Potilaat toivovat MS-taudin Käypä hoito -suositukseen lisää tietoa omahoidosta ja kuntoutuksesta 

Käypä hoito -suositukset ovat näyttöön perustuvia kansallisia hoitosuosituksia. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim yhdessä erikoislääkäriyhdistysten kanssa on laatinut niitä vuodesta 1994 lähtien. Yksittäistä hoitosuositusta kutsutaan laatimaan joukko lääkäreitä ja muita terveydenhuollon ammattilaisia.  Lisäksi vuodesta 2020 lähtien suositusten laatimisessa on otettu systemaattisesti huomioon myös potilaiden näkemyksiä. Potilaiden näkemysten kuulemiseen ja keräämiseen on käytössä erilaisia tapoja, joista valitaan suosituskohtaisesti sopivimmat. Kaikkien suositusten osalta haetaan julkaistuja tutkimuksia potilaiden näkemyksistä. Lisäksi suosituksen kohdejoukolle voidaan tehdä kysely. Potilaiden edustajat voivat joissain tapauksissa osallistua myös suosituksen laatimiseen osallistumalla suositustyöryhmän ohella kokoontuvaan potilaiden edustajien viiteryhmään tai joskus potilaiden edustaja on suositusta laativan työryhmän jäsenenä.

MS-tauti Käypä hoito -suositus julkaistiin ensimmäisen kerran vuonna 2002. Suositus on päivitetty sen jälkeen viisi kertaa, edellisen kerran tammikuussa 2020. Kuudes päivitys aloitettiin keväällä 2022. Tämän viimeisimmän päivityksen alussa mietittiin, miten potilaiden näkökulmia kuullaan. Käypä hoito -toimituksella käytössä olevista menetelmistä valittiin päivityksen alussa toteutettava kysely ja potilasversion kirjoittaminen päivitetyn Käypä hoito -suosituksen julkaisemisen jälkeen. 

Miten kysely toteutettiin?

Kysely laadittiin Käypä hoito -toimituksen ja MS-tauti Käypä hoito -suositusta laativan työryhmän yhteistyönä. Lisäksi Neuroliitto kommentoi kyselyä. Kyselyn tavoitteena oli selvittää MS-tautia sairastavien ja heidän läheistensä näkemyksiä MS-tauti Käypä hoito -suosituksesta sekä siitä, miten heidän hoitonsa on sujunut. Kyselyn avulla oli tarkoitus kehittää Käypä hoito -suositusta palvelemaan paremmin niin terveydenhuollon ammattilaisia kuin potilaitakin. Kyselyssä oli sekä valintakysymyksiä että avoimia kysymyksiä. Vastauksia kyselyyn haettiin lähettämällä linkki kyselyyn Neuroliiton jäsenille uutiskirjeessä, tiedottamalla kyselystä Neuroliiton sosiaalisen median kanavissa ja uutisoimalla kyselystä Neuroliiton sivustolla. Kysely oli avoinna noin kolmen viikon ajan marraskuussa 2022.

Käypä hoito -suosituksen osia arvioitiin viisiportaisella asteikolla (1 (täysin eri mieltä) – 5 (täysin samaa mieltä). Osaan kysymyksistä oli mahdollisuus antaa avoimia vastauksia, jotka luokiteltiin teemoittain.

Vastaajia lähes jokaiselta hyvinvointialueelta

Kyselyyn vastasi 241 henkilöä. Vastaajia oli lähes kaikilta hyvinvointialueilta, vaikkakin reilu neljännes oli Helsingin ja Uudenmaan alueelta. Vastaajista noin 90 % oli naisia ja heidän ikänsä keskiarvo oli 49 vuotta (nuorin 22 ja vanhin 75 vuotta). Lähes kaikki vastaajat (230) sairastivat itse MS-tautia ja yli puolet vastaajista oli sairastanut yli 10 vuotta.

Suositukseen toivottiin lisää tietoa omahoidosta, kuntoutuksesta ja seurannasta

Numeeristen arvioiden perusteella näytti siltä, että Käypä hoito -suositus sisältää hyvin MS-taudin toteamiseen ja sen hoitoon liittyvät asiat (70 % samaa mieltä), mutta heikommin omahoitoon, kuntoutukseen ja seurantaan liittyvät asiat (kuva 1).  Avoimissa vastauksissa Käypä hoito -suosituksen puutteissa korostuivatkin omahoito ja kuntoutus, seuranta ja oireiden moninaisuus ja yksilöllisyys. 

Omahoidolla vastaajat käsittivät niitä asioita, joita sairastunut itse voi tehdä oireidensa helpottamiseksi. Näitä olivat muun muassa ravinto, liikunta, lepo ja muut elämäntavat. Useissa vastauksissa todettiin, että omahoitoa ei käsitellä suosituksessa lainkaan ja toivottiin omaa kappaletta aiheesta. Suositukseen toivottiin kannanottoa hoidon moniammatillisuudesta ja erityisesti fysioterapian roolista kuntoutuksessa.  

