Kysely: Virtsarakon ja suolen toimintahäiriöt ovat haaste sosiaaliselle elämälle
Valtaosa rakon ja suolen toimintahäiriöistä kärsivistä kokee elämänlaatunsa hyväksi, vaikka oireet tuovat haasteita sosiaaliseen elämään. Puheeksi ottaminen on edelleen vaikeaa.
Rakon ja suolen toimintaongelmat ovat MS-tautiin liittyviä oireita. Ummetus sekä virtsan pidätyksen tai rakon tyhjentämisen ongelmat ovat tavallisia.
Oireiden esiintyvyyttä, niiden vaikutuksia arkeen, sekä hoitotarvikkeiden saatavuutta selvitettiin Neuroliiton ja Coloplast Oy:n kyselyssä vuoden vaihteessa. Kyselyyn vastasi kaikkiaan 305 henkilöä, joista liki 90 % oli naisia.
Kyselyyn vastanneista noin 70 %:lla esiintyi ongelmia virtsarakon toiminnassa ja 55 %:lla suolen toiminnassa. Viidenneksellä vastaajista ei ollut kumpaakaan oiretta.
− Ilahduttavaa vastauksissa oli se, että valtaosa koki elämänlaatunsa hyväksi oireista huolimatta, toteaa uroterapeutti Eeva-Maija Saaranto Maskun neurologisesta kuntoutuskeskuksesta.
Apuvälineillä arjessa kiinni
Virtsarakon ongelmista kärsivillä yleisin apuväline on kyselyn mukaan vaippa tai tippasuoja. Noin 30 prosenttia käyttää pitkäaikais- tai toistokatetria.
Vastaajista pieni osa kertoi katetroivansa päivittäin kuusi kertaa tai useammin. Saaranto muistuttaa, että on tärkeää pitää hoitosuositus ajan tasalla.
− Mikäli rakon tai suolen toimintaan tulee selkeitä muutoksia aiempaan, kannattaa hoitosuositus päivittää hoitavan lääkärin vastaanotolla, hän toteaa.
Suolen toiminnan häiriöitä vastaajat hoitavat pääosin ruokavaliolla ja erilaisin laksatiivein. Suolihuuhtelua käytetään avuksi ummetuksen hoitoon, samoin kuin mekaanista suolen herättelyä omin sormin.
Ulosteenkarkailun apuvälineenä yleisin on vaippa. Anaalitamponia kertoi käyttävänsä yksi vastaaja.
Avoimista vastauksista ilmeni, että ennakointi ja suunnittelu ovat monelle keino pärjätä rakon tai suolen toimintahäiriöiden kanssa.
− Rajoitetaan nesteen kulutusta ja mietitään vessat valmiiksi ennen lähtöä. Tai sitten jätetään menemättä, mikä on valitettavaa.
Hoitotarvikkeiden saatavuus on hyvä
Lähes 90 % rakon ja suolen toimintahäiriöistä kärsivistä ilmoitti saavansa hoitotarvikejakelun kautta riittävästi hoitotarvikkeita, kuten vaippoja, katetreja tai vuodesuojia. Kunnilla on terveydenhoitolakiin perustuva velvollisuus huolehtia näiden tarvikkeiden jakelusta pitkäaikaissairaille.
Eeva-Maija Saaranto kertoo, että oireiden tulee olla keskivaikeita tai vaikeita, jotta hoitotarvikkeita voi saada maksutta. Tarve tulee myös kirjata hoitosuunnitelmaan. Se tarkoittaa, että asiasta on keskusteltava hoitavan lääkärin kanssa.
Puheeksi ottaminen takkuaa
Saaranto on huolissaan siitä, että kaikki eivät saa lääkäriltä tarvittavaa apua ongelmaansa.
− Asiasta kysyminen vastaanotolla ei riitä. Ilmeneviin ongelmiin pitää myös puuttua, hän sanoo.
Vastauksista ilmenee, että näin ei aina käy. 41 % vastaajista ilmoitti, ettei ole saanut tarpeeksi neuvoja tai ohjausta oireittensa hoitoon. ”Liekö lääkärillekin hankala aihe, kun eivät kysy, eivätkä kysyttäessä juuri tarjoa hoitoa tai kerro vaihtoehdoista,” pohti eräs kyselyyn vastannut.
Asia on arka ja siitä koetaan edelleen häpeää. Ehkä juuri tästä syystä neuvoja ja ohjausta näihin ongelmiin haetaan eniten internetistä. Näin kertoi tekevänsä yli puolet vastanneista. Toiseksi eniten apua haettiin neurologian poliklinikalta (41 % vastaajista) ja kolmanneksi eniten sosiaalisesta mediasta (27 %).
