Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä
Suuri osa harvinaissairaista kokee saaneensa apua sairauteensa tai sen oireisiin, ilmenee Neuroliiton kyselystä. Kuunteleva lääkäri vaikuttaisi olevan onnistuneen hoitopolun ensimmäinen askel.
Matka ensimmäisestä sairauteen liittyvästä lääkärikäynnistä diagnoosiin kesti Neuroliiton kyselyyn vastanneilla keskimäärin kuusi vuotta. Pisimpään oikeaa diagnoosia odottivat chiaria ja syringomyeliaa sairastavat, joilla oikea taudinmääritys vei keskimäärin kahdeksan vuotta. 40 % vastanneista sai diagnoosin vuoden kuluessa ensimmäisestä lääkärikäynnistään.
Hoitopolku alkoi tyypillisimmin yleislääkärin vastaanotolla joko terveyskeskuksessa tai työterveydessä (47 % vastanneista). Sieltä siirryttiin alue- tai yliopistosairaalaan, jossa saatiin diagnoosi. Vajaa puolet vastaajista joutui asioimaan kolmessa tai useammassa terveydenhuollon yksikössä ennen diagnoosin saamista.
Hyviksi koettuja hoitopolkukokemuksia yhdisti se, että vastaajat olivat kokeneet tulleensa kuulluiksi lääkärin vastaanotolla. Vastauksissa toistui, miten lääkäri oli ottanut asiakkaan ja tämän oireet vakavasti, ja alkanut selvittää mistä on kyse.
– Vaikka hoitava lääkäri ei tiennyt mikä vaivaa, epäily jostain vakavammasta heräsi ja potilas ohjattiin jatkotutkimuksiin erikoissairaanhoidon piiriin, avoimissa vastauksissa kuvataan.
Jos vastaajan hoitopolku ei ollut onnistunut, korostuivat kommenteissa kokemus vähättelystä ja siitä, ettei oireita otettu vakavasti. Lääkäri oli saattanut viitata psyykkisiin ongelmiin, vaihdevuosiin tai vastaavaan oireita selvitettäessä.
Harvinaissairauksien yksikkö nopeuttaa diagnoosia
Muutamissa vastauksissa diagnosoinnin kannalta ratkaisevaksi koettiin asiantuntevan lääkärin osuminen kohdalle. Joillakin myös voinnin selkeä huonontuminen oli laittanut vauhtia diagnoosin selvittelyyn terveydenhuollossa.
Kyselyn vastauksista ilmeni, että jos harvinaissairauksien yksikkö oli mukana sairauden diagnosoinnissa, oikean diagnoosin saaminen nopeutui. Suomessa harvinaissairauksien yksiköitä on viisi ja ne sijaitsevat yliopistosairaaloissa. Yleisimmin sairastava ohjautuu niihin yliopistosairaalan sisäisellä lähetteellä.
Kyselyyn vastanneista vain 9 %:lla harvinaissairauksien yksikkö oli mukana diagnoosivaiheessa tai sairauden hoidossa. Alhainen lukema johtuu ainakin osittain siitä, että yksiköt ovat olleet toiminnassa vasta vähän aikaa; ensimmäinen harvinaissairauksien yksikkö perustettiin vuonna 2015.
Harvinaissairauksien yksiköt myös tunnetaan toistaiseksi melko huonosti. Huono tunnettuus toistui kyselyyn vastanneiden avoimissa kommenteissa.
Hoidon seurantaan toivotaan jatkuvuutta
Harvinaissairauksien kohdalla ei ole itsestään selvää, että sairauteen löytyy hoitoa. Neuroliiton kyselyyn vastanneista reilulla viidenneksellä oli hoito, joka vaikuttaa sairauden syyhyn. Valtaosalla hoidetaan sairauden aiheuttamia oireita.
Vastaajat kokivat, että heidän saamansa hoito oli vaikuttavaa. Se vähensi oireita tai lievensi niiden voimakkuutta. Mikäli hoitoa ei ole saatavilla, vastauksissa toivottiin, että kuntoutusta järjestettäisiin silti säännöllisesti. Myös henkistä tukea kaivattiin.
– Vaikka hoitoa ei ole, potilasta ei saisi jättää yksin, vastauksissa todetaan.
Myös hoidon seurantaan toivottiin jatkuvuutta akuuttivaiheen jälkeen, sekä yhtä tahoa tai hoitavaa lääkäriä, joka ottaisi kokonaisvastuun tilanteesta ja tuntisi sairauden. Kahdella kolmesta vastaajasta sairauden seuranta tapahtui erikoissairaanhoidon yksikössä.
Arjen tuessa vielä petraamista
Kyselystä ilmeni, että tiedon saaminen tarjolla olevista sosiaalipalveluista jää usein sairastavan oman aktiivisuuden varaan. 41 % vastanneista oli hakenut tiedon palveluista itse, pääsääntöisesti netin kautta. Viidennes oli saanut lähetteen sosiaalityöntekijälle tai kuntoutusohjaajalle, joka kertoi tukimahdollisuuksista.
Vastaajien mielestä vertaistuen piiriin ohjaaminen kaipaa kohentamista. Vastaajat toivoivat tietoa potilasyhdistyksistä ja verkon tukiryhmistä heti diagnoosivaiheessa suoraan lääkäriltä tai hoitajalta, tai näkyvämpää tiedottamista vertaistuesta sairaalan poliklinikalla.
Lataa kyselyn koko raportti pdf-muodossa.
FAKTA
Näin tutkittiin
Neuroliitto toteutti verkkokyselyn alkuvuodesta 2022 harvinaista neurologista sairautta sairastaville jäsenilleen. Kyselyn avulla kartoitettiin hoitopolkujen sujuvuutta. Kysymykset oli jaoteltu hoitopolun eri vaiheiden mukaan diagnoosin saamisesta hoitoon, seurantaan ja arjen tukeen.
Kyselyyn vastasi yhteensä 363 henkilöä. Heistä valtaosalla oli yksi harvinaisdiagnoosi. 19 %:lla oli kaksi ja 3 %:lla kolme diagnoosia tai enemmän.
Neuroliitto potilasjärjestönä edustaa yli viittäkymmentä harvinaista neurologista sairautta. Näistä suurimmat ryhmät ovat chiari ja syringomyelia (26 %), ultraharvinaiset neurologiset sairaudet (21 %), ataksiasairaudet (16 %) ja immuunivälitteiset neuropatiat (15 %).
