Uutta korvausluokkaa ajetaan harvinaissairauksien lääkkeille 2.4.2024 Uutiset Uutta korvausluokkaa ajetaan harvinaissairauksien lääkkeille Harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen mukaan perustuslain mukainen yhdenvertaisuus ei toteudu...
Harvinaislääkkeiden korvaukset eriarvoistavat sairastavia 29.2.2024 Uutiset Harvinaislääkkeiden korvaukset eriarvoistavat sairastavia Suomen lääkekorvausjärjestelmä ei tunnista kaikkia harvinaissairauksia vaikeiksi ja pitkäaikaisiksi...
Tiedän, miltä sinusta tuntuu 8.2.2024 Vertaistarinat Tiedän, miltä sinusta tuntuu Harvinaisena elämisen oletusasetuksiin kuuluu, että toista samanlaista on vaikea löytää. Vertaistuen... TILAAJILLE
Ohutsäieneuropatioiden diagnostiikka 8.2.2024 Tutkimus Ohutsäieneuropatioiden diagnostiikka Ohuiden hermosäikeiden tutkiminen on haastavaa, eikä esimerkiksi ENMG-tutkimus sovellu siihen. TILAAJILLE
Harvinaisten synnynnäisten sairauksien seulonta vastasyntyneeltä 8.2.2024 Tutkimus Harvinaisten synnynnäisten sairauksien seulonta vastasyntyneeltä Varhaisella tunnistamisella hoito voidaan aloittaa ajoissa ja välttää pysyviä vaurioita tai jopa menehtyminen... TILAAJILLE
Ultraharvinainen Milla pitää myötäotteella elämästä kiinni 8.2.2024 Vertaistarinat Ultraharvinainen Milla pitää myötäotteella elämästä kiinni Oireiden alkamisesta meni yhdeksän vuotta ennen kuin Milla Levikari sai diagnoosin. Hän sairastaa CLIPPERS-nimistä... TILAAJILLE
Avaimen luetuimmat 2023 3.1.2024 Uutiset Avaimen luetuimmat 2023 Mikä lukijoitamme kiinnosti vuonna 2023? Listasimme vuoden luetuimmat sisällöt.
Guillain-Barrén syndrooman yhteys koronainfektioon ja -rokotteeseen 8.12.2023 Tutkimus Guillain-Barrén syndrooman yhteys koronainfektioon ja -rokotteeseen Mittavan tutkimuksen mukaan koronataudin sairastaneilla on kuusinkertainen riski sairastua GBS:ään verrokkiryhmään... TILAAJILLE
ANO1-geenivirhe altistaa Moyamoya-sairaudelle 8.12.2023 Tutkimus ANO1-geenivirhe altistaa Moyamoya-sairaudelle Uutta tietoa aivovaltimoita ahtauttavan sairauden mekanismista. TILAAJILLE
Tutkimus: ORPHA-koodeilla tarkempi diagnoosi harvinaissairauksissa 19.10.2023 Tutkimus Tutkimus: ORPHA-koodeilla tarkempi diagnoosi harvinaissairauksissa Yhtenäinen koodisto mahdollistaa harvinaissairausdatan jakamisen eri maiden ja terveydenhuollon yksiköiden... TILAAJILLE
