Uutta korvausluokkaa ajetaan harvinaissairauksien lääkkeille

Harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen mukaan perustuslain mukainen yhdenvertaisuus ei toteudu harvinaissairauksia sairastaville.

Erityiskorvattavuusaloitteen takana ovat Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB, yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt ja useat harvinaissairaiden potilasjärjestöt. Kuvassa Harvinaiset-verkoston varapuheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko (vas.), valtiosihteeri Laura Rissanen, Harso ry:n puheenjohtaja Katri Asikainen ja Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja Mari Kiuru.

Potilasjärjestöt ojensivat biopankkitutkimuksen seminaarissa ehdotuksensa sosiaali- ja terveysministeriölle (STM) uuden lääkkeiden korvattavuusluokan perustamiseksi harvinaislääkkeille. Uusi korvausluokka 35 turvaisi ylemmän erityiskorvattavuuden harvinaissairauksien lääkkeille.

Ehdotuksen vastanotti sosiaaliturvaministeri Sanni-Grahn Laasosen valtiosihteeri Laura Rissanen.

– Perustuslain mukainen yhdenvertaisuus ei toteudu harvinaissairauksia sairastavien hoidossa. Etenkin lääkehoidon ongelmat huolestuttavat meitä, sanoi Harvinaiset-verkoston varapuheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko.

– Laitamme toivomme siihen, että asia nyt etenee. Onhan harvinaissairaiden asiat otettu myös pääministeri Orpon hallitusohjelmaan osaksi kansallista sosiaali- ja terveydenhuollon strategiaa, Kiikala-Siuko totesi.

Terveydenhuollon ihmisoikeuskysymyksiin vuosikymmenten ajan perehtynyt juristi Klas Nyblin totesi, että valtioneuvostoa, käytännössä STM:ää, sitovat perusoikeudet, kun se arvioi lääkkeiden korvausluokista säätelevän asetuksen muutostarvetta. Nyblinin mukaan muutostarve on ilmeinen.

Ratkaisu ongelmaan on olemassa ja sen lopputulema on selvä.

– Harvinaissairaus on yhtä lailla pitkäaikainen ja vakava kuin valtioneuvoston lääkeluetteloon liittyvät sairaudet ja nykykäytäntö vaikuttaa epäyhdenvertaiselta. Silloin ministeriössä täytyy herätä se ajatus, että onko nykyinen asetus epäyhdenvertainen, Nyblin toteaa.

– Jos tulos on, että asetus on epäyhdenvertainen, päättäjät ja virkamiehet eivät voi jäädä lepäämään laakereilleen, vaan siitä syntyy heille toimintavelvollisuus. Asetusta täytyisi muuttaa niin, että yhdenvertaisuus toteutuu.

Mainos (teksti jatkuu alla)

Mainos

Mainos päättyy

Tule mukaan neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi