Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa 11.6.2021 Tutkimus Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa Suomalaistutkimuksessa havaittiin, että ketogeeninen ruokavalio helpotti metabolisen myopatian aiheuttamia... TILAAJILLE
Lääketieteellisen tutkimuksen rahoitus romahtanut Suomessa 11.6.2021 Tutkimus Lääketieteellisen tutkimuksen rahoitus romahtanut Suomessa Pitkäjänteinen pureutuminen sairauksien juurisyihin on uhattuna, kun rahoitusmallit suosivat nopeatempoista,...
Taistelu oikeudesta lääkehoitoon 11.6.2021 Järjestötyö Taistelu oikeudesta lääkehoitoon Mirja Huhta, 71, kuuli vuonna 1992 hätkähdyttävän uutisen: sairastat Fabryn tautia. Diagnoosin kuuleminen...
Vammaisfoorumin Murtaja-palkinto Aleksi Kirjoselle 10.6.2021 Uutiset Vammaisfoorumin Murtaja-palkinto Aleksi Kirjoselle Aleksi Kirjonen on pyörätuoli-extremen pioneeri Suomessa ja ex-paralympiaurheilija.
Saanko luvan? 10.6.2021 Blogi Saanko luvan? HUS harvinaissairauksien yksikön vetäjä Mikko Seppänen kertoo blogissaan, miksi toisiolaki on tällaisenaan...
Puntarissa yksityisyyden suoja ja terveys 10.6.2021 Pääkirjoitus Puntarissa yksityisyyden suoja ja terveys Kansalainen ei itse saa päättää, millä tavalla ja mihin tarkoitukseen hänen tietojaan saa hyödyntää....
Harvinaiset-verkosto vetoaa toisiolain muuttamiseksi 12.5.2021 Uutiset Harvinaiset-verkosto vetoaa toisiolain muuttamiseksi Toisiolain soveltaminen rekisteritoimintaan tällaisenaan vaarantaa kansainvälisen yhteistyön ja hankaloittaa...
Virtuaalinen vertaistuki löi läpi – Neuroliitto mukaan Tukinetiin 21.4.2021 Uutiset Virtuaalinen vertaistuki löi läpi – Neuroliitto mukaan Tukinetiin Neuroliitto ja jäsenyhdistykset ovat ottaneet käyttöön virtuaalisen vertaistuen kanavan, jossa saa tukea...
Yliopistosairaalat: Toisiolaki uhkaa nykyisellään harvinaissairauksien tutkimusta ja hoitoa 19.4.2021 Uutiset Yliopistosairaalat: Toisiolaki uhkaa nykyisellään harvinaissairauksien tutkimusta ja hoitoa Pelkona on, että Suomi putoaa pois esimerkiksi harvinaissairauksien eurooppalaisesta osaamisverkostosta,...
Muutto toi elämän täyteen mahdollisuuksia 12.4.2021 Kuntoutus Muutto toi elämän täyteen mahdollisuuksia Muutto palvelutaloon teki Suvi Konttisen elämästä helpompaa, aktiivisempaa, turvallisempaa – ja puolison...