Vastaajien mukaan seurannan periaatteet vaihtelevat alueittain.  Monet kiittivät säännöllistä seurantaa, erikseen mainittiin magneettikuvaukset ja laboratoriokokeet. Toisaalta osan mielestä seuranta perustuu liiaksi magneettikuvaukseen. Vastauksissa peräänkuulutettiinkin toimintakyvyn säännöllistä arviointia neurologin vastaanotolla. Suositukseen kaivattiin myös selkeitä ohjeita, miten MS-tautia seurataan, jos seuranta toteutetaan perusterveydenhuollossa. Lisäksi suosituksessa toivottiin huomioitavan MS-taudin oireiden laaja kirjo ja yksilöllisyys sekä psykososiaalisen tuen tarve.

Hoidolta odotettiin toimintakyvyn säilymistä

Kun vastaajilta kysyttiin, mitä odotuksia heillä on sairautensa hoitoon liittyen, nousi esille selkeä kahden kärki: toimintakyvyn säilyminen (94 %) ja sairauden etenemisen pysäyttäminen tai hidastaminen (74 %) (kuva 2). Seuraavaksi yleisimmin odotettiin hoidon vähentävän pahenemisvaiheita ja kolmannes valitsi tärkeisiin asioihin myös työkyvyn säilymisen.

Kuntoutuksen toteutumisessa eroja

Avoimilla vastauksilla selvitettiin, mikä vastaajan MS-taudin hoidossa oli toiminut hyvin ja mikä toisaalta ei ollut toiminut. Vastauksessa pyydettiin listaamaan enintään kolme tärkeintä asiaa. Vastaajista 192 kuvasi asioita, jotka olivat toimineet hyvin. Vastauksissa nousi esille kuusi keskeistä teemaa: hoidon jatkuvuus ja seuranta, lääkitys, kuntoutus ja fysioterapia sekä diagnosointi ja hoidon aloitus. Vastaajista 172 kuvasi asioita, jotka eivät olleet toimineet. Näissäkin vastauksissa nousivat esille kuntoutuksen toteutuminen, lääkitysasiat ja seuranta. Lisäksi ongelmia oli ollut hoidossa kokonaisuutena, tiedon antamisessa ja yleisesti vuorovaikutuksessa, tutkimuksissa ja tuessa.

Monet vastaajat kiittivät mahdollisuutta ottaa yhteyttä neurologian poliklinikan hoitajiin ja heiltä saamaansa tukea. Lisäksi kiitettiin hoitosuhteen jatkuvuutta lääkäriin. Monet kiittivät säännöllistä seurantaa.

Toisaalta esille nousi vaikeus saada yhteys hoitavaan tahoon. Esimerkiksi osa vastaajista oli kokenut, ettei saa yhteyttä hoitavaan tahoon pahenemisvaiheen yhteydessä. Lisäksi tuotiin esille, että seurantakäyntejä on liian vähän ja monet vastasivat jopa, ettei seurantaa ole ollenkaan, tai siitä pitää itse huolehtia. Varsinkin jos seuranta on siirretty perusterveydenhuoltoon, moni oli kokenut sen seurannan ja hoidon loppumisena.

Lääkityksen onnistumista ei usein selitetty sen enempää, vaan vastauksessa oli ytimekkäästi: lääkitys. Kun vastaus oli laajempi, kuvattiin usein sitä, että toimintakyky oli parantunut ja haittavaikutuksia oli vähän. 

Noin viidennes hoidon onnistumisia kertoneista kuvasi, että oli päässyt fysioterapiaan ja kuntoutukseen. Myös pitkäaikaisia hoitosuhteita ja osaavia fysioterapeutteja kiitettiin. Toisaalta yhtä suuri osuus hoidon kompastuskivistä kertoneista kuvasi, ettei kuntoutussuunnitelmaa ollut tehty, eikä ollut saatu tietoa kuntoutuspalveluista. Osa vastaajista koki, että heidän toimintakykynsä oli arvioitu liian hyväksi, jotta kuntoutukseen pääsisi. Kuntoutus kuitenkin koettiin tärkeänä toiminta- ja liikkumiskykyä ylläpitävänä tekijänä. Useat vastaajat kokivat, että heidät on jätetty yksin diagnoosinsa ja sairautensa kanssa, eivätkä he ole kokeneet saaneensa riittävästi henkistä tukea. Myös muuta tukea (sosiaalietuudet, apuvälineet, vertaistuki) osa vastaajista koki saaneensa liian vähän.

Kyselyn perusteella vaikuttaa siltä, että diagnoosin asettaminen ja hoidon aloitus toimivat hyvin, mutta seurannan ja ei-lääkkeellisen hoidon toteuttamisessa on suuria yksilöllisiä ja mahdollisesti alueellisiakin eroja ja jopa haasteita.  

