Saanko luvan? 10.6.2021 Blogi Saanko luvan? HUS harvinaissairauksien yksikön vetäjä Mikko Seppänen kertoo blogissaan, miksi toisiolaki on tällaisenaan...
Harvinaiset-verkosto vetoaa toisiolain muuttamiseksi 12.5.2021 Uutiset Harvinaiset-verkosto vetoaa toisiolain muuttamiseksi Toisiolain soveltaminen rekisteritoimintaan tällaisenaan vaarantaa kansainvälisen yhteistyön ja hankaloittaa...
Yliopistosairaalat: Toisiolaki uhkaa nykyisellään harvinaissairauksien tutkimusta ja hoitoa 19.4.2021 Uutiset Yliopistosairaalat: Toisiolaki uhkaa nykyisellään harvinaissairauksien tutkimusta ja hoitoa Pelkona on, että Suomi putoaa pois esimerkiksi harvinaissairauksien eurooppalaisesta osaamisverkostosta,...
Neurosarkoidoosin biomarkkerit – uusia löydöksiä 9.4.2021 Tutkimus Neurosarkoidoosin biomarkkerit – uusia löydöksiä Biomarkkerit tehostavat diagnostiikkaa. Niillä voidaan seurata myös hoitovastetta ja saada tietoa sairauden... TILAAJILLE
Katsaus harvinaisiin neurologisiin sairauksiin Suomessa 11.12.2020 Tutkimus Katsaus harvinaisiin neurologisiin sairauksiin Suomessa Harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon kansallinen koordinaatio on parantunut merkittävästi viime... TILAAJILLE
Chiari 1: leikkaushoidolla vai ilman? 22.10.2020 Tutkimus Chiari 1: leikkaushoidolla vai ilman? Leikkaushoitoon päädytään useammin silloin, kun CM1:n rinnalla on todettu myös syringomyelia. Oireettoman... TILAAJILLE
Chiari 1 -sairauden kehittyvä luokittelu 22.10.2020 Tutkimus Chiari 1 -sairauden kehittyvä luokittelu Kuvantamistekniikan kehittyminen ja lisääntynyt tietämys Chiari 1 -sairaudesta on tarkentanut sairauden... TILAAJILLE
Tuore katsaus Chiari 1 -sairaudesta 9.9.2020 Uutiset Tuore katsaus Chiari 1 -sairaudesta Neurokirurgian erikoislääkäri Atte Karppinen päivittää tuoreessa katsausartikkelissaan tiedot harvinaissairauksiin...
Hermosolujen hienorakenteiden tutkimuksesta uutta ataksioiden diagnostiikkaan 4.9.2020 Tutkimus Hermosolujen hienorakenteiden tutkimuksesta uutta ataksioiden diagnostiikkaan SAFB1-proteiinin poikkeava esiintyminen saattaa olla tunnusomainen löydös sairauksissa, kuten SCA1, SCA3... TILAAJILLE
Oman näköinen elämä 4.9.2020 Nuoret Oman näköinen elämä Haaveita ja huolia, opintoja ja ihmissuhteita. Jonna Parviainen ja Jasmin Adamsson tietävät, että elämään...
