Oman näköinen elämä

Vaikka jotain olisi aina tiennyt, yksi päivä riittää siihen, että tieto tulee todeksi. Jonna Parviaiselle se päivä saapui teini-iässä, kun isä sai keskellä päivää infarktin.

– Oireet olivat selvät ja tiesimme, että CADASIL aiheuttaa infarkteja. Isän puoliso soitti saman tien ambulanssin.

CADASIL oli Jonnalle tuttu juttu jo ennen isän infarktia. Samassa paritalossa asuva isoäiti oli sairastanut tautia myös ja menehtynyt sydäninfarktiin 65-vuotiaana. Jonna, joka kärsi teini-ikäisenä migreeneistä, halusi varmuuden omasta sairaudestaan ja hakeutui parikymppisenä testeihin.

– Se, että testitulos oli positiivinen, ei sinällään ollut järkytys. Tiesin koko ajan, että minulla on viidenkymmenen prosentin mahdollisuus periä tauti. Kerroin asiasta isälle. Hän lähetti viestin, jossa totesi ”voi paska”.

Sitten saapui toinen viesti.

– Isä sanoi, että jos jotain tuo sairaus on opettanut, niin sen, että tässä maailmassa pitää elää itselleen. Se on lopulta ollut tosi hyvä neuvo. Siihen tähtään itsekin.

Tieto ei lisää tuskaa

Diagnoosin saamisen jälkeen meni vuosia, ennen kuin Jonna perehtyi sairauteensa syvemmin.

– En alkuun osannut edes kaivata tietoja. Jossain vaiheessa aloin miettiä sairautta enemmän. En tiennyt, millainen mutaatio sairaudesta minulla oli tai miten tämä lähtisi etenemään.

Terveyskeskuslääkäri antoi lähetteen ensin lastenneurologin puheille ja sen jälkeen Jonna pääsi juttelemaan tilanteestaan myös perinnöllisyysneuvontaan.

– CADASIL on niin harvinainen sairaus, että rivilääkärit tietävät siitä tosi vähän. Oli iso helpotus jutella perinnöllisyysneuvonnassa aiheesta. Olin sillä hetkellä parisuhteessa ja mietin myös perheen perustamista. Sain paljon hyvää tietoa asiasta.

Pieniä ja isoja haaveita

Potkunyrkkeilyä. Pitkiä ulkoilulenkkejä kahden koiran kanssa. Loppupuolella olevat sosionomin opinnot, tähtäimessä varhaiskasvatuksen opettajan pätevyys. Ja haave työskennellä lastensuojelussa.

Jonnan jokapäiväiseen elämään CADASIL vaikuttaa juuri nyt melko vähän. Elämä on täyttä ja hyvää, ystävät tärkeitä.

– Ensimmäinen infarkti voi tulla huomenna tai se voi tulla kymmenen vuoden päästä. Olen aika hyvin oppinut laittamaan sairauden syrjään. Mutta kun sairastaa ennakoimatonta sairautta, se voi alkaa oireilla koska tahansa. Ei kannata miettiä, että haluaa tehdä juttuja ”sitten joskus”, asioita kannattaa tavoitella juuri nyt.

Sairaus ei myöskään ole ainoa elämää määrittävä asia.

– CADASIL ei ole ensimmäinen asia, mistä kerron ihmisille, vaikka läheiset ystävät asiasta tietävätkin. Ihmisten on monesti vaikea suhtautua sairauteen, josta eivät ole ikinä kuulleet. Neutraali uteliaisuus on totta kai ihan ok, mutta säälittelyä en kaipaa, Jonna pohtii.

Haaveena perhe

AMK-tutkinnon ja työuran lisäksi Jonna Parviainen haaveilee myös perheen perustamisesta. Ikä kuitenkin mietityttää.

– Oma isäni sai ensimmäisen infarktinsa nelikymppisenä ja asuu nykyään palvelutalossa, hän ei pysty enää itsenäiseen elämään. Jos saisin lapsia, haluaisin totta kai heidän kanssaan mahdollisimman monta tervettä vuotta. Mutta kukaan ei voi luvata, miten käy.

Isoissa kysymyksissä ei kannata jäädä yksin.  

– Tietoa ja keskusteluapua on saatavilla ja sitä kannattaa ilman muuta hyödyntää. Myös Neuroliiton vertaistukitoiminta on ollut tosi tärkeää. On ihan hyväksyttävää olla huolissaan ja miettiä tulevaisuutta! Mutta omaan tilanteeseen ei pidä jäädä vellomaan.

Kiertoteitä perille

– Nuorempana sanottiin, että jos et tee fysioharjoitteita, olet kymmenvuotiaana pyörätuolissa. Ikää on nyt 26 vuotta ja pyörätuolia ei ole vielä näkynyt, Jasmin Adamsson toteaa.

