Ihon alla: Määrittelemätön
Ihon alla -sarjassa tavataan etenevää neurologista sairautta sairastavia ja keskustellaan suhtautumisesta omaan kehoon sairauden puhkeamisen jälkeen.
Muistan huomanneeni jo puberteetti-ikäisenä, että minussa on tiettyä kömpelyyttä, etenkin portaissa. Silloin en ajatellut asiaa sen enempää, tuumin vain olevani vähän kömpelömpi kuin muut.
Varsinaisesti ongelmia alkoi tulla joskus vuoden 1980 tienoilla. Olin jälleen lähdössä uudelle työkomennukselle ulkomaille ja jouduin käymään sen vuoksi lääkärintarkastuksessa. Juuri ennen tarkastusta olin saanut kolerarokotteen ja se taisi aiheuttaa minussa pientä epätasapainoa. Astuessani vastaanotolle lääkäri katsoi minua ja kysyi ”Oletko sinä humalassa?”.
Sain lähetteen TAYSiin, jossa minusta ei löydetty muuta vikaa, kuin että tasapainoni on huono. Jos sanotaan ihan rehellisesti, niin neurologinen tietämys oli silloin vielä aika kehnoa. Meni kymmenen vuotta, että sain diagnoosin: CIDP. Diagnoosi oli tietysti väärä, mutta mahdollisimman lähellä oikeaa.
Diagnoosin saamisen aikaan olin taas lähdössä ulkomaille, tällä kertaa Saudi-Arabiaan. Olen rakennusmestari ja pelkäsin, että lääkärin lausunto vie minulta työt. Hakeuduin toiselle lääkärille, jolta sain terveen paperit. Ajattelin, että en minä niin sairas vielä ole, etten töihin kykene.
Kului vajaat kymmenen vuotta. Kävin kaikenmoisissa tutkimuksissa aina välillä. Erään kerran neurologi sitten totesi, ettei minulla olekaan CIDP:tä vaan niin sanottu CIDP-variantti. Tähän tulokseen oli tultu siksi, että oireeni ovat asymmetrisiä, kun CIDP:ssä niiden pitäisi olla symmetrisiä.
Sairauteni on edennyt hitaasti. Oireet ovat alkaneet jo teini-iässä ja edelleen olen pystyssä. Siksi diagnoosikin muuttui vielä kerran. Neurologi totesi, että sairauden etenemisen perusteella kyse ei voi olla CIDP:stä – ei perusmuotoisesta, eikä variantista. Minun sairaudelleni ei ole määriteltyä diagnoosia. Se on ”muu tulehduksellinen monihermosairaus”.
Tasapainon ongelmat ovat merkittävin oire. Vasemman jalan ääreishermot ovat koko lailla finito. Ja sitten on tämä silmä. Se meni eräänä juhannuksena. Olimme perheen kanssa ajamassa kotiin päin, kun yhtäkkiä silmä muljahti tuonne sivuun, eikä enää palautunut. Siinä on näkö tallella, mutta helpompi on käyttää vain tätä toista silmää.
Pahinta oli, kun jouduin eläkkeelle 52-vuotiaana. Se vaikutti psyykkisesti. Otti päähän, jos kauniisti sanon. Kun ei ollut muuta tekemistä, luin itseni ylioppilaaksi. Sain lakin 2004.
Pikku hiljaa sopeutuminen sairauteen on edennyt sitä normaalia polkua kuin muillakin. Ensin tulee kiukku, että tämä ei ole oikein ja sitten alkaa ymmärtää, että näillä nyt mennään. Kokemuksen myötä olen oppinut arvostamaan muidenkin ongelmia kuin vain omiani. Ja rakennushommat sujuvat edelleen, kun ei tarvitse ylöspäin tehdä. Parhaillaan teen itselleni uutta lattiaa.
