissa vastauksissa korostuivat oireet, erityisesti uupumus, fyysiset rajoitteet ja kognitiiviset vaikeudet. Lisäksi perheeseen liittyvät erityiset haasteet, kuten erityislapsen tai sairaan puolison hoitaminen, nousivat esiin. Epävarmuus työn jatkumisesta ja uuden työn löytämisestä aiheutti huolta, joka haittasi työelämään osallistumista.

Yllättäen arjen merkitys korostui myös toisessa kysymyksessä: yli puolet (51 %) vastaajista piti ystäviä ja läheisiä tärkeimpänä tukena opiskelussa, työllistymisessä tai työssä pysymisessä. Työterveyshuolto oli toiseksi yleisin tukitaho (44 %), sitten työkaverit (36 %) ja esihenkilö (31 %). (Kuva 3) Sosiaalisen tuen tiedetään edistävän terveyttä, ja vastaajat olivatkin suhteellisen hyväkuntoisia ja työkykyisiä – heistä 62 % oli säännöllisesti vähintään osa-aikatyössä.

Oman tilanteen selkiyttämiseen tarvitaan tukea

Työelämäneuvonnan kehittämiseksi kysyimme vastaajilta, missä muodossa he haluavat saada työelämätietoa ja minkälaista neuvontaa he kaipaavat. Valtaosa halusi tietoa asiantuntijalta henkilökohtaisesti (82 %), mutta myös kirjallinen verkkomateriaali kiinnosti (68 %). Painettujen oppaiden merkitys oli selvästi pienempi (28 %). Videoita toivoi 10 %, ja muuta kuunneltavaa materiaalia tai äänitallenteita vain muutama. 

Vastaajista 85 % kertoi tarvitsevansa jonkinlaista työelämäneuvontaa. Tietoa kaivattiin erityisesti toimintakyvyn rajoitteiden huomioimisesta työssä, työn muokkauksen mahdollisuuksista, työkyvyttömyyteen liittyvistä etuuksista, työnantajan velvollisuuksista ja sopivan työnkuvan hahmottamisesta. Liki puolet toivoi keskustelumahdollisuutta oman tilanteen selkeytymiseksi. (KUVA 4) 

Tyypillinen neuvontatilanne työelämäneuvonnassa liittyykin juuri asiakkaan tilanteen pohtimiseen ja vaihtoehtojen jäsentämiseen yhdessä työelämäasiantuntijan kanssa. Asiakkaalla ei tarvitse olla selkeää kysymystä ottaakseen yhteyttä – asiantuntija osaa kysyä olennaiset asiat oikeiden polkujen löytämiseksi. 

Kahdenkeskinen keskustelu suosituinta vertaistukea

Työelämän vertaistoimintaa on tähän asti toteutettu Pärjätään töissä -tapaamisina sekä paikallisesti että verkossa. Lisäksi Neuroliiton kohderyhmälle on korona-aikana perustettu Pärjätään töissä -Facebook-ryhmä sekä kuukausittainen ryhmächat, jossa voi keskustella anonyymisti vertaisohjaajien ja työelämäasiantuntijan kanssa. Erityisesti kasvokkaiset kohtaamiset ovat toimineet hyvin. Verkossa keskustelu on jossain määrin jäykempää teknisistä syistä, varsinkin jos kaikilla ei ole mahdollisuutta käyttää kameraa. Niitä on kuitenkin kiitelty, koska ne mahdollistavat vertaistuen ympäri vuoden ja myös silloin, kun paikallista tilaisuutta ei ole lähialueilla. 

Vertaistoiminnan kehittämiseksi kyselyllä selvitettiin, millaiset mahdollisuudet vastaajilla on saada työelämän vertaistukea ja kuinka hyödylliseksi he sen kokevat. Lisäksi halusimme tietää, missä muodossa kohtaamisia toivotaan.

Yli puolella vastaajista (56 %) ei ollut mahdollisuutta vaihtaa ajatuksia työelämästä tai opiskelusta vastaavassa tilanteessa olevan kanssa. Kuitenkin kolme neljästä koki hyötyvänsä tällaisesta mahdollisuudesta. Miellyttävimpänä vertaistuen muotona pidettiin kahdenkeskistä kasvokkaista keskustelua (66 %). Toisena olivat kasvokkaiset ryhmätapaamiset (56 %). Myös verkossa kahdenkeskiset keskustelut koettiin hieman miellyttävämmäksi (41 %) kuin ryhmäkohtaamiset (36 %). Sosiaalisen median alustoilla toimivat vertaiskeskustelut olivat vain noin joka neljännen tai viidennen mielestä miellyttäviä. Siihen saattaa vaikuttaa vastaajien ikärakenne.  

Sama diagnoosi tärkeää vertaistuen kannalta

Työelämäneuvonnan kohderyhmien laajennuttua on pohdittu, tulisiko esimerkiksi Pärjätään töissä -tapaamiset järjestää kohderyhmäkohtaisesti vai kaikille yhteisinä. Kyselyyn vastanneista selkeä enemmistö toivoo vertaistoimintaa saman diagnoosin omaavien kanssa: lähes puolet vastaajista koki sen erittäin tärkeäksi ja kolmannes melko tärkeäksi. 

Myös vastaavanlaista toimintakykyä pidettiin tärkeänä, mutta hieman eri painotuksella. Toimintakyvyn osalta 34 % piti sitä erittäin tärkeänä ja 48 % melko tärkeänä. Sen sijaan vastaavanlaisen työn tekeminen oli vähiten tärkeää: vain 13 % piti sitä erittäin tärkeänä, 29 % melko tärkeänä, kun taas 38 % piti sitä enemmänkin toivottavana ja 14 % ei ollenkaan tärkeänä.  

Tulosten merkitys toiminnan kehittämisessä

Neuroliiton kohderyhmän vastaukset eivät merkittävästi eronneet Liikehäiriösairauksien liiton tai Aivovammaliiton kohderyhmien vastauksista. Aivovamman saaneiden vastauksia oli suhteessa vähiten; he olivat nuorempia, ja heidän joukossaan oli suhteellisesti enemmän työttömiä sekä työkyvyttömyyseläkkeelle pyrkiviä. Liikehäiriösairaiden vastauksissa työkyvyn tukitahoina työterveyshuolto ja työkaverit nousivat vahvimmin esiin. Heille myös diagnoosikohtainen työelämän vertaistuki oli tärkeintä. 

Kyselyn tulokset tarjoavat arvokasta tietoa erityisesti työelämän vertaistoiminnan kehittämiseen. Pärjätään töissä -tilaisuuksia tullaan järjestämään diagnoosiryhmäkohtaisesti, erityisesti paikallistilaisuuksien osalta. Verkkotapahtumia järjestetään sekä yhteisesti että erikseen, ja niitä tullaan osittain teemoittamaan toimintakyvyn ja ammattiryhmien mukaan. Ensi vuonna pääsemme kokeilemaan erilaisia tapoja, ja osallistujamäärien sekä palautteiden perusteella toimintaa voidaan edelleen kehittää. 

Vaikka kohderyhmä on laajentunut ja asiakasmäärät kasvavat, Neuroliiton kohderyhmän työelämäpalvelut eivät heikkene. Elokuun alusta lähtien työelämäasiantuntijoita on ollut kaksi ja heidät tavoittaa yhteisellä sähköpostiosoitteella. Neuvonnan tavoitettavuus on siis parantunut, samoin mahdollisuus saada työelämäasiantuntija mukaan työterveysneuvotteluun.