”Älä pelkää, jää hyvä elämä elämättä”

Nina Merikanto kulkee sujuvasti paikasta toiseen autollaan. Autosta hän poistuu pyörätuolilla takaosaan asennetun hissin avulla. Monelle asiaa tarkemmin tuntemattomalle juuri pyörätuoli on MS-taudin symboli. Monen mielessä pyörätuoli on myös jonkinlainen hyvän elämän päätepiste.

Ninalle se ei ole kumpaakaan, vaan apuväline, mahdollistaja. Hän kertoo esimerkin:

– Kun ennen pyörätuolin käyttöä menin ostoksille, jaksoin käydä ehkä yhdessä liikkeessä, kunnes voimat olivat lopussa. Pyörätuolin kanssa jaksan shoppailla viisikin tuntia yhtä soittoa.

Päälle tulee naurahdus. Nautinnollisista turhamaisuuksistakaan ei ole syytä luopua vain siksi, että jalat eivät kanna. Eikä itsenäisestä liikkumisesta. Nina kertoo, että oli päättänyt, että ottaa vaikka lainaa, jotta saa hankittua auton, jolla pääsee kulkemaan itsekseen. Kunta on kuitenkin avustanut auton hankinnassa.

­– Tällä minä saan tulla ja mennä, niin kuin huvittaa.

Koulutettu vertainen ja asiantuntija

Nina toimii Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirissä kokemusasiantuntijana. Toisin sanoen hän on koulutuksen käynyt henkilö, jolla on omakohtaista kokemusta siitä, miltä tuntuu sairastua ja sairastaa, olla hoidossa ja kuntoutuksessa. Koulutus oli lukuvuoden mittainen.

Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirissä kokemusasiantuntijoita on viitisentoista ja jokaiselle on nimetty oma toimialue. Ninan on kuvantaminen ja laboratorio. Hän osallistuu toimialueen johtoryhmän työskentelyyn ja monipuolisesti erilaisiin kehittämisprojekteihin. Niiden aihe voi liittyä opasteisiin tai vaikkapa sydäntahdistinpotilaan hoitopolkuun. Nina on ollut myös mukana uusien työntekijöiden perehdytyksessä. Hänen tehtävänään on tuoda mukaan potilaan näkökulma.

Kerran kuukaudessa Nina pitää kokemusasiantuntijan vastaanottoa Tyksin Neurokeskuksessa. Tai normaalisti pitää, nyt korona on hiljentänyt toiminnan.

– Vastaanotto on vertaistoimintaa, joka on tarkoitettu sairastaville tai heidän läheisilleen. Kokemusasiantuntijana tarjoan heille tukea sairauden mukanaan tuomiin arjen haasteisiin, Nina kuvailee.

Tiedon ja tuen välittäjä

Työssään Neurokeskuksen vertaisvastaanotolla Nina törmää muun muassa ihmisten pelkoihin apuvälineiden käytöstä. Ehkä sen koetaan jollakin tavalla sinetöivän sairauden: tämä on nyt peruuttamatonta. Nina pyrkii hälventämään näitä pelkoja. Hänen lähestymistapansa on hyvin käytännönläheinen.

– Kerron tarjolla olevasta avusta ja mitkä asiat itse olen kokenut hyödylliseksi. Esimerkiksi taksikortti on monelle tuntematon etu. Rohkaisen myös hyödyntämään apuvälineitä arjessa niin ajoissa kuin mahdollista, hän kuvailee.

Vastaanotolle tulevat harvoin vastasairastuneet. MS-tauti saattaa olla oireeton tai vähäoireinen pitkäänkin diagnoosiin johtaneiden oireiden jälkeen. Elämän täyttävät muut asiat kuin sairaus.

– Kun sairastuin, en itsekään halunnut minnekään neuroyhdistykseen päin kävelläkään, Nina muistelee. 

Hän uskoo, että vertaisvastaanoton sijainti Tyksin Neurokeskuksessa madaltaa kynnystä.

– Se menee siinä samalla.

Normaalia arkea

Nina Merikanto on sairastanut MS-tautia yli 20 vuotta. Niistä 13 hän on liikkunut pyörätuolilla. Noiden reilun kahden vuosikymmenen aikana hän on myös mennyt naimisiin ja saanut tyttären, joka täytti juuri 18 vuotta. Hän on työskennellyt 20 vuotta laboranttina lääketeollisuuden laadunvarmistuksessa, kouluttautunut kokemusasiantuntijaksi ja viimeiset kolme vuotta konsultoinut Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiriä lukuisissa kehittämishankkeissa, suurissa ja pienissä.

Elänyt täyttä, normaalia elämää.

– Olen suhtautunut sairauteen niin, että näillä mennään. Etukäteen ei kannata murehtia, koska sairauden kulusta ei kukaan tiedä, hän sanoo.

– Minun mottoni onkin: ”älä pelkää, jää hyvä elämä elämättä”, Nina hymyilee.

Nyt hän odottaa kesää, jolloin pyörätuolilla on helpompi liikkua. Hän toivoo, että korona hellittäisi ja pääsisimme ihmisten ilmoille jälleen. Että aikuistuvalla tyttärellä menisi kaikki hyvin.

– Toivon, että elämä jatkuisi, kuten nytkin. Että kuntoni pysyisi ennallaan ja saisin elää normaalia elämää.