Kuinka harvinaissairaus kohdataan kouluissa 13.6.2024 Tutkimus Kuinka harvinaissairaus kohdataan kouluissa Opettajille järjestettiin kaksiosainen koulutus, jossa käytiin läpi sekä lääketieteellisiä perusasioita... TILAAJILLE
Tarlovin kysta – yleensä hyvälaatuinen, harvoin oireileva 13.6.2024 Tutkimus Tarlovin kysta – yleensä hyvälaatuinen, harvoin oireileva Leikkaushoito voi olla hyödyllinen oireisille potilaille, erityisesti selkäkivun vähenemisen kannalta.... TILAAJILLE
Tutkimus: Virusinfektio voi laukaista MIRAS-taudin aikaisemmin 11.6.2024 Uutiset Tutkimus: Virusinfektio voi laukaista MIRAS-taudin aikaisemmin Tulokset korostavat myös mitokondrioiden merkitystä aivojen terveyden ylläpitäjänä.
Uutta tietoa aikuisiän ataksiasairauksista 4.4.2024 Tutkimus Uutta tietoa aikuisiän ataksiasairauksista Uusin löytö on SCA27B, aikuisiällä alkava ataksiasairaus, joka johtuu FGF14-geenin toistojaksomuutoksesta... TILAAJILLE
Harvinaislääkkeen tie sairastuneen hoitoon 4.4.2024 Tutkimus Harvinaislääkkeen tie sairastuneen hoitoon Harvinaislääkkeiden kohdalla erityinen haaste on tilastollisesti merkittävän tehon osoittaminen, sillä... TILAAJILLE
Harvinaissairauksien salat aukeavat biopankkitutkimuksen avulla 2.4.2024 Uutiset Harvinaissairauksien salat aukeavat biopankkitutkimuksen avulla Alan myönteinen kehitys edistää myös harvinaissairauksien tutkimusta ja hoitoa.
Uutta korvausluokkaa ajetaan harvinaissairauksien lääkkeille 2.4.2024 Uutiset Uutta korvausluokkaa ajetaan harvinaissairauksien lääkkeille Harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen mukaan perustuslain mukainen yhdenvertaisuus ei toteudu...
Harvinaislääkkeiden korvaukset eriarvoistavat sairastavia 29.2.2024 Uutiset Harvinaislääkkeiden korvaukset eriarvoistavat sairastavia Suomen lääkekorvausjärjestelmä ei tunnista kaikkia harvinaissairauksia vaikeiksi ja pitkäaikaisiksi...
Tiedän, miltä sinusta tuntuu 8.2.2024 Vertaistarinat Tiedän, miltä sinusta tuntuu Harvinaisena elämisen oletusasetuksiin kuuluu, että toista samanlaista on vaikea löytää. Vertaistuen... TILAAJILLE
Ohutsäieneuropatioiden diagnostiikka 8.2.2024 Tutkimus Ohutsäieneuropatioiden diagnostiikka Ohuiden hermosäikeiden tutkiminen on haastavaa, eikä esimerkiksi ENMG-tutkimus sovellu siihen. TILAAJILLE
