Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio uhattuna – resursseja kaivataan
Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on nimennyt Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) vastaamaan kansallisesta koordinaatiosta, mutta tähän työhön ei ole varattu riittäviä taloudellisia resursseja.
Harvinaiset-verkosto on kannanotossaan ilmaissut huolensa harvinaissairauksien kansallisen koordinaation tulevaisuudesta. Suomessa on laadittu jo kolme kansallista ohjelmaa harvinaissairauksien hoidon kehittämiseksi, joista viimeisin ulottuu vuosille 2024–2028. Ohjelmien tavoitteena on lisätä tietoa ja tietoisuutta harvinaissairauksista, kehittää palvelujärjestelmää ja tukea harvinaissairaiden osallisuutta. Lisäksi pyritään vahvistamaan kansallista verkostoa sekä Suomen roolia EU:n yhteishankkeissa.
Arviolta 400 000 suomalaista sairastaa harvinaissairautta, ja heidän hoitonsa vaatii yksilöllistä arviointia ja räätälöityjä tukitoimia. Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on nimennyt Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) vastaamaan kansallisesta koordinaatiosta, mutta tähän työhön ei ole varattu riittäviä taloudellisia resursseja. Julkisen talouden säästöpaineet koskevat niin STM:ää, THL:ää kuin hyvinvointialueitakin ja lisäävät huolta koordinaation saatavilla olevista resursseista.
Harvinaissairauksien kansallisen koordinaation heikentyminen vaikeuttaisi Suomen osallistumista EU-hankkeisiin ja ERN-osaamiskeskusverkostojen integrointia osaksi kotimaista palvelujärjestelmää. Rekisterien ja tietopohjan kehittäminen vaatii tiivistä kansainvälistä yhteistyötä, joka vaarantuu ilman vahvaa kansallista koordinaatiota.
Harvinaiset-verkosto pelkää, että ilman riittäviä resursseja harvinaissairaat jäävät terveydenhuollossa marginaaliin. Verkosto varoittaa, että säästöt voivat pitkällä aikavälillä johtaa korkeampiin kustannuksiin, jos toimivia palvelurakenteita ei saada ajoissa luotua. Kannanotossa peräänkuulutetaan pysyviä ja kohdennettuja resursseja kansallisen koordinaation tueksi, jotta saavutetut edistysaskeleet voidaan turvata
