Neuroliiton lausunto: Tiedonsaantia on parannettava harvinaissairauksissa
Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöidenkin on joskus vaikea saada tarvitsemaansa tietoa, toteaa Neuroliitto harvinaisten sairauksien uudistuvaan kansalliseen ohjelmaan antamassaan lausunnossa.
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma kaudelle 2019–2023 nostaa keskeisiksi tavoitteiksi osaamisen ja siihen liittyvän tiedon lisäämisen, sairastavien osallisuuden vahvistamisen sekä kansallisen koordinaation vahvistamisen. Harvinaissairaiden hoitopolkua halutaan selkiyttää.
Neuroliitto korostaa kannanotossaan tiedon keräämisen ja jakamisen merkitystä.
– Harvinaissairaiden kohdalla tiedon puute on yksi pullonkaula yhdenvertaiselle sosiaali- ja terveyspalvelujen saamiselle. Hoitoon ja kuntoutukseen pääsy ja palvelujen laatu eivät saa olla asuinpaikkakunnasta riippuvaisia, toteaa erikoissuunnittelija Kirsi Asula Neuroliitosta.
Tietoa kyllä tuotetaan, mutta se ei siirry. Tilannetta parantaisi yhteistyö eri tahojen, mukaan lukien potilasjärjestöt, kanssa sekä linkitys eri tietokantoihin.
Neuroliitto pitää tärkeänä, että kaikkiin sairausryhmiin on saatavilla kansallisen tiedon lisäksi myös kansainvälistä tietoa, osaamista ja konsultaatiota. Se, ettei Suomella ole jossakin eurooppalaisessa osaamisverkostossa omaa yksikköä, ei ole este yhteistyölle.
– Ehdotamme, että kansallista ja kansainvälistä tiedonvaihtoa vahvistetaan kehittämällä ERN-verkostojen (European Reference Networks), harvinaissairauksien yksiköiden ja potilasjärjestöjen yhteistyötä.
– Toivomme myös, että uusi kansallinen ohjelma ottaisi mahdollisuuksien mukaan kantaa lääkehoitojen linjauksiin ja saatavuuteen. Harvinaissairauksien lääkehoitoja tulee tarkastella kokonaisuutena, jottei vastuu lääkkeen saamisesta käyttöön jää liiaksi esimerkiksi potilaan vastuulle, Asula sanoo.
Käytännössä yhteistyötarvetta on muun muassa Hilan (Lääkkeiden hintalautakunta), Palkon (Palveluvalikoimaneuvosto), Fimean (Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus) ja potilasjärjestöjen kesken.
Lausunnossaan Neuroliitto arvosti erityisesti sitä, että harvinaissairaiden moninaiset osallisuuden muodot on otettu hyvin huomioon ohjelman konkreettisissa toimenpide-ehdotuksissa.
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma julkaistaan lausuntokierroksen jälkeen kesällä.
