Miltä pitkäaikaissairauden hoito näyttää sairastavan silmin?
Millaisia kokemuksia pitkäaikaissairailla on hoitosuhteestaan ja hoidon suunnitelmallisuudesta? Millaista tietoa he saavat sairaudestaan ja sen hoidosta? Kesällä 2021 toteutetun kyselytutkimuksen tulokset kertovat, että vain joka viides vastaaja oli saanut kirjallisen hoitosuunnitelman.
Pitkäaikaissairaus vaikuttaa sairastavan arkeen monin tavoin ja vaatii usein pitkäjänteistä sitoutumista omahoitoon ja lääkitykseen. Säännölliseksi osaksi arkea muodostuva myös kohtaamiset terveydenhuollon ammattilaisten kanssa niin vastaanotolla kuin apteekissakin.
Ideaalitilanteessa sairastava tapaa samoja, hänelle nimettyjä ammattilaisia säännöllisin väliajoin ja vuorovaikutus on tuttavallista ja sujuvaa. Useimmiten kuitenkin ammattilainen vaihtuu ja toisinaan myös hoitovastuu siirtyy hoitoyksiköstä toiseen, kuten erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen tai työterveyshuoltoon. Tällöin hoitosuunnitelman merkitys korostuu.
Kyselyyn vastanneiden enemmistöllä hoitava lääkäri tai hoitaja oli vaihtunut joskus tai usein edeltävän kolmen vuoden aikana. Ammattilaisten vaihtuvuudesta huolimatta suurin osa koki, että sairauteen liittyvien huolten puheeksi ottaminen oli hoitavan tahon kanssa helppoa, ja että he olivat saaneet vastauksia kysymyksiinsä. Noin puolet koki, ettei ollut saanut helposti yhteyttä heitä hoitavaan tahoon.
FAKTA
Näin tutkittiin
Novartis, Sanofi, Allergia-, iho- ja astmaliitto, Migreeniyhdistys, Neuroliitto, Psoriasisliitto ja Reumaliitto selvittivät pitkäaikaissairaiden kokemuksia hoidostaan sekä erityisesti oman hoitosuunnitelman tuntemisesta sähköisellä kyselyllä kesällä 2021.
Kyselyyn kutsuttiin potilasjärjestöjen tiedotuskanavien sekä sosiaalisen median kautta pitkäaikaissairaita, joilla oli diagnosoitu astma, krooninen migreeni, MS-tauti, nivelreuma, psoriasis, selkärankareuma tai krooninen urtikaria. Mukana oli myös sairausryhmäkohtaisia kysymyksiä.
Vastauksia saatiin yhteensä 875, joista MS-tautia sairastavia oli 271 (31 %). Kolme neljäsosaa tutkimukseen osallistujista oli yli 40-vuotiaita ja suuri enemmistö (88 %) naisia. Yli puolet vastaajista oli saanut diagnoosin vuonna 2010 tai sen jälkeen.
Lataa tästä koko tutkimusraportti käyttöösi
Lataa tästä MS-tautia sairastavien hoitokokemukset tiivistävä infograafi
Oma lääke, oma valinta
90 %:lla vastaajista oli lääkehoito krooniseen sairauteensa. Lähes kaikki heistä kertoivat olevansa kiinnostuneita sairautensa hoidosta ja hoitovaihtoehdoista ja haluavansa olla mukana lääkitystään koskevissa päätöksissä. Suuri osa vastaajista koki jo nyt saaneensa vaikuttaa nykyisen lääkehoitonsa valintaan. Kenties tästä syystä myös tyytyväisyys nykyiseen lääkehoitoon ja sitoutuminen lääkkeen käyttöön lääkärin määräämällä tavalla olikin vastaajien joukossa korkeaa.
Kaksi kolmasosaa myös koki saaneensa riittävästi tietoa osallistuakseen lääkehoitoaan koskevaan päätöksentekoon. Kolme tärkeintä tietolähdettä sairaudesta ja sen hoidosta olivat Internet, lääkäri ja sosiaalinen media.
Pyydä kirjattua suunnitelmaa hoidostasi
Valtaosa vastaajista koki vaikuttavansa omilla elintavoillaan positiivisesti sairautensa hoitoon, oli heillä lääkehoitoa tai ei. Vastaajilta tiedusteltiin kolmea tärkeintä tavoitetta, jotka he haluaisivat nykyisellä hoidollaan saavuttaa. Tärkeimpiä omia hoitotavoitteita olivat: elää laadukasta elämää niin pitkään kuin mahdollista, välttää sairauden paheneminen sekä säilyttää toimintakyky.
Vastanneiden joukossa oli merkittävä osuus pitkäaikaissairaita, jotka eivät olleet keskustelleet hoitonsa tavoitteista tai sairautensa ennusteesta terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. Sairauden ennusteen ymmärtäminen, siihen vaikuttavien hoitotavoitteiden tunteminen ja niihin tähtääminen yhdessä sovituin keinoin ovat edellytyksiä parhaan mahdollisen hoidon toteutumiselle. Yksi keino tässä on yhteisesti laadittu hoitosuunnitelma.
Vajaa viidennes (17 %) kyselyyn vastanneista tiesi kirjalliseen muotoon laaditusta hoitosuunnitelmastaan ja moni, jolla ei sitä ollut, olisi toivonut saavansa sellaisen. Hoitosuunnitelma saattaa olla kirjattuna Omakanta.fi-palveluun, mutta jollei sitä ole sinne kirjattu, on jokaisella pitkäaikaissairaalla oikeus pyytää sitä häntä hoitavilta ammattilaisilta.
FAKTA
Mikä hoitosuunnitelma
Terveys- ja hoitosuunnitelma on lakisääteinen hoidon koordinoimiseksi ja potilaan hyödyksi laadittava asiakirja, johon kootaan tärkeimmät tiedot sairastavan tilanteesta ja pitkän aikavälin suunnitelmasta. Hoitosuunnitelmaan kirjataan diagnoosi, hoidon tarve ja tavoitteet, hoidon toteutus, seuranta ja arviointi.
Lisätietoa: www.kanta.fi/ammattilaiset/terveys-ja-hoitosuunnitelma
LÄHTEET
Brinkmann S ja Laine M: Lääkehoidon suunnitelma osana terveys- ja hoitosuunnitelmaa. Duodecim 2021; 137: 533–538.
Terveydenhuoltolaki [1326/2010]. www.finlex.fi.
Laki potilaan asemasta ja oikeuksista [785/1992]. www.finlex.fi.
