MyMS auttaa havaitsemaan kognitiiviset ja uupumis­oireet ajoissa

Neuropsykologian dosentti Päivi Hämäläinen on vetänyt ohjelmistoyhtiö StellarQ:n ja lääke­yhtiö Novartiksen yhteistä Näkymätön haitta MS-taudissa -projektia viime syyskuusta alkaen. Projektissa kehitetään työkaluja MS-taudin näkymättömien oireiden, kuten uupumuksen ja kognitiivisten oireiden itsearviointiin ja -hoitoon.

Työkaluna on kansallisen MS-rekisterin yhteydessä toimiva MyMS-palvelu. Kyseessä on potilaiden oma raportointipalvelu, johon sairastava voi täyttää omien perustietojen lisäksi tietoa oireistaan ja sairauden kulusta.

– Olen 30 vuoden työurani aikana nähnyt, miten kognitiiviset oireet vaikuttavat toimintakykyyn. MS on monioireinen sairaus, eivätkä uupumus ja kognitiiviset oireet näy päälle. Kaiken muun huomioitavan yhteydessä niitä ei aina ajoissa havaita, Päivi Hämäläinen kertoo.

Projektin tavoitteena on lisätä tietoisuutta MS-taudin hiljaisesta etenemisestä ja näkymättömistä oireista. Siis siitä puolesta sairautta, jota erityisesti fyysistä toimintakykyä mittaavat EDSS-pisteet eivät kartoita.

Sairauden tuomat näkymättömät haitat heikentävät MS-potilaan elämänlaatua ja toiminta- ja työkykyä. Siksi niihin pitäisi kyetä puuttumaan varhain. Sairastavan kokemilla kognitiivisilla ongelmilla ja uupumuksella on laajan eurooppalaisen tutkimuksenkin mukaan yhteys koettuun työkykyyn ja sairauspoissaolojen määrään.

Hämäläisen kokemuksen mukaan ongelmiin herätään liian usein vasta sitten, kun työkyky on jo siinä pisteessä, että työkyvyttömyyseläke on seuraava askel.

– Olen työssäni Neuroliiton Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa kohdannut paljon MS-tautia sairastavia. Olen huomannut, että varsinkin sairauden alkumetreillä kevyelläkin ohjauksella ja tuella sairastavat saavat kognitiivisen haitan hallintaan arjessaan, Hämäläinen kertoo.

Tästä virisi myös ajatus tehostaa potilaiden omaa näkymättömien oireiden arviointia ja itsehoitoa laajasti sairaanhoitopiirien käytössä olevan MS-rekisterin yhteydestä löytyvän MyMS-palvelun kautta.

Tieto potilaan ja tutkimuksen hyödyksi

MyMS-palvelussa potilaan oireiden arviointia tukevat standardoidut kyselyt. Päivi Hämäläisen johdolla kysymys­patteristot päivitettiin ja palveluun lisättiin niiden pohjalta annettavaa palautetta ja itsehoidon ohjausta. Palveluun tuotiin myös tutkittua tietoa muun muassa kognitiivisista ja uupumusoireista.

Yksi tärkeä muutos oli lisätä MyMS:n neurologiset oireet -kyselyyn myös mielialaa kartoittava kysymys.

– Koettujen kognitiivisten oireiden ja uupumuksen taustalla on usein mielialan alavireisyyttä. Uusitun oirekyselyn avulla voidaan todentaa, ovatko mieliala­ongelmat mahdollisesti kognitio-oireiden ja uupumuksen yksi aiheuttaja, Päivi Hämäläinen kertoo.

MyMS-palveluun tallennettavilla tiedoilla on jatkossa myös tärkeä rooli osana hoidon vaikuttavuuden arviointia. Potilaan kirjaamat tiedot tallentuvat kansalliseen MS-rekisteriin, valtakunnalliseen tilastoon. Näin kerrytetään luotettavaa tietokantaa MS-tautia sairastavista Suomessa. Tieto on hyödyllistä sekä erillisillä luvilla tehtävässä tieteellisessä tutkimuksessa, että osana terveyspoliittista päätöksentekoa.

– Palvelun käytöstä on valmisteilla myös kansallinen linjaus, Hämäläinen kertoo.