Jasminin sairaus ilmeni alle kaksivuotiaana. Tyttö liikkui kontaten nopeammin taaksepäin kuin eteenpäin ja kävely sujui polvet yhdessä ja jalkaterät ulospäin.

Diagnoosi, perinnöllinen spastinen parapareesi eli HSP (hereditary spastic paraparesis) saatiin tytön ollessa kolmevuotias.

– Tauti oli meidän perheellemme täysin tuntematon. Sisaruksillani ei ollut liikkumisessa haasteita.

Mille alalle?

Erilainen kävelytyyli veti koulussa toisten oppilaiden huomion osakseen. Koulukiusaaminen alkoi ala-asteella ja jatkui läpi peruskoulun.

– Koulun ulkopuolella minulla oli ystäviä, koulussa ei. Oma siskoni oli paras ystäväni ja perhe tuki muutenkin.

Ystävät, jotka kävivät eri koulua, antoivat voimaa vapaa-aikaan. Jaksamista tukivat myös fysioterapia ja erityisesti ratsastusterapia. Kiusaaminen vaikutti kuitenkin tulevaisuuden suunnitelmiin: kun peruskoulu loppui, mikään ala ei oikein sytyttänyt. Ammattikoulun autopuolella Jasmin opiskeli, kunnes kävi selväksi, että jalat eivät kestäneet turvakenkiä eivätkä raskaiden renkaiden siirtelyä.

Myös työvoimatoimistossa vastassa oli melko latistava näkemys.

– Minulle sanottiin, että olet liian vammainen ja sairas selvitäksesi työelämässä. Ainoa, mitä tarjottiin, oli sairaseläke. En olisi halunnut sitä, mutta suostuin lopulta.

Jotain järkevää hommaa, heti!

Parin mitään tekemättömän vuoden jälkeen Jasmin kuitenkin sisuuntui.

– Lopulta minulta paloi hihat. Ajattelin, että jotain järkevää tekemistä pitää löytää.

Työpajoja ja etsivää nuorisotyötä järjestävä Rannikkopajat etsi tarjoilijoita työkokeiluun. Jasmin päätti hakea paikkaa ja sai sen.

– Ehdin tehdä töitä vuoden verran, mutta sitten jalkoihin tuli liian kovat kivut. Nuorisopajoilla kuitenkin oltiin nähty motivaationi ja työntekijä heitti, että mites nuorisotyö. Sanoin, että se olisi unelmahommani, mutta en ollut päässyt pääsykokeiden kautta opiskelemaan.

Nyt Jasmin työskentelee nuorten parissa saman työnantajan palveluksessa. Haaveissa on saada oppisopimuksella nuorisotyöntekijän pätevyys ja tulevaisuudessa tehdä työtä koulukiusaamisen ehkäisemiseksi.

Omaan arkeen voimia antavat motivoivan työn lisäksi hevoset ja itämainen tanssi.

– Ratsastus on minulle iso henkireikä. Myös itämainen tanssi sopii liikuntana minulle, tässä lajissa musiikki on kuin rakkautta korville!

Pyörätuoli, kyynärsauvat, omat jalat

Jasmin toimii aktiivisesti spastisen parapareesin Facebook-ryhmässä. Jäsenet ovat järjestäneet yhteisiä tapaamisia.

– Ensimmäistä tapaamista jännitin hirveästi! Mutta tapaamisen jälkeen olin niin onnellinen, että melkein itkin. Kun jutteli muiden samaa kokevien kanssa, tajusin lopullisesti, että minä en olekaan vammainen tai huono, minulla on vain sairaus, joka rajoittaa elämää!

Samalla toisten sairastavien näkeminen pysäytti: joku istui pyörätuolissa, toinen liikkui kyynärsauvoilla.

– Olen nyt hyvässä kunnossa, mutta tulevaisuudessa tuo saattaa olla omaa arkea. Olen päättänyt, että en jää vatvomaan asioita. Elän päivän kerrallaan, muuta ei voi.

Pitemmän kaavan kautta

Jasmin asuu avoliitossa miehen kanssa, jonka on tuntenut jo pitkään. Perheen perustaminen on ajatuksissa, mutta siihen liittyy omat kiemuransa.

– Olen vähän kriittinen sen suhteen, haluaisinko omia lapsia. Itseäni kiusattiin niin pahasti, ajatus siitä, että toisin maailmaan lapsen, joka joutuisi kokemaan samaa, on aika ahdistava. Olen käynyt juttelemassa asiasta perinnöllisyysklinikalla ja miettinyt myös adoptiota. Mutta haluan ensin ammatin ja työkokemusta.

Sairaus on tuonut elämään paljon vaikeaa, mutta myös asenteen, jolla pääsee pitkälle.

– Sairauden kanssa pitää vain mennä läpi harmaan kiven. Muut ehkä menevät elämässä suorempaa tietä, minä menen kiertotietä. Mutta kun menen pidemmän kaavan mukaan, opin enemmän!