Huoli, joka ei jäänyt kuulematta
MS-liiton puheenjohtajana 1990–2011 toiminut suurlähettiläs Tom Grönberg oli keskeinen taustatoimija ja -vaikuttaja liiton kasvussa ja palvelutalojen perustamisessa.
MS-tautia sairastavat toivat 1980- ja 1990-lukujen mittaan monissa eri kyselyissä hyvin voimakkaasti esiin yhteisen huolensa: miten selviämme tulevaisuudessa, kun voimat ehtyvät, eikä hyvää palveluasuntoa ole tarjolla?
– Monelle sairastavalle tämä kysymys oli todella suuri huolenaihe, muistelee MS-liiton hallitusta 22 vuoden ajan johtanut Tom Grönberg.
Kysymys oli Grönbergille tuttu myös hyvin henkilökohtaisella tavalla. Hänen oma äitinsä Greta Grönberg sairasti MS-tautia. MS-taudin erityinen problematiikka, kuten sairauden vaiheet ja sairastavan muuttuvat tarpeet sairauden eri vaiheissa tulivat myös Tom Grönbergille tutuiksi.
Suomen ensimmäinen MS-yhdistys sai lähtölaukauksensa vuonna 1965, kun Hufvudstadsbladet haastatteli hänen vanhempiaan Greta Grönbergiä ja Egmont Grönbergiä. HBL oli otsikoinut artikkelinsa toimintaan kannustavalla tavalla: ”Suorituksen paikka – MS-yhdistystä tarvitaan”.
Tom Grönberg aloitti puheenjohtajana vaiheessa, kun silloisen MS-liiton Maskun neurologinen kuntoutuskeskus oli hiljan valmistunut.
– Suuri kysymys kuntoutuksesta ja kuntoutuspalveluista oli joiltain osin saatu ratkaistua. Seuraava tärkeä iso kysymys ja tehtävä oli palvelutalojen rakentaminen.
– Ratkaisevaa sille, että uskalsimme lähteä liikkeelle perustamaan palvelutaloja, oli se, kun Maskun kuntoutuskeskus oli onnistunut niin hyvin ja sen taloudellinen tila oli myös vakaa. Se antoi mahdollisuuksia lähteä kehittämään palvelutaloja.
Monien vaiheiden jälkeen liitto päätti perustaa palvelutalot Lappeenrantaan ja Seinäjoelle. Paikkakuntien valikoitumiseen vaikutti muun muassa se, että molemmat paikkakunnat ajoivat palvelutalojen ja näin ollen palveluasumisen saamista alueilleen aktiivisesti.
Palvelutalo Satakieli valmistui Lappeenrantaan ja Pihapihlaja Seinäjoelle vuonna 1995. Helsingin Arabianrantaan valmistui puolestaan vuonna 2007 kolmas palvelutalo, Merenpisara.
Grönberg työskenteli ison osan aktiivisista puheenjohtajavuosistaan Keski-Euroopassa. Hän matkusti säännöllisesti Suomeen ja MS-liiton hallituksen kokouksiin.
Usein hän kokousmatkoillaan koukkasi lentokentältä Espoon kautta ja otti kyytiinsä Jane Tuovisen (1937–2012), joka oli tietokirjailija, terveysalan toimittaja ja tärkeä MS-vaikuttaja. Tuovinen sairasti MS-tautia.
Paluumatkoilla kokouksista Grönbergin ja Tuovisen seuraan liittyi toisinaan neurologian professori Erkki Kivalo (1920–2009), Grönbergin ja Tuovisen tavoin suomalaisenMS-työn aktiivisia pioneereja hänkin.
– Keskustelimme automatkojen aikana monesti siitä, mitkä kysymykset olivat suuria ja tärkeitä MS-tautia sairastavien kannalta. Jane Tuovinen toi monesti esiin huolensa siitä, miten hän pystyy pärjäämään ja asumaan siinä vaiheessa, kun hän ei enää kykene kunnolla liikkumaan.
– Saman huolen jakoivat muutkin MS-potilaat. Heidän yhteinen huolensa työnsi meitä liitossa todella voimakkaasti asumiskotien perustamiseen.
Silminnäkijä-sarja on osa Neuroliiton 50-vuotisjuhlavuoden sisältöä. Neuroliitto juhlii tiedon merkeissä, muun muassa erilaisten webinaarien, podcastien ja verkkosisältöjen parissa. Juhlavuotta ovat mukana tukemassa Bristol Myers Squibb, Merck, Novartis ja Roche. Katso lisää: neuroliitto.fi/juhlavuosi.
