Elämä ei ole yhtä kuin diagnoosi
Sairaudelle annetaan se tila, minkä se tarvitsee - mutta ei yhtään enempää.
Etenevään sairauteen nuorena sairastuneita yhdistävät kysymykset, jotka heijastavat epävarmuutta omasta tulevaisuudesta: Mistä voin haaveilla, mitä suunnitella? Mikä minulle on mahdollista?
Mahdollisuuksiinsa kannattaa aina uskoa ja haaveistaan pitää kiinni. Sairastuminen on kriisi ja sopeutuminen vie aikansa. Lopulta kukaan ei kuitenkaan ole yhtä kuin diagnoosinsa.
Etenkin sairauden alkuvaiheessa moni kokee pärjäävänsä hyvin yksin, oman lähiverkostonsa ja perheensä tuella. Jollekin taas sairastuminen on niin kova shokki, ettei apua kykene ottamaan vastaan lainkaan.
Sairauteen sopeutumisen kannalta apu ja tuki on kuitenkin ensiarvoisen tärkeää. Elokuussa Helsingin yliopistossa väitelleen Suvi-Maaria Tepora-Niemen tutkimuksessa ilmeni, että moni vastasairastunut kokee jäävänsä kovin yksin, ilman sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten pitkäaikaista tukea. Tuen puute vaikeutti ja pitkitti tutkimukseen haastateltujen nuorten aikuisten sairauteen sopeutumista.
Kokemus ei ole ainutkertainen, olen törmännyt siihen työssäni aiemminkin. Tulee diagnoosi, valitset mahdollisen lääkityksen, osallistut ensitietopäivään, ja sitten – ei mitään.
Samaan aikaan me Neuroliitossa pohdimme jäsenyhdistystemme kanssa, miten nuoret, vastasairastuneet ihmiset löytäisivät paremmin tarjoamamme tuen ja neuvonnan äärelle. Osa liittyy jäseneksemme heti diagnoosin saatuaan, mutta osalla se vaatii useamman vuoden harkinnan. Kaikkia emme tavoita koskaan.
Tämän pohdinnan myötä olemme luoneet uusia tapoja kohdata niin jäseniämme kuin muita sairastavia, joille voisimme olla hyödyksi. Verkossa toimivat vertaisryhmät, chat-palvelu ja etäkuntoutuskurssit ovat nuorelle polvelle luonteva tapa kohdata toisiaan. Tapaamisista kasvokkain on tullut ekstraa.
Ennen kaikkea me liittona haluamme muistuttaa, että yksin ei tarvitse pärjätä. Me tarjoamme kontaktin vertaisiin ja tukeen. Me neuvomme työelämään, opintoihin ja sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä. Me kerromme, mihin voit itse vaikuttaa, tässä ja nyt. Miten istua takaisin kuskin paikalle tilanteessa, jossa ennakoimaton kriisi yrittää suistaa arjen raiteiltaan.
Kun sairastumiseen liittyvät asiat saa elämässään jonkinlaiseen järjestykseen, vapautuu kapasiteettia kaikkeen muuhun. Sairaudelle annetaan se tila, minkä se tarvitsee – mutta ei yhtään enempää.
Eila Niemi
järjestöpäällikkö
Neuroliitto ry
