Neuroliitto: harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tavoitteisiin lisää konkretiaa
Neuroliitto on huolissaan sairastavien eriarvoisesta asemasta ja siitä, ettei tieto vertaistuesta saavuta tarvitsevia.
Tällä hetkellä voimassa oleva, järjestyksessään toinen harvinaissairauksien kansallinen ohjelmakausi on päättymässä. Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee parhaillaan uutta ohjelmaa vuosille 2024–2028. Harvinaissairauksien kansallisesta koordinaatiosta vastaava Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL pyysi sidosryhmiltään kommentteja luonnosvaiheessa olevaan ohjelmapaperiin. Ohjelma puuttuu esimerkiksi hoito- ja palvelupolun ongelmiin ja korostaa harvinaissairaiden osallisuuden lisäämistä
Neuroliitto toteaa kommenteissaan, että yleisellä tasolla hyviin tavoitteisiin tarvitaan enemmän konkretiaa.
– Rakenteiden vahvistamiseen liittyvää tavoitetta olisi hyvä selventää. Miten rakenteita konkreettisesti vahvistetaan ja millaisilla resursseilla? Erityisesti painottaisimme myös, että ERN-osaamiskeskusten velvollisuutta tehdä yhteistyötä järjestöjen kanssa olisi vahvistettava, Neuroliitosta todetaan.
Uusimpien arvioiden mukaan Suomessa jokin harvinaissairaus tai vamma on noin 450 000 ihmisellä.
Ohjelman tavoitteeseen hoito- ja palvelupolkujen laatimisesta liittyy Neuroliitossa huoli sairastavien eriarvoisuudesta. Turvattomuus ja tuen puute korostuvat erityisesti silloin, kun diagnoosin saaminen pitkittyy.
– Neuroliitolle välittyvien kokemusten mukaan hoito- ja palvelupolut toteutuvat hyvin vaihtelevasti. Osa sairastavista läheisineen jää eriarvoiseen asemaan ja he kokevat jäävänsä yksin monimuotoisten oireiden kanssa.
Neuroliitto esittääkin lausunnossaan sairastavalle nimettyä omaa tuki- tai yhteyshenkilöä yhdeksi keinoksi turvata tuki ja seuranta hoitavassa yksikössä. Myös sairaaloissa toimivat asiakasraadit tulisi Neuroliiton mielestä nivoa vahvasti mukaan hoito- ja palvelupolkujen suunnitteluun.
Yksi tavoite koskee harvinaissairaan osallisuuden vahvistamista. Neuroliitto huomauttaa tekemäänsä kyselyyn pohjaten, että osallisuuden vahvistaminen on tarpeen. Kyselyn tuloksissa 60 % vastanneista (N=363) harvinaista neurologista sairautta sairastavista ja heidän läheisistään ei ollut saanut terveydenhuoltoyksiköstä ohjausta vertaistukeen diagnoosin saamisen yhteydessä ja kaivattua vertaistukea oli jouduttu itse etsimään.
