Uutta tietoa aikuisiän ataksiasairauksista 4.4.2024 Tutkimus Uutta tietoa aikuisiän ataksiasairauksista Uusin löytö on SCA27B, aikuisiällä alkava ataksiasairaus, joka johtuu FGF14-geenin toistojaksomuutoksesta... TILAAJILLE
Harvinaislääkkeen tie sairastuneen hoitoon 4.4.2024 Tutkimus Harvinaislääkkeen tie sairastuneen hoitoon Harvinaislääkkeiden kohdalla erityinen haaste on tilastollisesti merkittävän tehon osoittaminen, sillä... TILAAJILLE
Toiveena terve lapsi 4.4.2024 Läheiset Toiveena terve lapsi Kun perheessä on todettu perinnöllisen harvinaisen sairauden riski, toive omasta lapsesta voi tuntua vaikealta.... TILAAJILLE
Harvinaissairauksien salat aukeavat biopankkitutkimuksen avulla 2.4.2024 Uutiset Harvinaissairauksien salat aukeavat biopankkitutkimuksen avulla Alan myönteinen kehitys edistää myös harvinaissairauksien tutkimusta ja hoitoa.
Uutta korvausluokkaa ajetaan harvinaissairauksien lääkkeille 2.4.2024 Uutiset Uutta korvausluokkaa ajetaan harvinaissairauksien lääkkeille Harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen mukaan perustuslain mukainen yhdenvertaisuus ei toteudu...
Harvinaislääkkeiden korvaukset eriarvoistavat sairastavia 29.2.2024 Uutiset Harvinaislääkkeiden korvaukset eriarvoistavat sairastavia Suomen lääkekorvausjärjestelmä ei tunnista kaikkia harvinaissairauksia vaikeiksi ja pitkäaikaisiksi...
Tiedän, miltä sinusta tuntuu 8.2.2024 Vertaistarinat Tiedän, miltä sinusta tuntuu Harvinaisena elämisen oletusasetuksiin kuuluu, että toista samanlaista on vaikea löytää. Vertaistuen... TILAAJILLE
Ohutsäieneuropatioiden diagnostiikka 8.2.2024 Tutkimus Ohutsäieneuropatioiden diagnostiikka Ohuiden hermosäikeiden tutkiminen on haastavaa, eikä esimerkiksi ENMG-tutkimus sovellu siihen. TILAAJILLE
Harvinaisten synnynnäisten sairauksien seulonta vastasyntyneeltä 8.2.2024 Tutkimus Harvinaisten synnynnäisten sairauksien seulonta vastasyntyneeltä Varhaisella tunnistamisella hoito voidaan aloittaa ajoissa ja välttää pysyviä vaurioita tai jopa menehtyminen... TILAAJILLE
Harvinaissairaalla on suuri vastuu lääkehoidostaan 8.2.2024 Tutkimus Harvinaissairaalla on suuri vastuu lääkehoidostaan Tuoreen tutkimuksessa nousivat esiin tiedon saannin epävarmuus ja sairastavan oman aktiivisuuden merkitys...