Lisää tietoa sairaudesta ja tukea tarvitaan

Noin kolmannes hoidon ongelmakohtia kuvaavista olisi toivonut enemmän tietoa sairaudestaan, erityisesti diagnoosivaiheessa. Terveydenhuollon ammattilaisten, erityisesti lääkäreiden vaihtuvuus nostettiin esille yhtenä tiedonsaantia heikentävänä asiana. Moni olikin etsinyt tietoa itse. Lisää tietoa olisi kaivattu esimerkiksi kuntoutuksesta, tuista ja etuuksista sekä siitä, miten itse voi edistää terveyttään. Lisäksi vastauksissa nousi esille, että osa oli kokenut jääneensä sairauden kanssa yksin – heitä ei ollut terveydenhuollossa kuultu ja heidän oireitaan ei ollut otettu vakavasti. On ymmärrettävää, että potilaat etsivät itse tietoa netistä ja vertaisiltaan. Terveydenhuollon ammattilaisten onkin osattava ohjata potilas luotettavien ja turvallisten tietolähteiden äärelle, kuten Neuroliiton sivuille ja Terveyskylään.

Kyselyllä vaikutuksia päivittyvään suositukseen 

Tämä kysely oli ensimmäinen Käypä hoito -suosituksen laatimisen yhteydessä ja potilasjärjestön kanssa yhteistyössä toteutettu potilaiden ja heidän läheistensä näkökulmia kartoittava kysely. Olimme ilahtuneita, miten laajan joukon MS-tautia sairastavia potilaita tavoitimme ja, että vastauksia tuli eri puolilta Suomea.

Hoitosuositusten tavoitteena on edistää näyttöön perustuvaa, vaikuttavaa ja tasa-arvoista hoitoa. Kyselyn tulosten perusteella vaikuttaa olevan merkittäviä eroja siinä, miten potilaat kokevat hoidon, kuntoutuksen ja seurannan toteutumisen. Taustalla voinevat olla todelliset erot hoitokäytännöissä ja toisaalta myös erot siinä, miten potilaat kokevat hoidon ja hoitopolun, mutta tähän kyselymme ei anna vastausta.  

Kyselyn avulla kuulimme laajan joukon MS-tautia sairastavien suomalaisten näkemyksiä. Siten se toimii hyvänä pohjana Käypä hoito -suosituksen kehittämiselle, jotta suositus palvelee entistä paremmin suomalaista terveydenhuoltoa ja potilaita.

Vuonna 2020 julkaistussa Käypä hoito -suosituksessa eniten kehitettävää kyselyn perusteella on omahoidon, kuntoutuksen ja seurannan käsittelyssä. Tulevaan päivitykseen onkin laadittu erillinen kappale omahoidosta, joka sisältää tutkittua tietoa mm. suun terveydestä, päihteistä ja nautintoaineista, ruokavaliosta ja liikunnasta. Suosituksesta on päätetty myös laatia yleiskielinen potilasversio.

Perusterveydenhuollon seurantaan siirtyvillä potilailla ei enää ole käytössä taudinkulkua muuntavaa lääkitystä. Heillä on kuitenkin usein erilaisia MS-tautiin liittyviä oireita. Siksi päivitetyssä suosituksessa esitetään ensimmäistä kertaa oireenmukaisen hoidon periaatteita. COVID-19 pandemian myötä taudinkulkua muuntaviin lääkkeisiin liittyvää infektioriski- ja rokotetietoisuutta pyritään lisäämään niin ammattilaisten kuin potilaidenkin keskuudessa, ja siksi tätä osiota on tulevassa suosituksessa laajennettu.  

Neuroliitossa oli vuosina 2019–2020 MukSut – lasten MS-tauti tunnetuksi Suomessa -hanke, jonka myötä MS-tautia sairastavien lasten ja nuorten sekä heidän perheittensä tukea parannettiin. Hanke tavoitti myös eri sidosryhmiä kuten opettajat ja kouluterveydenhuollon. MukSut-hankkeen innoittamana päivitetyssä MS-tauti Käypä hoito -suosituksessa on nyt myös ensimmäistä kertaa mukana osio lasten MS-taudista.

Kiitämme Neuroliittoa yhteistyöstä kyselyn laatimisessa ja kaikkia vastaajia panoksesta MS-tauti Käypä hoito -suosituksen kehittämisessä.

Raija Sipilä
LT, Toimituspäällikkö
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, Käypä hoito

Krista Nuotio
LT, neurologian el, HUS Neurokeskus; Käypä hoito –toimittaja, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim

Hanna Kuusisto
MS-tauti käypä hoitotyöryhmän PJ Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, Neurologian ylilääkäri Tays/Pirkanmaan hyvinvointialue, Asiakas- ja potilasturvallisuuden professori Itä-Suomen yliopisto