Harvinaisten ääni kuuluu asiakasraadeissa
Neuroliiton harvinaisjäseniä toimii omien alueidensa yliopistosairaaloiden asiakasraadeissa. Asiakasraadit ovat keino osallistaa potilaita hoitotyön kehittämiseen.
Harvinaissairaiden kohdalla potilaan kokemusten välittäminen terveydenhuollon ammattilaisille on erityisen tärkeää: vaikka diagnooseja on monia, harvinaisuus on yhteinen kokemus isolle joukolle suomalaisia.
Pyysimme raatilaisia kertomaan, mitä asiakasraatitoiminta oikein on.
Näitä kysyttiin:
- Miten päädyit mukaan asiakasraatiin ja/tai ohjausryhmään?
- Mitä asioita haluat edistää tämän työskentelyn kautta?
- Miten raatien toimintaa tulisi kehittää?
Tuuli Tammisalo-Savolainen, Helsinki
- Kiinnostuin harvinaissairauksien vaikuttamistyöstä saatuani itse harvinaisdiagnoosin vuonna 2014. Kohtasin hoitopolulla monenlaisia vastoinkäymisiä ja puutteita. Olin järkyttynyt siitä, että Suomessa, jossa on yksi maailman parhaita terveydenhoitojärjestelmiä, on harvinaissairauksien hoidossa pahoja puutteita. Omat kokemukset ajoivat perehtymään harvinaissairauksiin ja niiden hoitoon, mukaan perustamaan potilasyhdistystä, sitä kautta moniin vaikuttamisrooleihin Neuroliitossa ja Harvinaiset-verkostossa, ja lopulta myös HUS harvinaissairauksien yksikön johtoryhmän varaedustajaksi.
- Tavoitteenani on olla kehittämässä harvinaissairaiden hoitokulttuuria ja palveluita. Pidän tärkeänä yhdenvertaista hoitoa, hoitoon pääsyn helpottamista, hoitopolun selkiyttämistä ja kansallisten osaamisverkostojen luomista. Puutteiden korjaamiseen on pitkä matka, mutta tietoisuuden lisääminen ja palveluiden käyttäjien kokemusten ja näkökulmien huomioonottaminen ovat oikea suunta asioiden edistämiseen.
- Raatien toiminnassa voisi kehittää perehdytystä. Kokemusasiantuntijana tunnen palvelut ja tarpeen hyvin, mutta organisaatioiden tavoitteet, käytännöt ja byrokratia voivat jäädä vieläkin turhan vieraaksi ilman hyvää perehdytystä.
Erkki Törmä, Kangasala
- Tays/HarSY delegoi asiakasraatinsa kokoamisen Harvinaiset-verkostolle. Olen mukana Harvinaiset-verkoston Harkko-työryhmässä ja sitä kautta minulle ehdotettiin osallistumista myös asiakasraatiin.
- Asiakasraadin ylimpänä tavoitteena on tietenkin keksiä keinoja kaikkein ongelmallisimpien potilaiden hoitopolun helpottamiseen. Tätä valaistumista odotellessa puuhastellaan pienempien ja konkreettisempien asioiden kimpussa. Taustani vuoksi ensi kuun kokouksen asialistalla oleva ”vertaistukeen ohjaaminen” on paljon läheisempi ja tutumpi juttu.
- Näin viiden kuukauden ja kahden kokouksen kokemuksella ei ole mitään syvällisempää näkemystä ehtinyt syntyä. Raadissa on mielestäni hyvä henki ja tuloshakuisuutta. Noin periaatteelliselta kannalta on hyvä, että raadin kokosi Harvinaiset-verkosto eikä TAYS itse.
Anne-Marie Vartti, Helsinki
- Olen jo pitkään halunnut kantaa korteni kekoon potilaiden hyväksi laajemminkin, kuin oman yhdistyksemme tasolla. Koin, että potilaskokemusteni, koulutukseni ja työkokemukseni yhdistelmä voisi olla hyödyksi. Ollessani neurologian osastolla osastonhoitaja kertoi minulle asiakasraatitoiminnasta. Innostuin asiasta ja lähetin hänen kehotuksestaan sairaalaan itsestäni pienen esittelyn sähköpostitse. Loppu on historiaa.
- Haluaisin edistää laaja-alaista, luovaa lähestymistapaa, jossa kurkittaisiin rohkeasti laatikon ulkopuolelle. Minulle on tärkeää, että potilaat saisivat mahdollisimman hyvän hoidon ja asianmukaista informaatiota. Ja että sekä henkilökunta että opiskelijat saisivat kuulla potilaan äänen eri tavoin. Toivon myös, että raatilaisiin oltaisiin omissa potilasjärjestöissä rohkeasti yhteydessä ja heille kerrottaisiin erilaisista kokemuksista.
- Asiakasraatien taholta voitaisiin tehdä myös tutkimusta, joka kehittäisi hoitotyötä ja ymmärrystä potilasyhdistysten toiminnan tärkeydestä. Olisi tärkeää tietää esimerkiksi minkälaisia kokemuksia harvinaissairailla on diagnoosin pitkittymisestä.
