Harvinaiset-verkosto vetoaa toisiolain muuttamiseksi
Toisiolain soveltaminen rekisteritoimintaan tällaisenaan vaarantaa kansainvälisen yhteistyön ja hankaloittaa tutkimusta.
Harvinaiset-verkosto on huolissaan, että niin kutsuttu toisiolaki asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Laki astui Suomessa voimaan keväällä 2019.
Suomen yliopistosairaalat ovat jo aikaisemmin tänä vuonna tehneet yhteisen vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, koska laki on ristiriidassa muiden Euroopan maiden käytänteiden kanssa. Harvinaiset-verkosto on jättänyt oman kannanottonsa tukeakseen yliopistosairaaloiden vetoomusta.
Lääketieteellinen rekisteritutkimus Suomessa perustuu Lakiin sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019, toisiolaki). Toisiolaki mahdollistaa rekisterien yhdistämisen, mutta turvaa samalla yksilöiden tietosuojan. Rekistereistä voidaan erillisen hakemuksen perusteella antaa tietoja edelleen tutkimushankkeisiin.
Eurooppalaisessa rekisteriyhteistyössä henkilötiedon yhdistäminen monesta maasta perustuu potilassuostumukseen. Sen sijaan Suomessa potilassuostumusta ei pyydetä, vaan toiminta perustuu käyttötarkoitukseltaan rajattuun viranomaislupaan. Verkosto painottaa, että toisiolain soveltaminen rekisteritoimintaan tällaisenaan vaarantaa kansainvälisen yhteistyön ja hankaloittaa tutkimusta.
Harvinaiset-verkosto korostaa kansainvälisen yhteistyön tärkeyttä, sillä minkään maan osaaminen ei yksin riitä kaikkiin harvinaissairauksiin. Yhteistyötä helpottavia käytänteitä tarvitaan, jotta kaikilla Euroopan mailla olisi samanlainen tietopohja käytettävissä ja myös suomalaiset potilaat pääsivät mukaan kansainvälisiin tutkimuksiin.
Lue lisää Harvinaiset-verkoston-kannanotto-toisiolakivetoomukseen-1.3.2021.pdf
