Henkilökohtainen apu on varamuisti ja innostaja
Henkilökohtainen avustaja mielletään helposti vain liikkumisesteisen henkilön avuksi. Jos vamma on näkymätön, ei henkilökohtaisen avustajan saaminen ole aina itsestään selvää.
Monelle henkilökohtaisesta avustajasta tulee mieleen henkilö, joka on liikuntaesteisen apuna. Asioihin perehtymätön voi ajatella, että henkilökohtainen avustaja esimerkiksi pukee, avustaa päivittäisessä hygieniassa, auttaa liikkumisessa tai on tukena ruokailussa. Henkilökohtainen avustaja voi tehdä kaikkea tätä, mutta myös liikkumaan itsenäisesti kykenevä, näkymätöntä vammaa kantava voi hyötyä henkilökohtaisesta avustajasta. Avustaja voi toimia vaikkapa aloitekykynä, muistina, rohkaisijana ja oppaana.
Sari Suomalainen sai aivovamman helmikuussa 1987 ajettuaan kolarin rekan kanssa. Henkilökohtaista avustajaa hän haki kuitenkin vasta vuonna 2013.
– Olin hankkimassa taksikorttia, jonka vuoksi sosiaalityöntekijäni ja toimintaterapeuttini kävivät kotonani. Samalla sosiaalityöntekijä tiedusteli henkilökohtaisen avustajan tarvetta. Yhdessä totesimme, että hyötyisin avustajasta. Lääkäri kirjoitti suosituksen, jonka jälkeen kunta löi asian lukkoon. En olisi heti vammauduttuani ollut moiseen valmis, sillä sopeutumiseen ja aivovamman hyväksymiseen meni melko pitkään, hän kertoo.
Jos vamma on aivovamman tavoin näkymätön, ei avustajan saaminen ole aina itsestään selvää.
Jos vamma on aivovamman tavoin näkymätön, ei avustajan saaminen ole aina itsestään selvää.
– Voi olla hankalaa saada sosiaalityöntekijä ymmärtämään, että myös näkymätöntä vammaa kantava voi tarvita avustajaa. Ja toisaalta ei ole helppoa myöntää itsekään, että tarvitsen avustajan arkea sujuvoittamaan. Nyt, kun minulla on ollut henkilökohtainen avustaja seitsemän vuotta, olen huomannut, miten paljon saan häneltä apua.
FAKTA
YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista
19. artiklassa edellytetään, että ”vammaisten henkilöiden saatavissa on valikoima kotiin annettavia palveluja sekä asumis- ja laitospalveluja sekä muita yhteiskunnan tukipalveluja, mukaan lukien henkilökohtainen apu, jota tarvitaan tukemaan elämistä ja osallisuutta yhteisössä ja estämään eristämistä tai erottelua yhteisöstä.”
Avun käyttäjä työnantajana
Avun käyttäjä voi toimia työantajana, tai avustajan voi saada ostopalveluna. Sari on aina toiminut työnantajana. Riippuu hieman kunnasta, miten paljon työnantajuus vaatii.
– Meillä Turussa tämä on helppoa. Täytän tuntilistat netissä Suoratyö-ohjelmalla. Nettiohjelma laskee automaattisesti pyhä- ja iltakorvaukset ja muut mahdolliset lisät.
Hänen nykyinen avustajansa toimii tehtävässään jo kuudetta vuotta.
– Työnantajana toimittaessa työntekijää haetaan kuin mihin tahansa pestiin. Oma ilmoitukseni oli auki Avustajakeskuksen sivuilla. Avustajaa voi hakea myös työvoimatoimiston kautta, ja lisäksi nykyään Facebookissa on suljettu ryhmä, jossa ilmoituksen voi julkaista.
Avun käyttäjä haastattelee hakijat ennen valintaa.
– Pyysin paikkaa hakeneista neljä haastatteluun. Aivovammaiselle ihmisille pitkät haastattelumaratonit voivat olla uuvuttavia, joten olisin ollut valmis valitsemaan jo ennen kuin olin kaikkia kandidaatteja tavannutkaan. Lopulta valintani kohdistui Johanna Sirviöön.
Sari kuvailee, että Johannan kanssa kolahti heti. He ovat suunnilleen saman ikäisiä, mikä sekin on etu.
– Huomasin aiemmin, että huomattavasti itseäni nuorempi avustaja voi ajatella asioista liian eri tavoilla kuin minä, mutta toisaalta en osaisi ”komentaa” vuosia minua iäkkäämpää ihmistä – enkä minä tarvitse toista äitiä, vaan ihmisen, joka avustaa ja patistaa minua tarttumaan toimeen arjen askareissa.
