Kuinka pitkään jaksaa rakkauden voimalla?

Suomessa on noin 700 000 työikäistä, jotka hoivaavat läheistään – lasta, puolisoa, vanhempaa, ystävää – työnsä ohella. Se tarkoittaa joka kolmatta työikäistä. Määrä tulee yhä kasvamaan, sillä väestön ikääntyminen lisää entisestään hoivan tarvetta.

Läheishoiva voi olla toisen asioiden hoitamista tai konkreettista siivous- ja ruoanlaittoapua. Läheishoivaa on myös etäältä, puhelimen tai verkon kautta tapahtuva huolenpito. Siihen voi liittyä matkustamista, jos läheinen asuu toisella paikkakunnalla. Avun tarve ja hoivan määrä riippuvat läheisen tilanteesta. Läheishoiva voi olla satunnaista, jaksottaista tai intensiivistä ja jatkuvaa.

Tyypillinen läheishoivaaja on keski-ikäinen nainen: hoivavastuusta liki puolet kohdistuu 45–54-vuotiaille naisille. Miehillä vastaava osuus on reilu kolmannes. Nykyään, kun lapsia saadaan yhä vanhempina, voi läheistään hoivaavalla työikäisellä olla hoidettavanaan myös alaikäiset lapset.

– Ilmiö on hyvin moninainen ja siihen liittyy myös tällaista tuplahoivaa. Alle 10-vuotiaiden lasten vanhemmista 37 prosenttia auttaa tai hoitaa myös kodin ulkopuolista läheistään lähes päivittäin tai joka viikko, kertoo hanketyöntekijä Anna-Maria Kuri Miina Sillanpään Säätiöstä.

Kuri on toiminut säätiön ja Maria Akatemian yhteisen Läheisenä työelämässä -hankkeen hanketyöntekijänä. Hankkeen tarkoituksena on läheishoivaajien työssä jaksamisen tukeminen ja uupumisen ehkäisy yksilötyön ja vertaistukiryhmien kautta.

Näkymättömät puurtajat

Toisin kuin monessa muussa Euroopan maassa, kuten Virossa tai Saksassa, Suomessa aikuisilla lapsilla ei ole lakisääteistä velvoitetta huolehtia vanhemmistaan näiden sairastuessa ja vanhetessa. Hoivatilanteeseen päädytään velvollisuuden tunteesta, tunnesiteistä ja rakkaudesta hoivattavaa kohtaan.

Valtaosa työssäkäyvistä läheishoivaajista onkin niin sanottuja epävirallisia hoivaajia ja vain noin 3 % virallisia sopimusomaishoitajia. Kaikki eivät edes tunnista läheishoivaajan rooliaan.

– Läheishoiva katsotaan ihmissuhteeseen kuuluvaksi, eikä sitä välttämättä kyseenalaista. Jos side on puhtaasti omaan tahtoon ja rakkauteen liittyvä, ei osaa edes ajatella olevansa läheishoivaaja, Kuri sanoo.

Läheishoivaajan tilanne jää helposti piiloon myös sosiaali- ja terveydenhuollossa, kun keskitytään hoivattavan asioihin.

– Läheiset nähdään palveluissa helposti apukäsinä, eikä huomata heidän kuormittumistaan tai avuntarvettaan, kertoo Läheisenä työelämässä -vertaisryhmiä koordinoiva palveluasiantuntija Kaisu Lähteenmäki Neuroliitosta.

Tällöin huomaamatta jää myös se, että läheistään hoivaavalla ihmisellä on oikeuksia arjen tukitoimiin tai tiettyyn vastaantuloon työnantajan suunnalta, jotta työssä jatkaminen olisi mahdollista.

– Läheishoivaajat ovat eräänlaisia väliinputoajia, koska heillä ei ole virallista statusta. Esimerkiksi sopimusomaishoitajille kuuluvat lakisääteiset vapaapäivät eivät koske heitä, Kuri sanoo.

Läheishoivaajat ovat kuitenkin oikeutettuja vapaisiin samoin perustein kuin kaikki muutkin työssäkäyvät. Vapaat ovat yleensä palkattomia, ellei työehtosopimuksessa ole muuta sovittu.

