Neuroliitto: harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tavoitteisiin lisää konkretiaa 6.9.2023 Edunvalvonta Neuroliitto: harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tavoitteisiin lisää konkretiaa Neuroliitto on huolissaan sairastavien eriarvoisesta asemasta ja siitä, ettei tieto vertaistuesta saavuta...
Vihreää valoa tunnelin päässä 16.6.2023 Tutkimus Vihreää valoa tunnelin päässä Keväällä julkaistiin uraauurtavia tuloksia mitokondriotautien mekanismeista. Samaan aikaan mitokondriaalisen...
CIDP:n hoito: Immunoglobuliinin annostelu onnistuu nyt kotonakin 16.6.2023 Uutiset CIDP:n hoito: Immunoglobuliinin annostelu onnistuu nyt kotonakin CIDP:tä sairastavat ovat tottuneet aikatauluttamaan arkensa sairaalakäyntien ympärille. Nyt vasta-ainelääkityksen...
Uusi geenivirhe selittämään aikuisiällä alkavaa etenevää ataksiaa 16.6.2023 Tutkimus Uusi geenivirhe selittämään aikuisiällä alkavaa etenevää ataksiaa Tutkimukset osoittivat, että geenivirhe, eli toistojaksojen monistuma, aiheuttaa varmuudella ataksiasrairauden,... TILAAJILLE
Ataksian oirekuva ja veren merkkiaineet: esimerkkeinä SCA1 ja SCA3 16.6.2023 Tutkimus Ataksian oirekuva ja veren merkkiaineet: esimerkkeinä SCA1 ja SCA3 SCA-variaatioiden ominaispiirteitä voidaan käyttää hoidon seurannassa ja sairauden ennustetta arvioitaessa... TILAAJILLE
Kivun hoito SPS-taudissa 5.4.2023 Kysy terveydestä Kivun hoito SPS-taudissa Stiff-personin oireenmukaisen lääkityksen tarkoituksena on lihasjäykkyyden, -kramppien ja kivun vähentäminen.... TILAAJILLE
Harvinaistautien hoitosuositukset – esimerkkinä Friedreichin ataksia. 5.4.2023 Tutkimus Harvinaistautien hoitosuositukset – esimerkkinä Friedreichin ataksia. Valmistelun pohjalta FRDA:lle luotiin 130 uutta hoitosuositusta ja 95 paras hoitolinjaus -ohjeistusta. TILAAJILLE
Iskutarkkuus yksi miljoonasta 5.4.2023 Vertaistarinat Iskutarkkuus yksi miljoonasta Hannele päättää pistäytyä lähikaupassa. Kaupan ovella keho kuitenkin päättää, että tänään... TILAAJILLE
Harvinaissairauksien Orpha-koodisto vihdoin potilastietojärjestelmiin 27.3.2023 Uutiset Harvinaissairauksien Orpha-koodisto vihdoin potilastietojärjestelmiin HUS ilmoitti työn jo valmistuneen toisena pohjoismaisena sairaalana.
Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla 10.2.2023 Tutkimus Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla Harvinaissairaat kokevat saavansa riittämättömästi psykologista tukea. Verrattuna syöpään sairastuneisiin,... TILAAJILLE