Rinnallakulkija
Sari kokee, että henkilökohtaisen avustajan on hyväksyttävä, että vammainen ihminen on työnantaja siinä missä kuka tahansa työnantaja. Hän määrittelee, milloin, missä ja miten työtä tehdään. Työnantajan puolestaan on osattava kertoa avustajalleen ongelmat ja tarpeet selkeästi – erityisesti silloin, kun kyseessä on aivovamman kaltainen näkymätön vamma.
Henkilökohtainen avustaja käy Sarin luona kahdesti viikossa ja on kerrallaan viisi tuntia. Avustajan toimenkuva on moninainen, mutta tärkeintä on toimia aloitteentekijänä ja muistuttajana silloin, kun aivovammaisella ihmisellä on haasteita aloitekyvyssä ja muistissa.
– Johanna patistaa minua esimerkiksi uimaan ja kuntosalille. Omatoimisesti en tulisi lähteneeksi, koska aloitekykyni on mitä on. Lisäksi minulla on puutteellinen korkeusnäkö, joten ilman silmälaseja uimahallin liukkailla käytävillä kuljeskelu voisi olla vaarallista. Liikunta on minulle tärkeää, sillä aivovamma vei minulta normaalin nälän tunteen. Sitten, kun nälkä iskee, ahmin kaiken, mikä irti lähtee – ja jokainenhan tajuaa, mitä siitä seuraa.
Avustaja on myös kaverina kaupoissa, tukena ja muistiin kirjaajana viranomaisten luona asioidessa sekä apuna kodin askareissa.
– Avustaja tulee kanssani esimerkiksi verotoimistoon. Lisäksi Johanna tekee kanssani ruokaa kerran viikossa, joten minulla on terveellistä purtavaa jääkaapissa.
En uskaltaisi lähteä iltaisin liikenteeseen ilman avustajaa, kotini on viihtyisämpi ja syömiseni säännöllisempää.
Sari Suomalainen
Sari vinkkaa, että työpäivät on syytä suunnitella etukäteen edes noin suurin piirtein – muutoin esimerkiksi avun käyttäjä saattaisi unohtaa osan tarpeellisista toimista ja leijonanosa päivästä menisi turhaan pähkäilyyn.
– On kuitenkin osattava olla joustava, eikä saa jumittua ennakkosuunnitteluun, jos se ei jostakin syystä voikaan toteutua. Esimerkiksi meille oli täksi päiväksi varattuna pesutupa, mutta huomasin, että mankeli on rikki. Niinpä pyykkäämisen ja mankeloinnin sijaan on tehtävä jotakin muuta.
Sarin luona avustaja käy useimmiten maanantaisin ja perjantaisin, mutta tarvittaessa työpäivän voi siirtää myös viikonloppuun tai iltaan.
– Käymme joskus esimerkiksi konserteissa tai teatterissa. En uskaltaisi iltaisin liikkua yksin, sillä näkökykyni haasteiden lisäksi olen silloin väsyneempi ja saattaisin lähteä hortoilemaan väärään suuntaan ja eksyä.
Sari kiittelee, että henkilökohtainen avustaja on kuntouttanut paljon.
– En uskaltaisi lähteä iltaisin liikenteeseen ilman avustajaa, kotini on viihtyisämpi ja syömiseni säännöllisempää. Lisäksi liikuntaa tulee harrastettua paljon aktiivisemmin kuin aiemmin. Olen tyytyväinen, että minulle avustajaa tarjottiin ja että uskalsin tarttua tarjoukseen!
Henkilökohtaisessa avussa huomio myös osallisuuteen
Vammaisfoorumi toteutti vuonna 2018 yhdessä Ihmisoikeuskeskuksen kanssa kyselyn YK:n vammaisyleissopimuksen oikeuksien toteutumisesta Suomessa.
Kyselyn perusteella henkilökohtaisen avun käyttöä vaikeuttavat väärä järjestämistapa, riittämätön tuntimäärä henkilökohtaista apua ja henkilökohtaisten avustajien heikko saatavuus.
Väärään järjestämistapaan ja riittämättömään tuntimäärään saataisiin selkeyttä esimerkiksi kouluttamalla kuntien vammaispalveluiden henkilökuntaa ja yhdenmukaistamalla kuntien käytäntöjä. Välttämättömän tuntimäärän arvioinnissa lähtökohta on usein arkielämän perustoimintojen ylläpitäminen, vaikka huomio pitäisi kiinnittää myös tavoiteltavaan yhdenvertaiseen osallisuuteen ja osallistumiseen yhteiskunnassa.
Henkilökohtaisten avustajien saatavuusongelmat johtunevat osaltaan siitä, että kuntien korvaukset avustajien palkkaamiseksi ovat alhaiset eikä vammaisia työnantajia tueta riittävällä tavalla.
Pia Warvas
tiedottaja, toimittaja
Aivovammaliitto ry
