Harvinaissairauksien Orpha-koodisto vihdoin potilastietojärjestelmiin
HUS ilmoitti työn jo valmistuneen toisena pohjoismaisena sairaalana.
Harvinaissairauksien omien diagnoosikoodien kirjaaminen potilastietojärjestelmiin on alkanut. Kyseessä on tärkeä askel niin harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon kuin potilasturvallisuudenkin kannalta.
Orpha-koodit mahdollistavat yksittäisten harvinaissairauksien täsmällisen rekisteröinnin potilaskertomuksiin. Orpha-koodeja on yli 6 000 sairaudelle, kun terveydenhuollossa käytössä olevassa ICD-10-tautiluokituksessa harvinaissairauksien koodeja on vain noin 350. Tämän vuoksi harvinaissairaita ei ole pystytty tunnistamaan terveydenhuollon rekistereissä. Arviolta 300 000 potilaalla Suomessa on harvinaissairaus.
Orpha-koodien käyttö vaikuttaa suoraan potilaiden hoidon laatuun.
– Tarkan harvinaissairausdiagnoosin saaneeseen potilaaseen voidaan olla yhteydessä, jos hän vaikuttaa tarvitsevan lisätutkimuksia tai jos sairauteen on löytynyt uusia hoitomuotoja, kertoo dosentti ja ylilääkäri Mikko Seppänen HUSin harvinaissairauksien yksiköstä tiedotteessa.
HUS tiedotti maaliskuun puolivälissä, että sen työ on jo valmis, ja Orpha-koodit löytyvät nyt Apotti-potilastietojärjestelmästä.
– Olemme tietääksemme maailmassa kolmas, Pohjoismaissa toinen ja Suomessa ensimmäinen sairaala, joka ottaa koodit käyttöön, sanoo Seppänen.
Kesäkuusta 2023 alkaen myös THL:n Hoitoilmoitusrekisterisssä (Hilmo) on oma kenttä Orpha-koodille. Hoitoilmoitusrekisterin kautta koodit mahdollistavat harvinaissairauksien tilastoinnin, tutkimuksen ja hoidon kehittämisen kansallisesti.
Neuroliiton verkkosivuilta löytyvät harvinaissairauksien diagnoosikuvaukset on niin ikään merkitty Orpha-koodein. Orpha-koodistoa ylläpitää Orphanet.
