Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla 10.2.2023 Tutkimus Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla Harvinaissairaat kokevat saavansa riittämättömästi psykologista tukea. Verrattuna syöpään sairastuneisiin,... TILAAJILLE
Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa 10.2.2023 Tutkimus Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa Harvinaissairaus voi vaikuttaa perheeseen monella tavalla: voi olla useita sairastuneita, vanhempi voi olla... TILAAJILLE
Arki ei ole sairauskertomus… vaan rakkaustarina 10.2.2023 Läheiset Arki ei ole sairauskertomus… vaan rakkaustarina Kun puoliso sairastaa, sattuu myös kumppaniin. Muutaman kerran vuodessa iskevät rajut pahenemisvaiheet... TILAAJILLE
Influenssarokotteen riskistä altistaa Guillain-Barré -oireyhtymälle ikääntyneessä väestössä – kokemuksia laajasta taiwanilaisesta tutkimuksesta 8.12.2022 Tutkimus Influenssarokotteen riskistä altistaa Guillain-Barré -oireyhtymälle ikääntyneessä väestössä – kokemuksia laajasta taiwanilaisesta tutkimuksesta Tutkimuslöydökset eivät osoita lisääntynyttä GBS-riskiä influenssarokotteen jälkeen ikääntyneillä... TILAAJILLE
SARS-CoV-2 -rokoteturvallisuus immuunivälitteistä ääreishermostosairautta sairastavilla 8.12.2022 Tutkimus SARS-CoV-2 -rokoteturvallisuus immuunivälitteistä ääreishermostosairautta sairastavilla Tutkimuksen pohjalta voidaan todeta, että immuunivälitteistä neuropatiaa sairastavalle rokotussuoja vakavaa...
Fysioterapeuttinen interventio vähentää ataksia-oireita SCA7 -sairaudessa 20.10.2022 Tutkimus Fysioterapeuttinen interventio vähentää ataksia-oireita SCA7 -sairaudessa Fysioterapialla saatiin alaryhmäanalyysissä erityisesti vastetta kävelyyn, istumatasapainoon, puheeseen sekä... TILAAJILLE
Onko aktivoivista virtuaalivideopeleistä apua kuntoutuksessa? – sokkoutettu tutkimus SCA -tyyppi 3 sairaudessa 20.10.2022 Tutkimus Onko aktivoivista virtuaalivideopeleistä apua kuntoutuksessa? – sokkoutettu tutkimus SCA -tyyppi 3 sairaudessa Artikkeli on Avain-lehden tilaajille ja neuroyhdistysten jäsenille Kirjaudu sisään Syötä jäsennumerosi... TILAAJILLE
Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa 1.9.2022 Tutkimus Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa Harvinaissairauksien lääketutkimuksia on tällä hetkellä käynnissä useita. Kunkin sairauden kohdalla... TILAAJILLE
Fabryn taudin biomarkkereista uutta tietoa – katse silmiin 14.6.2022 Tutkimus Fabryn taudin biomarkkereista uutta tietoa – katse silmiin Tuore tutkimus vahvisti Fabryn taudin silmäoireiden, kuten sarveiskalvon muutosten, edeltävän usein muita... TILAAJILLE
Elämänlaadun mittarit tärkeitä harvinaissairauksissa – esimerkkinä Fabryn tauti 12.6.2022 Yleinen Elämänlaadun mittarit tärkeitä harvinaissairauksissa – esimerkkinä Fabryn tauti Yli 47 vuoden ikä, miessukupuoli, ohutsäieneuropatia, heikentynyt munuaisten toiminta sekä sydän- ja... TILAAJILLE