harnes

Työelämä haastaa harvinaissairaita
5.9.2024 Työelämä

Työelämä haastaa harvinaissairaita

Harvinaiset-verkoston tutkimus harvinaissairaiden työssä pärjäämisestä ja työn tuesta kirkastaa keinoja,...
Fabryn tauti on myös naisten sairaus
13.6.2024 Voi hyvin

Fabryn tauti on myös naisten sairaus

Käsitys, jonka mukaan naiset olisivat Fabryn taudin oireettomia tai lieväoireisia kantajia, ei pidä paikkaansa....
Kuinka harvinaissairaus kohdataan kouluissa
13.6.2024 Tutkimus

Kuinka harvinaissairaus kohdataan kouluissa

Opettajille järjestettiin kaksiosainen koulutus, jossa käytiin läpi sekä lääketieteellisiä perusasioita...
TILAAJILLE
Uutta tietoa aikuisiän ataksiasairauksista
4.4.2024 Tutkimus

Uutta tietoa aikuisiän ataksiasairauksista

Uusin löytö on SCA27B, aikuisiällä alkava ataksiasairaus, joka johtuu FGF14-geenin toistojaksomuutoksesta...
TILAAJILLE
Harvinaislääkkeen tie sairastuneen hoitoon
4.4.2024 Tutkimus

Harvinaislääkkeen tie sairastuneen hoitoon

Harvinaislääkkeiden kohdalla erityinen haaste on tilastollisesti merkittävän tehon osoittaminen, sillä...
TILAAJILLE