Sote-rahoituksen jarrupysäytys 16.6.2022 Järjestötyö Sote-rahoituksen jarrupysäytys Niukkuuden maailmassa järjestöjen on kyettävä muuttamaan oman työnsä merkitys konkreettisiksi euroiksi,...
Fabryn taudin biomarkkereista uutta tietoa – katse silmiin 14.6.2022 Tutkimus Fabryn taudin biomarkkereista uutta tietoa – katse silmiin Tuore tutkimus vahvisti Fabryn taudin silmäoireiden, kuten sarveiskalvon muutosten, edeltävän usein muita... TILAAJILLE
Elämänlaadun mittarit tärkeitä harvinaissairauksissa – esimerkkinä Fabryn tauti 12.6.2022 Yleinen Elämänlaadun mittarit tärkeitä harvinaissairauksissa – esimerkkinä Fabryn tauti Yli 47 vuoden ikä, miessukupuoli, ohutsäieneuropatia, heikentynyt munuaisten toiminta sekä sydän- ja... TILAAJILLE
Katsaus IIH-sairauteen 1.4.2022 Tutkimus Katsaus IIH-sairauteen Harvinaissairauden ennuste on hyvä, mutta osalle sairastuneista jää pysyvä näkövamma. TILAAJILLE
Byrokratiaviidakon polunraivaajat 1.4.2022 Järjestötyö Byrokratiaviidakon polunraivaajat Timo Klaavu ja Hanna Pakarinen työskentelevät Neuroneuvonnassa. He vastaavat puhelimeen, chattiin ja kyselyihin...
Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä 19.2.2022 Tutkimus Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä Suuri osa harvinaissairaista kokee saaneensa apua sairauteensa tai sen oireisiin, ilmenee Neuroliiton kyselystä....
CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus 14.2.2022 Tutkimus CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus Perinnöllinen monihermosairaus eli polyneuropatia on yleisin neurologinen perinnöllinen harvinaissairaus... TILAAJILLE
Harvinaissairauden diagnostiikan tehostamiseen tähtäävä yhteistyöhanke – Rare3K 14.2.2022 Tutkimus Harvinaissairauden diagnostiikan tehostamiseen tähtäävä yhteistyöhanke – Rare3K Artikkeli on Avain-lehden tilaajille ja neuroyhdistysten jäsenille Kirjaudu sisään Syötä jäsennumerosi... TILAAJILLE
Suomalainen rekisteritutkimus lisää ymmärrystä gelsoliiniamyloidoosin oireista ja luonnollisesta kulusta 16.12.2021 Tutkimus Suomalainen rekisteritutkimus lisää ymmärrystä gelsoliiniamyloidoosin oireista ja luonnollisesta kulusta Suomessa on käynnissä aktiivinen tutkimustyö gelsoliiniamyloidoosista, minkä myötä kansallisen rekisterin... TILAAJILLE
Sanoista piirtyy toivo 10.12.2021 Kuntoutus Sanoista piirtyy toivo Osmo Holopainen on joutunut luopumaan monesta harrastuksestaan etenevän sairauden vuoksi. Kirjoittamisesta...
