Tuore väitös: Etenevä sairaus ei ole este positiivisille muutoksille toimintakyvyssä
Maarit Karhulan väitöstutkimuksen mukaan ryhmäkuntoutus edistää MS-tautia sairastavan osallistumista arjen toimintaan. Sairastavan oma kokemus osallistumisen haasteista ei vastaa sairauden vaikeusastetta.
”Haasteellisista arjen toiminnoista suoriutumista edistävät henkilöiden oppimat uudet toimintatavat, kodin ja lähiympäristön esteettömyys, tarjolla olevat palvelut kuten henkilökohtainen apu ja kuljetuspalvelut sekä lähipiirin antama oikeanlainen tuki, kertoo väitöskirjan laatija, TtM, toimintaterapeutti Maarit Karhula.
Henkilön toimintakykyä ulkoapäin tarkastelevat mittarit eivät riitä kuntoutuksen tukikeinojen valinnassa.
Perinteisesti toimintakyvyn arvioinnissa on painotettu objektiivisten, ja usein kehon toimintojen arviointiin kohdentuvien, arviointimenetelmien käyttöä. Tällaisia ovat esimerkiksi kävelykyvyn mittaaminen tai neuropsykologiset testit. Arjen toimintaan osallistuminen on kuitenkin monimutkainen ilmiö, johon vaikuttavat useat tekijät. Siksi objektiiviset, henkilön toimintakykyä ulkoapäin tarkastelevat mittarit eivät riitä kuntoutuksen tukikeinojen valinnassa. Tarvitaan henkilön omaan kokemukseen perustuvien itsearviointimenetelmien antamaa tietoa.
– Tulosten perusteella MS-tautia sairastavien henkilöiden kohtaamat haasteet arjessa vaihtelevat suuresti henkilöiden välillä riippumatta siitä, sairastavatko he keskivaikeaa tai vaikeaa MS-tautia, Karhula kertoo.
Positiivisia muutoksia arjen toiminnassa
Väitöstutkimuksessa havaittiin, että yksilöllisiin tarpeisiin ja tavoitteisiin perustuva monialainen, pitkäkestoinen ryhmäkuntoutus edistää MS-tautia sairastavan henkilön arjen toimintaan osallistumista. Tutkimuksessa arvioitavana oli Neuroliiton järjestämä avomuotoinen ryhmäkuntoutus.
Kuntoutusohjelman neljä teemaa – kehon hallinta, mieliala, energian säästäminen sekä kognitiiviset taidot, vastasivat osallistujien arjen toiminnan haasteisiin. Osallistujien arjen toiminnoista suoriutuminen ja tyytyväisyys omaan toimintaan edistyivät koko kahden vuoden kuntoutuksen ajan.
– Etenevä sairaus ei ole näiden tulosten mukaan este arjen toimintaan osallistumisessa tapahtuville positiivisille muutoksille. Edistyminen vaatii myös riittävän pitkäaikaista ja monialaista kuntoutusta, Karhula summaa.
Neuroliitto mukana tutkimuksessa
Tutkimukseen osallistui yli 200 keskivaikeaa ja vaikeaa MS-tautia sairastavaa henkilöä. Väitöstutkimuksessa käytettiin kahta itsearviointimenetelmää: Impact on Participation and Autonomy (IPA) sekä Canadian Occupational Performance Measure (COPM). Ne osoittautuivat menetelminä luotettaviksi.
IPA-kyselylomakkeessa henkilöt arvioivat sitä, miten he kokevat mahdollisuutensa toimia haluamallaan tavalla siitä huolimatta, että he tarvittaessa hyödyntävät apuvälineitä tai toisen henkilön apua. COPM-haastattelumenetelmän avulla kartoitetaan henkilölle tärkeät haasteelliset arjen toiminnat.
Väitöstutkimus perustuu Kelan tutkimusyksikön yhdessä Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenterin ja Neuroliiton kanssa tekemään avomuotoisen ryhmäkuntoutuksen arviointitutkimukseen, johon osallistui 113 MS-tautia sairastavaa henkilöä. Lisäksi väitöskirjassa on aineistona suomenkielisen IPA-kyselyn luotettavuuden arvioimiseksi kerätty 89 henkilön aineisto.
Väitöstutkimuksen osajulkaisuissa ovat olleet mukana Neuroliitosta kuntoutusjohtaja Juhani Ruutiainen sekä Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtaja Päivi Hämäläinen.
Maarit Karhulan terveystieteiden väitöskirjan ”Participation of people with multiple sclerosis in everyday life” tarkastettiin Jyväskylän yliopiston liikuntatieteellisessä tiedekunnassa 9.10.2020
