Sairaus koettelee myös sairastuneen läheisiä

Omainen on myös kanssakulkija. En varmastikaan ole ainoa, joka on kokenut suuren sokin, kun läheisellä on diagnosoitu MS-tauti. Tieto yllätti meidät kuin salama kirkkaalta taivaalta, eikä kukaan meistä tiennyt entuudestaan mitään kyseisestä sairaudesta. Ja saimmekin sitten selvittää suurimman osan omin avuin.

Verkossa tietoa on saatavilla paljon, mutta kenenkään ei pitäisi joutua etsimään sieltä tietoa ensisijaisesti. Verkosta voidaan etsiä täydentävää tietoa, mutta sen ei kuuluisi olla ensisijainen tietolähde. Diagnoosin antavalla taholla on oltava riittävät valmiudet kertoa asioista. Potilasta ei saa jättää oman onnensa nojaan. Tiedän, että monissa sairaaloissa tiedotus toimii, mutta ei kaikissa.

Potilaalle ja myös tämän omaisille on varattava tarpeeksi aikaa. Hoitohenkilökunnan on ”nähtävä” myös potilaan omaiset ja heidän tarpeensa. On ymmärrettävä, ettei kaikilla ole entuudestaan tarpeeksi tietoa, jota MS-tautiin sairastuneen läheisen tukeminen vaatii. Sairaus koskettaa jokaista eri tavalla, ja juuri siksi henkilökohtainen vuorovaikutus hoitohenkilökunnan kanssa on erittäin tärkeää.

Minun perheelläni on kokemusta upeasta lääkäristä, joka kertoi asioista perusteellisesti ja jaksoi aina vastata kysymyksiimme.

Minun perheelläni on kokemusta upeasta lääkäristä, joka kertoi asioista perusteellisesti ja jaksoi aina vastata kysymyksiimme. Hänellä oli kärsivällisyyttä niin potilaan kuin tämän kysymyksiä pursuavan äidinkin kohtaamiseen. Meillä on kuitenkin kokemusta myös lääkäristä, jolta kysyessämme, mitä oikein voimme tehdä, saimme vastauksen: ”jos ei ole aikaisemmin juossut maratonia, niin ei sitä tarvitse tehdä nytkään”.

Täytyy myös muistaa, ettei kaikilla ole omaisia, jotka jaksavat vaatia tai jotka tietäisivät, mitä voi ylipäätään vaatia. Tällaisissa tilanteissa asiallinen tieto on äärimmäisen tärkeää. Ja asiallinen tieto on saatava osaavalta ja asian­tuntevalta hoitohenkilökunnalta.

Henkilökohtaisesti olen iloinen Neuroliiton olemassa­olosta, sillä liiton kautta on mahdollista saada yhteys samassa tilanteessa oleviin ihmisiin. Ja juuri Neuroliiton kautta on mahdollista saada asiallista tietoa. Ennen kaikkea omaiset ja potilaat voivat liittyä Neuroyhdistykseen, tavata muita samassa tilanteessa olevia ja saada paljon ideoita siitä, mitä omaiset voivat tehdä. Ja mikä tärkeintä: Neuroyhdistys järjestää ohjelmaa, johon jäsenet voivat osallistua.

Siksi haastankin teidät omaiset selvittämään perhettänne lähinnä olevan yhdistyksen, tutustumaan sen ohjelmatarjontaan ja osallistumaan teistä kiinnostavalta vaikuttavaan toimintaan.

Ulla-Maj Wideroos
puheenjohtaja
Neuroliiton liittohallitus