Parempi ymmärrys omasta sairaudesta

Tamperelainen Pauliina Alppi kertoo pitäneensä eräänlaista oirepäiväkirjaa MS-taudistaan jo vuosia. Tiedot ovat kulkeneet mukana omassa vihossa neuropolille ja muihin instansseihin. MyMS:n kanssa oman sairauden seuraaminen on nyt helpompaa. Oirepäiväkirja löytyy kännykästä ja on aina mukana.

– Ohjelmisto on kattava. Olen löytänyt sieltä kohtia, joita en ollut aiempaan, itse laatimaani oirepäiväkirjaan huomannut edes lisätä, hän kuvailee. 

Alppi oli mukana Näkymätön haitta MS-taudissa -projektissa potilasedustajistossa. Potilasedustajat kehittivät palvelun käytettävyyttä ja arvioivat sen sisältöjä.

– Ohjelma oli jo valmiiksi helppo­käyttöinen, mutta tässä projektissa lisäsimme siihen vielä selkokielistä ohjeistusta, jotta se olisi saavutettava mahdollisimman monelle, Alppi kuvailee.

MyMS-palveluun lisättyä tutkimustietoa Alppi pitää tärkeänä uudistuksena.

– Itse puhun aina oikean tiedon saamisen puolesta ja ilokseni MyMS-palveluun lisättiin moneen osioon tutkittua tietoa eri aihepiireistä. On tärkeää, että jokaisella on saatavana tutkittua tietoa omasta sairaudestaan ja lääkkeistään ja näin mahdollisuus muodostaa tietoon perustuva ymmärrys omasta tilanteestaan.

Puheeksi ottaminen helpottuu

MyMS-sovelluksen kautta potilaan raportoima tieto saavuttaa myös hoitavan tahon. Pauliina Alppi kokee sen sujuvoittavan asiointia vastaanotolla.

– Oman kokemukseni mukaan hoitohenkilökunta suhtautuu hyvin positiivisesti potilaan oman sairaustilan raportointiin. MS-tauti on niin monioireinen, että on olennaista osata kuvata omaa oloaan hoitohenkilökunnalle tarkasti, hän sanoo.

MS-hoitaja Ulla Kokkonen Kuopion yliopistollisen sairaalan neurologian poliklinikalta vahvistaa Alpin kokemuksen.

– MyMS-palveluun rakennetut uudet toiminnallisuudet helpottavat asioiden puheeksi ottamista. Voi olla, että potilas itsekin tiedostaa ongelman kunnolla vasta vastatessaan palvelun kysymyksiin. Kokonaiskuva hahmottuu selkeämmin niin potilaalle kuin hoitajallekin, Kokkonen sanoo.

– Ei palvelu tietenkään korvaa oikeaa kohtaamista, mutta selkeyttää tapaamisen sisältöä, kun voidaan keskittyä ongelmakohtiin.

Kuopio kuuluu Turun yliopistollisen keskussairaalan kanssa MyMS-palvelun pilotoijiin. Palvelu on ollut käytössä molemmissa sairaaloissa jo vuosia. Tammikuussa käyttöön otetuista uusista toiminnallisuuksista on jo ehditty saada jonkin verran käyttäjäpalautetta.

– Vastaan on tullut jo muutama ahaa-elämys, tyyliin: ”olenko minä näin uupunut, tästäkö se arjen raskaus tulee”, Kokkonen kertoo.

– Myös palvelun antamat käytännön neuvot ovat saaneet hyvää palautetta.

– Osalle potilaista useisiin kyselyihin vastaaminen on ollut uuvuttavaa, jolloin olemme ohjanneet jakamaan täyttöä useammalle kerralle, hän sanoo.

Kokkonen kertoo motivoivansa potilaita käyttämään MyMS-palvelua muistuttamalla, että heillä on oikeus tuoda esiin oma arvio voinnistaan ja valmistautua lääkärin vastaanottoon – olla aktiivisena toimijana omassa hoidossaan.

– Ohjelmaa voi päivittää kuinka usein vain, mutta hyödyllisintä se olisi tehdä lähellä seuraavaa lääkärin tai hoitajan tapaamista. Esiin nousee asioita, jotka kannattaa ottaa esille poliklinikalla. Tällaisia ovat esimerkiksi oma oiretilanne, työssä jaksaminen, kuntoutuksen tarve, hoitotuki tai vaikkapa invapysäköintiluvan tarve, Kokkonen luettelee.