ERN-verkostot: Täsmällisempiä diagnooseja, parempaa hoitoa
Eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen kesken jaetaan tietoa ja lääkärit voivat saada laajempia kannanottoja potilaansa diagnostiikkaan ja hoitoon.
Vuodesta 2017 alkaen toimineisiin eurooppalaisiin harvinaissairauksien osaamisverkostoihin, eli ERNeihin, kuuluu liki tuhat harvinaissairauksiin erikoistunutta terveydenhuollon yksikköä. Lääkäreiden käytössä on pitkälle erikoistuneiden kollegoiden reservi kaikkialta Euroopasta.
Eurooppalaisten osaamisverkostojen uskotaan tasavertaistavan hoitoa EU-alueella. Potilasohjeet yhtenäistyvät ja parhaat käytännöt leviävät laajalle. Osaamisverkostojen tavoitteena onkin, että harvinaissairas saa hyvää hoitoa siellä, missä hän on. Tieto liikkuu, eivät potilaat.
Vaativa hakuprosessi
ERN-verkostoihin ei vain liitytä, niihin haetaan. Ensimmäinen haku oli vuonna 2016. Nyt meneillään oleva toinen ERN-hakukierros sulkeutui marraskuussa.
Suomesta on jälleen vetämässä hakemus useaan eri verkostoon, mukaan lukien harvinaisten neurologisten sairauksien verkosto. Tästä hakemuksesta vastaavat neurologian professori Kari Majamaa OYSista ja neurologian dosentti Emil Ylikallio HUSista.
– Kyseessä on konsortio, jossa Oulu on hakijayksikkö ja konsortion jäsenet ovat Helsinki ja Tampere, Majamaa kertoo.
Hakuprosessissa arvioidaan ehdokkaiden toimintaa monelta kantilta, kuten esimerkiksi turvallisuutta ja laatua, toiminnan resursseja ja yksikön asiantuntemusta sekä hoidon tuloksia. Tärkeimpinä kriteereinä arvioidaan toiminnan potilaslähtöisyyttä ja jatkuvuutta sekä yksikön tuottamaa tutkimusta ja koulutusta.
– Hakemuksien arviointi on moniportainen prosessi ja ensimmäistä tietoa arvioinnin etenemisestä voidaan odottaa helmi-maaliskuun vaihteessa. Siinä vaiheessa jatkoon selvinneillä on mahdollisuus täsmentää hakemustaan, joka menee edelleen vertaisarvioon. Arviointipaneeli tekee vielä vierailun loppuvaiheeseen selviytyneisiin yksiköihin, Majamaa kuvailee.
Euroopan laajuista konsultaatiota
Ensimmäisessä haussa vuonna 2016 Suomesta hyväksyttiin mukaan kaksi yksikköä. Hakuprosessi on vaativa ja vie aikaa. Jotkin suomalaiset yksiköt ovat jättäytyneet hausta pois aikataulu- ja resurssisyistä. Miksi jäsenyyttä kannattaa tavoitella?
– Jäsenyys antaa mahdollisuuden osallistua eurooppalaiseen virtuaaliseen asiantuntijaverkostoon ja mahdollisuuden käsitellä harvinaissairauksien diagnostiikkaa ja hoitolinjauksia tässä verkostossa. Lisäksi se avaa suomalaisille toimijoille yhteistyökanavia Eurooppaan, Majamaa sanoo.
”Ilman diagnoosia olevien harvinaissairauksien diagnostiikkamahdollisuudet paranevat, kun laaja eurooppalainen asiantuntemus on saatavilla.”
Majamaa uskoo, että jäsenyyden myötä esimerkiksi ilman diagnoosia olevien harvinaissairauksien diagnostiikkamahdollisuudet paranevat, kun saatavilla on laaja eurooppalainen asiantuntemus.
– Myös hoitomahdollisuudet paranevat, kun tieto niistä leviää tehokkaammin, ja kun pääsy mahdollisiin kliinisiin lääketutkimuksiin paranee, hän sanoo.
Mukaan uusia tautiryhmiä
Suomi ei ole verkostoissa vain saamapuolella. Suomalainen tutkimus ja hoito-osaaminen on yhtä lailla muun verkoston käytettävissä.
Neuroliiton potilasjärjestönä edustamat diagnoosit jakautuvat useampaan osaamisverkostoon, kuten harvinaiset neurologiset sairaudet ERN-RND, harvinaiset puolustusjärjestelmän sairaudet ERN-RITA ja harvinaiset aineenvaihduntasairaudet MetabERN.
Osa Neuroliiton edustamista harvinaissairauksista ei lukeudu mihinkään ERN:iin. Tällainen sairaus on esimerkiksi syringomyelia. Jääkö näiden sairauksien tutkimus ja hoito paitsioon? Kari Majamaa uskoo tilanteen korjaantuvan.
– ERN-RND:ssä käsitellään tällä hetkellä vain tiettyjä neurologisia harvinaissairauksia, mutta kunhan uudet yksiköt pääsevät toimintaan mukaan, on mahdollista ottaa mukaan uusia tautiryhmiä, hän sanoo.
TYKSin Fabrykeskus mukana
Turun yliopistollisessa keskussairaalassa toimiva Fabryn taudin osaamiskeskus hakee mukaan MetabERN-osaamisverkostoon yhdessä harvinaisten aineenvaihduntasairauksien yksiköiden kanssa muista kotimaisista yliopistosairaaloista.
– Olimme miettineet hakua pelkästään Fabrykeskukselle, mutta katsoimme, että olemme niin pieni, ettei haun läpimeno yksinään ole todennäköistä. Nyt saimme kokoon koko Suomen harvinaisten aineenvaihduntasairauksien yhteenliittymän, jolloin ehdotuksella on mahdollisuus mennä läpi, kertoo dosentti Ilkka Kantola TYKSin Fabrykeskuksesta.
Kantola kertoo, että yksiköllä on jo entuudestaan hyvät kansainväliset yhteydet, joten toiminta ei sen osalta tulisi jäsenyyden myötä suuresti muuttumaan.
– Mahdollisen ERN-jäsenyyden kautta meidän on ehkä helpompaa saada uusien lääkkeiden tutkimuksia, jos sellaisia on tarjolla, hän pohtii.
FAKTA
Eurooppalaiset osaamisverkostot ERN
- 24 eri harvinaissairauksiin keskittyvää osaamisverkostoa.
- Verkostoissa on jäseninä 956 harvinaissairauksiin erikoistunutta terveydenhuollon yksikköä 313 sairaalasta. Jäsenet tulevat 26 maasta (25 EU-maata ja Norja).
- Toiminta alkanut maaliskuussa 2017.
- Mahdollistavat EU:n laajuisen yhteistyön harvinaissairauksien parissa toimiville ammattilaisille.
- Tavoitteena tiedon, ei potilaiden, liikkuminen.
