Läheishoitaja, älä jää yksin
Harva läheishoitaja pyytää apua ammattilaisilta tai jakaa kokemuksiaan vertaisten kanssa. Samaan aikaan huoli autettavasta läheisestä on läsnä.
Krooninen sairaus kuormittaa paitsi sairastavaa itseään, myös hänen läheisiään. Läheisillä on oma sopeutumisprosessi, joka on hyvin samankaltainen kuin sairastuneella, vaikka saattaakin edetä eri tahtiin. Läheinen usein miettii, voiko hän ilmaista sairastumiseen liittyviä tunteitaan toiselle.
Neuroliiton yhdessä Sanofi Genzymen kanssa vuonna 2018 tekemässä kyselyssä kartoitettiin MS-tautia sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia sairauden vaikutuksesta läheissuhteisiin. Tuloksissa ilmeni, että yli 40 prosenttia kyselyyn vastanneista pelkäsi läheisensä sairauden etenemistä, mutta vältti puhumasta asiasta, jotta ei huolestuttaisi sairastavaa.
Löydä turvallinen ympäristö puhua
Parisuhteessa kuitenkin vain se, mikä jaetaan, voi olla yhteistä. Jos sairauden herättämät tunteet, pelko tai ahdistus jätetään keskustelematta, ne koetaan yksin. Se on omiaan viemään kumppaneita erilleen toisistaan. Aina kun asiat jaetaan, vahvistuu kumppanuus ja side puolisoiden välillä.
Keskustelun avaaminen voi olla kuitenkin vaikeaa. Sitä pelkää loukkaavansa toista, jos nostaa esiin hankalia asioita. Pelkää tulevansa ymmärretyksi väärin, pelkää konfliktia. Ulkopuolisen, koulutetun ohjaajan vetämä keskustelu on hyvä vaihtoehto, jos vaikeiden asioiden esiin ottaminen ei onnistu.
– Esimerkiksi parikursseilla ammatillisesti ohjatut vertaiskeskustelut ovat turvallisia paikkoja. Ryhmässä sovitaan säännöistä ja rajoista, joista keskustelussa pidetään kiinni. Siinä sovitaan vaitiolovelvollisuudesta ja annetaan jokaiselle lupa jakaa ryhmään juuri sen verran kuin itse kokee hyväksi, kertoo Neuroliiton kuntoutussuunnittelija Pirkko Hämäläinen. Hän on vetänyt lukuisia Neuroliiton järjestämiä parikursseja.
– Ryhmässä myös huolehditaan tasavertaisuudesta: jokainen pääsee halutessaan ääneen ja tulee kuulluksi, Hämäläinen jatkaa.
– Usein puoliso tulee alun perin kurssille sairastavan tueksi. Hänet on ikään kuin tuotu sinne. Kurssin päätyttyä moni kertoo, ettei osannut odottaa, kuinka paljon hän itse lopulta kurssista saisi.
Aikuiset yhdessä
Toisen sairastumisen myötä dynamiikka parisuhteessa usein muuttuu. Neurologisiin sairauksiin liittyy oireita, jotka osaltaan vaikuttavat perheenjäsenten väliseen vuorovaikutukseen. Neurologisilla potilailla esimerkiksi masennus ja ahdistuneisuus ovat keskimääräistä yleisempiä. Myös uupumus ja kognitiiviset oireet vaikuttavat yhteiseloon; sairastava saattaa vaikuttaa poissaolevalta tai unohdella asioita. Kipuoireet voivat tehdä sairastavan ärtyneeksi ja sisäänpäin kääntyneeksi.
Neurologiset sairaudet voivat myös vaikuttaa toimintakykyyn niin, että roolit perheen sisällä muuttuvat. Jos vastuut ja erilaiset kotityöt on aiemmin jaettu fifty-fifty, sairastumisen myötä toinen puolisoista ei ehkä kykenekään huolehtimaan enää kuin kolmanneksesta näistä yhteisistä asioista.
– Puhutaan arjen pärjäävyydestä. Jos jalka ei toimi, se on vain yksi osa dominoa ja vaikuttaa esimerkiksi puolisoon ja lapsiin. Miten liikutaan ja minne. Kuka kotona tekee mitäkin, Hämäläinen sanoo.
Parisuhteen näkökulmasta oleellisinta ei kuitenkaan ole se, kumpi on “sairas” ja kumpi “terve”, vaan miten sairaus vaikuttaa parin väliseen suhteeseen.
Parisuhteen kannalta olisi hyvä, että sairastunut pystyisi kuitenkin jollakin tavalla osallistumaan yhteisten asioiden hoitamiseen. Näin säilyisivät niin sanotut aikuisuuden roolit ja molemmilla kokemus siitä, että olemme tässä yhdessä. Jos vaikka kauppareissu ei onnistu molemmilta, voidaan kuitenkin yhdessä päättää mitä perheessä syödään ja mitä kaupasta ostetaan.
Missään tilanteessa ei ole tarkoituksenmukaista, että toinen puoliso kuormittuu uupumukseen saakka. Apua kannattaa hakea ja ottaa vastaan. Läheiset ovat kuitenkin nihkeitä avun vastaanottajia. Alle neljännes heistä hankkii tilanteeseensa ammattiapua tai ottaa vastaan muiden ihmisten tukea.
Asioista puhuminen, tarvittaessa ammattilaisen ohjaamana, on ensimmäinen ja tärkein askel.
– Usein pareille tulee se oivallus, että vaikka on ollut klikkitilanteita ja vaikeaa, niin se ei olekaan se eron paikka vielä. Molemmat ymmärtävät, että kumpikin on arvokas omana itsenään, Hämäläinen sanoo.
Kun solmut alkavat aueta, vaikutus tuntuu myös parisuhteen ulkopuolella.
– Avun saaminen koskettaa koko perhettä. Paras palaute kurssien jälkeen on se, että ”meidän kaikkien arki perheessä helpottui”, Hämäläinen päättää.
Artikkelin nostot: MS-taudin fyysiset, henkiset ja sosiaaliset vaikutukset. Kysely MS-tautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Neuroliitto ja Sanofi Genzyme, 2018.
