Toiveikas
Siitä on noin kymmenen vuotta, kun äidilläni diagnosoitiin MELAS. Samaan aikaan sairaus todettiin minullakin. Olin juuri valmistunut ohjelmistotekniikan insinööriksi.
Olen kantanut melasia syntymästäni asti. Se on siinä mielessä mielenkiintoinen sairaus, että jokaisella sitä kantavalla on erilaiset oireet. Sairauden kulku riippuu ihan siitä, millaisia mitokondrio-mutaatioita äidiltä lapselle periytyy. Oma äitini menehtyi tähän sairauteen.
Minulla todettiin diabetes vuosi ennen aivoinfarktia. Sitten on tullut muita oireita: epilepsiakohtauksia ja alkava glaukooma. Yläasteelta asti olen sairastanut stabiilia kuulon alenemaa. Nämä kaikki ovat MELAS-sairauden oireita.
Aivoinfarktin jälkeen palasin vielä töihin. Neurologi totesi minulle, että ”sinä kyllä nouset täältä aika hyvällä todennäköisyydellä”. Niin tein, sairasloman jälkeen. Ja vastaanotto töissä oli hyvä.
Minulle olennaista on pitää itseni kasassa ja pitää itsestäni huolta. Kolesterolia ja verenpainetta on seurattava ja liikkumaan päästävä. Harrastan luontokuvausta, joka on minulle tapa toteuttaa itseäni. Samalla saan olla ulkona virkistymässä.
Sitten ovat ne muutamat ihmiset, joilla on MELAS. Heitä ei ihan joka nurkasta tule vastaan. Voidaan varmaan yhden käden sormin laskea ne sairastavat, jotka olen elämäni aikana kohdannut. Mutta niiden muutaman kanssa voimme vaihtaa kuulumisia ja antaa vertaistukea. Yhden vertaisen tunnen oikeinkin hyvin, vaikka hän asuu toisella puolella Suomea. Saatan kysyä vaikka netin kautta, että miten sä jakselet. Ihan siitä se lähtee.
Olen ollut pitkään mukana Kuuloliiton toiminnassa, nykyään myös Harvinaiset-verkostossa. Viime vuonna perustimme Mitokondrioyhdistyksen.
Kuva: Vesa Tyni
Olen nähnyt yhdistystoiminnassa kaiken liittohallituksesta piireihin ja paikallisyhdistyksen toimintaan ja oppinut sitä kautta tuntemaan erilaisia ihmisiä ja verkostoja. Se on opettanut myös ihmisten ymmärtämistä: me kaikki olemme jollakin tavalla erilaisia ja toimimme omien resurssiemme mukaan. Nuoret ajattelevat eri tavalla kuin kahdeksankymppiset, he vaikuttavat eri tavoin.
Odotan, että löytäisin itselleni sopivan työn. Odotan myös kovasti, että löydetään ratkaisu, miten tämä harvinainen sairaus voitaisiin parantaa. Uskon sen löytyvän, kyse on vain siitä, että milloin.