Neuroliiton vertaisryhmissä hoivaaja on ollut useimmiten puoliso. Lähteenmäki kertoo, että ryhmissä on korostunut tukipalveluiden tärkeys työssäkäynnin mahdollistajana. Useammalla on ollut esimerkiksi henkilökohtainen avustaja tai siivouspalvelu tai muita arkea helpottavia keinoja käytössä.

–  Avustajan käyttö voi alussa tuntua vieraalta ajatukselta ja ajatus voi vaatia totuttelua, mutta toimiva avustajapalvelu tukee koko perheen, myös läheisen, jaksamista.

Aina sopivia palveluja ei ole tarjolla. Niitä ei koeta soveltuviksi omaan tilanteeseen tai riittävän turvallisina omalle läheiselle. Tai sitten palveluja ei yksinkertaisesti ole saatavilla lainkaan. Hyvinvointialueiden kiristyvä taloustilanne näkyy myös palvelujen saatavuudessa sekä kiristyneinä kriteereinä palvelujen saamiseen.

Sisältöä elämään ja taloudellista turvaa

Monelle hoivaajalle työ on tärkeä henkireikä ja vastapainoa hoivasuhteelle. Se on paikka, jossa rajat on helpompi asettaa kuin hoivatyössä. Työ antaa mahdollisuuden itsensä kehittämiseen, sosiaalisiin suhteisiin ja ammatillisten tavoitteiden täyttämiseen. Näin ovat kertoneet Läheisenä työelämässä -vertaisryhmien osallistujat.

– Työssäkäynti on läheishoivaajalle ja koko perheelle myös taloudellinen kysymys. Ennenaikainen työstä poisjäänti tai pitkittyneet poissaolot vaikuttavat paitsi senhetkisiin ansioihin, myös tulevaan eläkkeeseen, Lähteenmäki painottaa.

Paitsi aikaa ja resursseja vaativaa, läheisen hoiva voi olla myös henkisesti hyvin kuormittavaa. Psyykkinen kuormitus puolestaan voi uuvuttaa ja vaikuttaa työssä jaksamiseen. Työelämän joustamattomuus ja työnantajien tietämättömyys läheishoivaajien tilanteista voivat lisätä paineita.

– Omasta hyvinvoinnista huolehtiminen jää läheishoivaajilla usein taka-alalle. He kyllä kokevat huolta omasta jaksamisestaan ja tunteidensa käsittelystä, mutta pelko siitä, että oma tilanne kriisiytyy, estää pysähtymisen ja avun hakemisen, Kuri toteaa.

Huolenpitoa niille, jotka huolehtivat muista

STEA:n rahoittama Läheisenä työelämässä -hanke käynnistyi vuonna 2022. Toiminta on tarkoitettu 40–65-vuotiaille, työssäkäyville läheishoivaajille tarkoitettuja vertaisryhmiä on järjestetty valtakunnallisesti sekä lähi- että verkkotoimintana, jotta tuki tavoittaisi mahdollisimman monia. Tällä hetkellä ryhmiä on käynnissä 11. Neuroliiton piirissä on käynnistetty kolme verkkoryhmää.  

– Aika moni ryhmään osallistunut on sanonut, että vihdoin on joku paikka, jossa voi puhua työn ja hoivan yhteensovittamisesta. Ja että on ihanaa, että voi puhua jollekin ulkopuoliselle turvallisesti ja luottamuksella. Vertaisryhmässä vertaisuus luo siihen ihan omat puitteet, Anna-Maria Kuri kertoo. 

Kurin mukaan joillain saattaa olla entuudestaan kokemusta läheisensä sairauteen liittyvistä vertaistukiryhmistä.

– Heille on helpotus, että tässä ryhmässä käännytäänkin itseen ja keskitytään omaan jaksamiseen ja siihen arjen ristipaineeseen.

Hanke on päättymässä ensi keväänä. Neuroliitossa kokemukset työssäkäyvien läheisten kuuden tapaamiskerran ryhmistä ovat olleet myönteisiä ja toiminta jatkuu osana Neuroneuvontaa. Seuraava ryhmä käynnistyy huhtikuussa ja ilmoittautuminen siihen on jo käynnissä. Läheisille on tarjolla jatkossakin myös yksittäisiä vertaistapaamisia puolisoille ja vanhemmille verkossa.

Maria-Akatemiassa vapaaehtoisten ryhmätoimintaa vielä kehitetään yhdessä vapaaehtoisten kanssa, ja ryhmämalli juurrutetaan osaksi toimintaa keväällä 2025.