Ihon alla: Maitokahvimies

Kesällä 2000 menin työterveyteen ihan muissa asioissa. Lääkäri teki yleistarkastuksen samalla. Hän koputteli polviani ja totesi, että näissä on nyt jotain erikoista. Refleksi oli ylivilkas.

Puoli vuotta kului ja sitten alkoi itsestäkin tuntua, että jotakin on vialla. Menin uudestaan lääkäriin ja sain lähetteen yksityiselle neurologille. Minua tutkittiin aktiivisesti pari vuotta, minkä jälkeen diagnoosi alkoi olla ilmeinen: liikehermoston sairaus PLS.

Samaan aikaan sairauteni oli edennyt. Olin työssä suunnitteluinsinöörinä vahvavirtapuolella ja teimme voimalaitoksia muun muassa paperiteollisuuteen. Viimeisiä kertoja kun olin eräässä paperikonesalissa, huomasin, kuinka olin päässyt vasta puoleen väliin salia siinä vaiheessa, kun muut olivat jo toisessa päässä. Totesin, että tätä on ihan turha jatkaa, kun en pysy muiden perässä.

Jäin sairaslomalle ja siitä edelleen eläkkeelle vuonna 2004. Eläkkeelle pääsy oli iso helpotus.

Minulla sairaus on hitaasti etenevä ja siksi hyvin ennakoitavissa. Se aiheuttaa spastisuutta, joka kuuluu puheessani, tuntuu nielemisen ongelmina ja näkyy kaikessa liikkumisessa.

Silloin 2000-luvun alussa sairaudestani oli hyvin vähän tietoa saatavilla. Verkossa pyöri yksi ainoa A4 muutamalla kielellä. Siinä kaikki. Tilanne on parantunut, mutta näin jälkikäteen ajateltuna ei tästä taudista niin paljon tietämistä olekaan. Kyseessä on todennäköisesti jokin geenivirhe, kuten niin monessa muussakin harvinaisessa sairaudessa. Eikä sitä voida parantaa niin kauan kuin geenejä ei kyetä ronkkimaan.

Kuitenkin elän sairauden kanssa ihan normaalia elämää, vaikka joitain rajoitteita on. Käyn kaksi kertaa viikossa fysioterapiassa, joka auttaa spastisuuteen. Säännöllisenä ja jatkuvana se on pitänyt minut toimintakykyisenä. Enempää en kuitenkaan ehtisi, koska meillä on maaseudulla lääniä määrättömästi ja omakotitalossa aina joku paikka vaatii laittoa. Eihän tätä elämää eletä pelkkää kuntoutuksessa käymistä varten.

En pysty enää kävelemään ilman apuvälineitä. Kuljen sähköpyörätuolilla, sisällä ja ulkona. Rollaattorin kanssa kulkeminen on vaivalloista, sillä joudun nojaamaan siihen niin voimakkaasti. Se on myös niin hidasta, että en ehdi tehdä kaikkia haluamiani askareita, vaikka voimia olisi. Tunnit loppuvat kesken. Pyörätuolin kelaaminenkaan ei onnistu. Saan kyllä otteen, mutta kun vanteesta pitäisi irrottaa, liikkeeni ovat niin hitaita, että käsi tarttuu kiinni.

Homma rupesi menemään siihen, että kun unohdin ottaa kahvimaitoa pöytään, en viitsinyt nousta sitä jääkaapista hakemaan – se oli rollaattorin kanssa niin hidasta ja hankalaa. Join muutaman kerran mustaa kahvia ja ajattelin, että tästä ei tule yhtään mitään.

Nyt kuljen ruokapöydän ja jääkaapin väliä monta kertaa siinä ajassa, kuin aiemmin rollaattorilla kerran.